Rettův syndrom je vzácné neurologické onemocnění, které postihuje téměř výhradně dívky. Ty se zpočátku vyvíjí zdánlivě normálně, ale mezi 1. a 2. rokem života u nich dochází k zastavení a zpomalení vývoje - holčičky ztrácejí dovednosti, které už měly, přestávají mluvit, hýbat se jako dřív a objevují se typické pohyby rukou. Přesně tyto obtíže se objevily i u Viktorky z Bohumína, jejíž rodiče Veronika a Pavel popisují nejen tuto náhlou změnu, kterou u dcery pozorovali, ale také to, jak se Viktorce daří dnes a v čem rodina vidí největší přínos pomoci Dobrých andělů.

Naše Viktorka je usměvavá a veselá sedmiletá holčička, která se až do svého prvního roku vyvíjela jako zdravé miminko. Tehdy jsme si začali všímat drobných rozdílů ve vývoji oproti jiným dětem. V 18 měsících ovšem přišel zlom. Došlo k rapidnímu zhoršení vývoje, Viktorka s námi přestala komunikovat a zapomněla i většinu dovedností, které už uměla. Celou situaci jsme tedy začali řešit s odborníky. S dcerou jsme podstoupili několik vyšetření, včetně vyšetření u psychologa a neurologa, nechybělo ani genetické vyšetření. Viktorce byl nakonec diagnostikován Rettův syndrom. 

Toto onemocnění působí regresivně. Obralo Viktorku již před druhým rokem jejího života o schopnost úchopu, chůze a řeči. Dcera je inkontinentní, nemůže mluvit a ani používat ručky, protože se potýká s neustálým stereotypním pohybem rukou, který jí znemožňuje manipulovat s předměty, hračkami či jídlem. Má problémy se spánkem, zrakem a objevuje se u ní spánková epilepsie. I přes to všechno je to ale moc šikovná holčička, má ráda hudbu, své oblíbené pohádky a taky mladší sestřičku Vendulku, která je pro ni velkým tahounem. Viktorka na ni velmi hezky reaguje a mazlí se s ní. Jde vidět, že sestřička pro ni bude velká parťačka.

Postupné smíření se s diagnózou a nalezení síly bojovat

Když se Viktorce něco nelíbí nebo se necítí dobře, dává to najevo pouze mrzutostí a pláčem. O dívkách s Rettovým syndromem se říká, že „mluví očima“. Komunikace je složitá a někdy se stane, že přesně nevycítíme, co dcera zrovna potřebuje nebo co by si přála.

Po stanovení diagnózy nám začal život plný otázek: „Proč? Proč se tohle muselo stát zrovna naší holčičce? Vždyť se narodila úplně zdravá…“ Byla to hrozná beznaděj a trápení, ale nezbývalo nic jiného, než se s tím smířit, bojovat ze všech sil a být tu pro Viktorku. Postupně jsme začali zjišťovat, co by dceři mohlo pomoct a jaké služby by mohla využívat.

Před třemi lety však přišla další rána. Mně, mamince Viktorky, lékaři diagnostikovali roztroušenou sklerózu. Takže sotva se člověk smířil s diagnózu dítěte, musel se smiřovat s diagnózou vlastní. Osud si na nás připravil samá nepěkná překvapení. Ale spolu s Viktorkou jsme velké bojovnice, jen tak něco nevzdáme a budeme bojovat, co nám síly budou stačit.

Sníme o tom vidět Viktorku jednou chodit

Viktorka nyní více než rok navštěvuje speciální školku a dvakrát až třikrát týdne dochází na rehabilitace, které jí velmi pomáhají a díky kterým dělá pokroky. I když to bude běh na dlouhou trať, má Viktorka díky nim velkou šanci se jednou sama rozchodit. Není to jen její sen ale i náš. 

Bohužel jsou tyto rehabilitace nákladné a pojišťovnou celou částku nelze pokrýt. Její onemocnění navíc vyžaduje spoustu návštěv u lékařů a tedy i dojíždění. Chtěli bychom proto moc poděkovat všem Dobrým andělům. Díky vám a vaší pomoci můžeme Viktorce zajistit vše potřebné. Posíláme mnoho pozdravů všem andělům a moc děkujeme, že pomáháte všem nemocným, kteří to potřebují. Bez vás by to nešlo.