Jedenáctiletá Adélka bydlí se svou maminkou Lucií a tatínkem Lukášem ve Starém Sedle na Plzeňsku. Přestože nebyly její problémy zprvu znát, postupem času bylo jasné, že se potýká s řadou zdravotních problémů, které od jejích rodičů vyžadují celodenní pozornost a péči. O trnité cestě za stanovením Adélčiny diagnózy i o tom, co je pro její rodiče největším přáním, vypráví paní Lucie.

Na začátku jsme byli klasická rodina. Seznámili jsme se, koupili domov, byla svatba a narození vytouženého miminka. Těhotenství bylo bezproblémové. Narodila se nám krásná a na první pohled zdravá dcerka Adélka. Lékařům se zdálo, že má poněkud menší hlavičku, ale výsledky doporučených vyšetření nic neukazovaly.

Adélku často bolelo bříško, hůře jedla, pomalu přibírala na váze a špatně spala, ale jinak to byla veselá holčička. Nejrůznější lékařská vyšetření žádný problém neodhalila. Potíže však přetrvávaly a postupem času se její vývoj zcela zastavil. Navzdory ujišťování lékařů jsem se nemohla zbavit pocitu, že něco není v pořádku. V osmi měsících jsem s Adélkou začala pod dohledem rehabilitační lékařky cvičit 4x denně Vojtovu metodu s tím, že uvidíme, zda to s vývojem pomůže. Plakala Adélka, plakala jsem já, ale byla jsem neoblomná a věděla jsem, že čím dříve začneme cvičit, tím lepších výsledků dosáhneme. To jsem ještě netušila, že cvičit už nikdy nepřestaneme.

Kolem roku života dcery už se začali znepokojovat i lékaři. Vývoj nešel dopředu a nikdo netušil, proč tomu tak je. Zahájila se další série vyšetření a nebyl snad týden, kdy bychom neměli návštěvu nějakého lékaře. Všichni nad námi kroutili hlavou, že nikde nevidí problém. Až za delší čas u Adélky objevili mikroduplikační syndrom 16p13.11. Zjistilo se ale, že stejnou genetickou mutaci má i manžel, jeho otec a sestra a všichni jsou zdraví. Je tedy pravděpodobné, že Adélčiny zdravotní komplikace způsobuje ještě něco dalšího, a tak se dodnes „hledá“ dál.

Začali jsme pravidelně jezdit do lázní a navštěvovat čtyřikrát do roka neurorehabilitace. To je pro Adélku velmi prospěšné, ale pro nás bohužel velmi nákladné, nehrazené pojišťovnou. Lékaři jí diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu. Její vývoj se nám díky cvičení podařilo nastartovat, i když šlo vše pomaleji. Sedět začala v 15 měsících, lézt po čtyřech před druhým rokem, za jednu ruku cupitala od 2,5 let, ale samostatná chůze trvala několik let. Až kolem 6 roku začala zkoušet stát a chodit sama. Doma nebo ve známém prostředí doslova utíká, ale venku je ta chůze taková rozevlátá, člověk ji nesmí spustit z očí. Je potřeba pořád rehabilitovat, aby tělo bylo v dobré kondici. Navíc se u ní začala projevovat skolióza a také nyní víme, že se potýká s mentálním opožděním. Nemluví, ale snaží se komunikovat, což však aktuálně komplikuje to, že přichází do puberty, nálady jdou nahoru a dolů a je těžké jí porozumět. Celkově je to však stále lepší a my věříme, že někdy společnou řeč najdeme, ať už bude jakákoliv. 

Dnes je Adélka jedenáctiletá slečna a koloběh našeho života je stále stejný – návštěvy lékařů, rehabilitace, ergoterapie, hipoterapie, neurorehabilitace a péče 24/7. I to je důvod, že nemohu pracovat a musím být stále u ní. Od svých sedmi let dojíždí Adélka do speciální školy, která je od nás sice docela daleko, ale je tam moc spokojená, vždy se tam těší, má tam kamarády. Škola pořádá hodně svých akcí - jezdí do bazénu, na hipoterapie a v létě mívají dětské tábory.

Celá naše rodina, kterou dcera nade vše miluje, je jí podřízena, jinak to ani nejde. Manžel chodí do práce a Adélka se mnou dělá vše – neumí si hrát a zabavit se sama, takže co dělám já, dělá i ona. Adélku to baví, jen mě občas dochází trpělivost, když mi vše trvá s Adélkou 3x déle, ale už jsme za ty roky parťáci :-)

Ohledně oblékání, hygieny, jídla - s tím vším je na nás Adélka plně závislá. Děláme vše, aby se dostala v soběstačnosti co nejdál to půjde a věříme, že nás jednou překvapí. Také spánek je u nás velké téma. Poté, co ji manžel večer uspí, vydrží spát maximálně 2 hodiny sama. Pak už u ní musíme být, ujišťovat, že vedle ní ležíme. Už jsme sice zvyklí, ale nebudu lhát, že to není náročné, spánek nám chybí doma všem. Neznáme třeba dny, kdy si pospíme, to Adélka neumí :-)

Moc si přejeme, aby si dcera užívala i běžné dětství a dětské radosti. Proto jako rodina trávíme rádi čas venku, na zahradě, v přírodě, na kole, kde je Adélka v cyklovozíku a užíváme si společný čas. Náš život je jeden velký kolotoč, přesto se snažíme být pozitivní a usmívat se, protože Adélka tohle velmi vnímá a má ráda dobrou náladu a smích kolem sebe.

V našem nejistém světě jste pro nás, Dobří andělé, jistota. Sami bychom Adélce nezvládli dopřát všechny ty věci, které jí pomáhají jít kupředu. Jsme celé dny na cestách, auto je pro nás druhý domov, proto je částka za pohonné hmoty opravdu velká. Příspěvky využíváme i na různé pomůcky nebo didaktické hračky. Jako rodiče chceme vyzkoušet vše, co by zrovna mohlo být prospěšné. A díky vám to máme o trochu lehčí. Děkujeme za to, že myslíte na ostatní. Upřímně si vaší pomoci vážíme.