Dvojčata Adámek a Dominiček se rodičům Gabriele a Janovi z Prahy narodila předčasně ve 34. týdnu těhotenství. Jejich nečekaný a rychlý příchod na svět byl bohužel spojený s řadou komplikací, které jim znesnadnily start života, především pak mladšímu Domčovi. O komplikované péči o dvojčata i o tom, jak náročné je vyrovnat se s rozdíly mezi kluky, jsme si povídali s jejich maminkou, paní Gabrielou.

Paní Gabrielo, mohla byste nám, prosím, popsat, s čím se vaši synové potýkají a jak se jim nyní daří? 

Oba kluci udělali velký pokrok, Domča je na tom ale stále podstatně hůře než Adámek. Rozdíly mezi nimi jsou velké. Domča při porodu zažil hypoxii nejtěžšího stupně (pozn. DA - velmi vážný nedostatek kyslíku spojený se zástavou dýchání), má opožděný motorický vývoj a stále je krmen přes výživovou sondu přímo do žaludku. Péči potřebuje 24 hodin denně. Momentálně se ve třech letech dokáže s dopomocí posadit, dostat do kleku na čtyři a do stoje, který ale není stabilní. Nedávno začal i pomalu lézt. Často pláče, protože je nespokojený a chtěl by dokázat víc, než mu jeho tělo zatím dovolí. Bohužel bývá také velmi často nemocný a většinou nemoci končí antibiotiky. Máme za sebou i několik hospitalizací z důvodu velmi vysokého CRP a dušnosti. Celkově je to teď s Dominikem náročné. Častá nemocnost nás limituje ve cvičení a tak doufáme, že s teplejším počasím se jeho zdravotní stav trochu ustálí a bude moc zase plně rehabilitovat.

Adámek je, zdá se, v pořádku a ze všeho se dostal. Už nemusí cvičit Vojtovu metodu a je pouze ve sledování lékařů. Je to malý ďábel, ale velká motivace pro bráchu a náš každodenní hnací motor. Běhá, chvilku neposedí, jezdí na odrážedle. Celou situaci vnímá, ale na druhou stranu ne všemu rozumí. Často chce nosit, jezdit v kočárku a kopíruje chování brášky. V září ho čeká nástup do mateřské školy. Bude těžké mu vysvětlit, že tam bude chodit sám bez bráchy, protože ten musí rehabilitovat.

Jak vypadá váš běžný den? 

Kluci vstávají brzy, kolem půl šesté. Dopoledne Domču čekají rehabilitace, orofaciální stimulace, ergoterapie, hipoterapie, dechová rehabilitace… Časté jsou také návštěvy lékařů, mezi které patří třeba neurologie, pneumologie, riziková poradna nebo gastroenterologie. Jsme rádi za jeden den v týdnu, kdy nikam nemusíme a můžeme ho strávit doma. Často také jezdíme na intenzivní rehabilitační pobyty.

Téměř do dvou let kluků jsme všude museli jezdit všichni čtyři. Jelikož se Domča musel i během krátké cesty v autě odsávat kvůli chronickému zahlenění a riziku dušení, nebylo možné, abych s ním jela sama. Partner nás tedy všude vozil, tím pádem nemohl chodit do práce, a Adámka jsme museli brát s sebou. Postupně se mi více daří cestovat s Domčou autem sama, i když někdy musím zastavit a odsát ho. Situace nám ale už dovoluje, aby o víkendech a ve dnech, kdy nemáme lékaře nebo rehabilitace, chodil partner do práce.

Nebýt tatínka a možnostem, díky kterým mohl být s námi doma, by Domča nebyl tam, kde je. S oběma kluky bych takhle nabitý program plný rehabilitací, cvičení a lékařů, sama nezvládla. 

Jaké pro vás bylo vypořádat se s diagnózou synů?

S diagnózou a tím, co se nám stalo, jsme se do dneška nevyrovnali, hlavně tedy já. Asi se s tím ani vyrovnat nedá. Neplatí „sejde z očí, sejde z mysli“. Své dítě vidíte každý den a navíc máme srovnání s Adámkem.

Hlava je prevít, která často přemýšlí a klade si otázky: „Proč? Co se mohlo udělat jinak…?“ Ale bojujeme a nevzdáváme se. Domča je obrovský bojovník, který i když nechce a pláče, cvičit prostě musí. Často se z něj snažím vzít příklad, když se mi do něčeho nechce. 

Daří se vám v celém kolotoči péče o syny najít chvilku pro sebe? 

Času na odpočinek máme málo. Když kluci v devět večer usnou, jdeme taky hned spát, protože nikdy nevíme, jaká bude noc. Jsme moc vděční za naši rodinu, která nám velmi pomáhá. Adámek často tráví chvíle s prarodiči, případně se s partnerem střídáme. Nejen proto, aby si ten druhý mohl odpočinout, ale také abychom mohli Adámkovi dopřát pozornost a zážitky. 

Věříme, že pevná vůle a síla nám pomohou vybojovat Domčovi plnohodnotný život. Nepřestali jsme věřit, že z něho jednou bude zdravý šikovný kluk, kterému budeme vyprávět, co všechno dokázal.

Nerada vzpomínám, nebo si připomínám, co bylo, neprohlížím si staré fotky. Dříve mi to tak nepřipadalo, ale zpětně vidím, jak moc špatně na tom Domča byl. Snažíme se žít tady a teď a radovat se ze všech pokroků.

Co pro vás znamenají příspěvky Dobrých andělů? 

Příspěvky používáme každý měsíc na něco jiného. Nedávno jsme je zrovna použili na částečnou úhradu rehabilitačního kočárku. Jindy třeba na doplatky na speciální výživu nebo hipoterapii. Bez pomoci Dobrých andělů si to už neumíme představit. Díky, že jste, a že se na vás můžeme každý měsíc spolehnout.

Děkujeme za rozhovor.