Dvojčata Alex a Adámek žijí se svými rodiči Pavlínou a Radkem ve Vsetíně. Chlapci se narodili předčasně a jejich příchod na svět se neobešel bez komplikací. Adámek je naštěstí zdravý, Alex se ale potýká s dětskou mozkovou obrnou, těžkým mentálním postižením a epilepsií. Jeho příběh vypráví paní Pavlína.

To, že čekám dvojčátka, jsem se dozvěděla v 17. týdnu těhotenství. Kluci se narodili předčasně a bohužel prvorozený Alex neměl snadný příchod na svět. Ihned po narození musel být kvůli rizikovému stavu převezen do jiné nemocnice a já jsem zůstala s Adámkem. Alex si své místo na světě doslova vybojoval. Všichni tři jsme byli pohromadě až po měsíci. Když jsem po takové době poprvé držela svého druhého syna v náručí, byl to takový příval emocí, že jsem z toho omdlela.

První dny doma byly pro nás s manželem opravdu náročné – jak po psychické stránce, tak co se péče týká. Ale postupně jsme si zvykali a po měsících a letech už to pro nás byla rutina. Nebyl by to ale život, aby si pro nás nepřipravil další ránu. Jednoho dne jsem slyšela obrovský křik Adámka, který na mě volal, že je bráškovi špatně. Alex zkolaboval, upadl do kómatu a velmi dlouho se z toho zotavoval. Od té doby se pravidelně potýká s těžkými epileptickými záchvaty. Navíc se po každém takovém větším záchvatu vrátí ve vývoji o kousek zpět.

I přes to, že kluci nedávno oslavili osmé narozeniny, Alexův stav je na úrovni asi čtyřměsíčního dítěte. Nejvíce ho omezují a ovlivňují epileptické záchvaty, jejichž příčina není známa, a tudíž není možné jim ve větší míře zabránit. V bezpečí se nejvíce cítí ve svém domácím prostředí. Je hodně rychle vyčerpaný i z pouhého pozorování vjemů nebo okolí a proto stále potřebuje delší odpolední spánek. Spát ale musí ve své posteli. V autě, kočárku, nebo kdekoli jinde prostě neusne. Stále častěji se tak musíme jako rodina rozdělovat. Za zábavou a zážitky mimo domov jezdí tatínek s Adámkem a my s Alexkem zůstáváme doma, nebo vyrážím na procházku jen já s Alexkem, třeba aspoň zamávat babičce a dědovi do vedlejší vesnice. Když už se podaří a vyrážíme všichni spolu, tak se to neobejde bez „následků“ na Alexově stavu po návratu. Přesto je to lepší, než když se něco děje přímo na výletě.

V září kluci nastoupili do 1. ročníku - Alex má individuální vzdělávací plán a učíme se s ním doma, Adámek chodí na základní školu, ale aby toho nebylo málo, má také individuální plán. Snažíme se vše zvládat, jak se dá, a jsme moc vděčni za přístup škol, které naši kluci navštěvují. Přejeme si hlavně, aby byli oba spokojení a šťastní.

K našim největším radostem, hned po tuningu a autech, kterými naše rodina doslova žije, patří Alexkův psí kamarád Arni, který rozzářil oči nejen dětem. Je to takový terapeut pro všechny. Přesně ví, co každý z nás potřebuje a navíc nám pomáhá a dává najevo, když cítí, že se u Alexe blíží záchvat. Je to člen rodiny.

Péče o Alexe je nepřetržitá i přes noc - polohování, zavodňování, vyživování… A když se zdá, že se vyřešil jeden problém, ihned se musí řešit problém jiný. Je to takový kolotoč, který se už roky ne a ne zastavit. V loňském roce jsme se po náročných měsících a přetrvávajících zdravotních problémech dostali do situace, kdy Alex skončil v nemocnici kvůli neustálým potížím s dýcháním a opakovaným respiračním onemocněním. Následovalo ještě několik dalších hospitalizací, než se odhalila příčina jeho obtíží. Nebylo to snadné, protože Alex nedokáže popsat, co ho trápí a má posunutý práh bolesti a do toho špatně vyvinutý polykací reflex. Zjistilo se, že se mu sliny, pití i jídlo dostávají rovnou do plic a bylo nutné mu co nejrychleji zavést PEG (pozn. DA - výživová sonda zavedená přímo do bříška). Stále se s tím učíme žít - jak my, tak i Alex. Kvůli všem těmto komplikacím je jako kost a kůže. Žádná svalovina, žádná síla a energie pouze ta z výživy. Musíme mu dávkovat i radost, je hodně rychle vyčerpaný.

Příspěvky od vás, Dobrých andělů, nám neskutečně pomáhají, a to hlavně ve financování léků, speciální výživy, množství hygienických a zdravotních potřeb, které dnes už málokteré hradí pojišťovna. Také jsme díky nim dofinancovali i některé pomůcky, cesty do zdravotnických zařízení, neurorehabilitace a terapie. V jistém období nám právě vaše příspěvky pomohly přečkat opravdu těžkou rodinnou i finanční situaci. Díky nim jsme nemuseli mít obavu, že něco budeme muset zrušit. Všem Dobrým andělům bych vzkázala obrovské „DĚKUJEME“ za celou naši rodinu. Každý měsíc jsem dojatá tím, že jsou mezi námi stále lidé s dobrým srdcem, kteří přispívají i cizím lidem, kteří to nemají jednoduché. Za to cítím velkou vděčnost.

Motto naší rodiny je: „Za každou chvilku radosti platíme daně, ale ty chvilky radosti nám za to stojí!“ A když se nám ty chvilky radosti podaří zachytit na fotografii, moc rádi se k nim vracíme. Všem malým i velkým bojovníkům přejeme hlavně zdraví a štěstí. Láska je dar, nikoli povinnost, jak si i někteří myslí.