Téměř sedmnáctiletá Nela žije se svými rodiči Zuzanou a Lukášem v Milovicích nad Labem. Od narození se potýká s mnohými zdravotními komplikacemi, jejichž příčina zůstává nezjištěna. Je plně závislá na péči druhé osoby. O změnách, které pro manžele znamenalo Nelinčino onemocnění, i výhledech do budoucna, vypráví paní Zuzana.

Nelinka se narodila jako zdravé dítě v termínu a bez komplikací. Avšak v 6. týdnu věku jsme u ní pozorovali první záchvaty, které byly po následných vyšetřeních v pražské Fakultní nemocnici v Motole vyhodnoceny jako epileptické. Během dvou měsíců, kdy jsme s Nelinkou byly hospitalizovány, se hlavní diagnóza neurčila a vlastně ji neznáme doteď.

Hospitalizace byla jen začátkem dalšího kolotoče různých vyšetření, rehabilitací, návštěv lékařů… Do dvou let se Nelinka vyvíjela - i když svým tempem. Pak bohužel přišel regres a její vývoj se po mentální i fyzické stránce ukotvil zhruba na úrovni tří měsíců věku. Nelinka je ležící, sama nesedí, nemluví, potřebuje naši celodenní péči.

Rozhodli jsme se změnit život

Bydlení, práci, vše jsme podřídili lepší a pohodlnější péči o dceru. Ve čtyřech letech jí byl voperován PEG (výživová sonda do žaludku), který nám velice usnadňuje péči. Jídlo, pití a léky se díky němu pohodlně dávkují a my máme přehled o všem, co Nelinka dostane. Přestěhovali jsme se do bezbariérového domu, kam jsme nechali nainstalovat stropní zvedací systém, a to i do koupelny.

Aktuálně se Nelinka nelepší, ale zároveň ani nezhoršuje. Poté, co v loňském roce musela být opakovaně hospitalizována kvůli zápalu plic, začali jsme používat tzv. kašlacího asistenta, který jí velmi ulevuje od zahlenění. Aktuálně má dcera denně 1-2 epileptické záchvaty, což bereme už jako standard.

Snažíme se žít co „nejnormálněji“

Nelinka má domácí školní smyslovou výuku a dlouho jsme péči o ni zvládali sami. Máme podporující rodinu – když je to možné, pomáhají s hlídáním, abychom mohli odjet a čerpat nové síly. Před časem jsme se rozhodli, že začneme hledat pomoc i v odlehčovací službě. Jako ideální se nám zdála taková, která by jezdila k nám domů, aby měla Nelinka maximální komfort. Tu se nám sice nakonec najít nepodařilo, naskytla se ale možnost využít odlehčovací službu v Mladé Boleslavi, kam nyní Nelinka dojíždí vždy na několik dnů v měsíci. Je to pro nás velká pomoc.  A od ledna letošního roku ji také téměř pravidelně vozíme na několikadenní pobyty v Domě pro Julii v Brně. Je to pro nás moc důležité.

I přes těžké chvíle jsme s Nelinkou rádi. Urovnala nám hodnoty. Vážíme si více obyčejných věcí a chvil. Naučila nás radovat se z malých okamžiků a změnila pohled na život. Děkujeme moc všem Dobrým andělům, kteří nám pomáhají zvládat vše podstatně lépe.