Tříletý Davídek žije se svými rodiči Andreou a Martinem a staršími brášky Ondrou a Kubíkem v Rychvaldu nedaleko polských hranic. Potýká se s dětskou mozkovou obrnou a přidruženými zdravotními komplikacemi. S jeho maminkou jsme si povídali o tom, co všechno onemocnění obnáší a jak se s ním vypořádávají.

Paní Andreo, Davídek se narodil o něco dříve – v 38. týdnu těhotenství. Co tomu předcházelo?

První dva trimestry těhotenství probíhaly úplně běžně, pouze mi v 28. týdnu zjistili těhotenskou cukrovku. Zlom přišel na začátku třetího trimestru, kdy gynekolog při ultrazvukové prohlídce a přeměřování plodu zjistil, že je Davídek menší, než by měl být. Odeslal mě proto do rizikové poradny, kde se lékařům nezdála hlavně ona velikost plodu. Do poradny jsem docházela 3x do týdne a nakonec se rozhodlo, že Davídek půjde na svět plánovaně, císařským řezem. To byl 37. týden těhotenství. Vyvolávaný porod by nebyl možný, protože byl stále otočený v poloze koncem pánevním a jeho váha byla odhadovaná nižší, než bylo na vyvolávaný porod potřeba. Davídek se narodil nakonec s váhou 2680 g a mírou 48 cm. Nebyl kříšen a vypadlo to, že je v pořádku. Byli jsme s manželem šťastní, že vše dobře dopadlo.

Pamatujete si, kdy vás poprvé napadlo, že není něco v pořádku?

Bylo to vlastně už ve chvíli, kdy se gynekologovi v onom 32. týdnu těhotenství nezdála velikost plodu a proto mne odeslal na kontrolu do porodnice. To byl ten první okamžik, kdy jsem si říkala, že je něco špatně.

Druhý takový zásadní okamžik přišel, když jsem ležela už po porodu na JIP a Davídka mi nepřivezli ke kojení. Přišel lékař z novorozenecké JIP, že ho museli přemístit k nim na oddělení. Začal ztrácet teplotu, museli ho dát do inkubátoru a neměl stabilizovanou hladinu cukru v krvi. Já jsem byla následující den přeložena na oddělení šestinedělí, ale Davídek stále zůstával na novorozenecké JIP. Navštívit jsem ho nemohla. Oddělení, kde byl hospitalizován, totiž bylo v jiné budově a já bych po operaci za ním nebyla schopna dojít. Pamatuji si, že za mnou vždy přicházeli doktoři, aby mi řekli, že s Davídkem není v pořádku „tohle“ a pak zase „něco dalšího“. Byla jsem z toho na dně, nemohla jsem za ním a představovala si jen to nejhorší. Noční můra se stávala čím dál tím více reálnou. Bylo to pro mě psychicky velmi náročné, hormony dělaly taky své.

Pomohl mi až manželův telefonát, že byl za Davídkem na návštěvě a vypadá dobře, poslal mi i jeho fotky. Strach tehdy mírně opadl, nicméně jsem se těšila, až mě za ním budou moci přeložit. Špatné zprávy o jeho zdravotním stavu se ale stále kupily. A když jsme si pak po čase mysleli, že teď už bude lépe, zase přišlo něco dalšího.

S čím vším se Davídek potýká a jaké jsou prognózy do budoucna?

Davídek se potýká s dětskou mozkovou obrnou, centrálním hybným postižením a mikrocefalií, má celkově opožděný psychomotorický vývoj. Dále se potýká s poruchou vidění, bloudivými pohyby očí, poruchou sluchu a vývoje řeči. Kvůli cystě v mozku je ve sledování na neurochirurgii, operace ale zatím v plánu není.

Prognóza u Davídka není úplně jasná. Sice se vývojově posouvá dopředu, ale malinkými kroky. Obecné doporučení je nesrovnávat ho s jinými dětmi jeho věku, protože Davídek je a bude prostě jiný. Těžko se to poslouchá, i když to doma vidíme všichni.

Jaké byly vaše první myšlenky po určení diagnózy, na co jste myslela a věděla jste v té době, jak se dětská mozková obrna projevuje?

S diagnózou dětská mozková obrna jsem se setkala už před mnoha lety, protože jsem s takto postiženými napřímo pracovala v Ústavu sociální péče. Takže z praxe vím, co obnáší. Ale u vlastního dítěte rozhodně nechcete slyšet, že trpí takovouto nemocí. Jestli jednou bude Davídek chodit, nebo bude odkázán na invalidní vozíček, to zatím nevíme. Nicméně musíme počítat s tím, že naši pomoc bude potřebovat ještě mnoho let a možná i navždy.

Co Davídkovi nejvíce pomáhá a co ho z rehabilitací nebo terapií baví nejvíce?

Davídek je bohužel plně nesoběstačný, takže potřebuje naši pomoc ve všem 24 hodin denně. Sám se ani nenají, nenapije. Není schopen říct ani naznačit, co momentálně chce nebo potřebuje. Práce s ním je hlavně o intuici, ale i o pravidelnosti v běžných činnostech či rehabilitaci. Rehabilituje pravidelně jak doma, tak s fyzioterapeutkou a ergoterapeutkou. Jde o cvičení motoriky, pohybu ale i o oční rehabilitaci. Nejraději má světelné pomůcky a hračky. Rád tráví čas na čerstvém vzduchu, hlavně když svítí sluníčko. To se usmívá od ucha k uchu. Světýlka jsou nej :-)

Davídek má dva starší brášky, jaký spolu mají vztah? Jak reagovali ze začátku na Davídkovo onemocnění?

Ondra má skoro 10, Kuba 5 let. Myslím, že kluci moc nevnímají, že by měl Davídek nějaký problém, prostě to berou tak, jak to je. Říkáme, že je Davídek ještě miminko, že je malý, tak potřebuje více naší péče. I když je pravdou, že Ondra už se třeba zeptá, proč ještě Davídek nechodí nebo nemluví. Ale my mu to vysvětlíme tak, že je nemocný, že mu to bude trvat trošku déle. Více je tím nezatěžujeme.

V čem spatřujete největší přínos pravidelné pomoci od Dobrých andělů? Jak pomáhají jejich příspěvky konkrétně vám?

Pravidelná finanční pomoc Dobrých andělů nám pomáhá s úhradou dopravy na rehabilitace a na kontroly k lékařům, nebo nákupem nutridrinků, které Davídkovi pomáhají s jeho problémem s neprospíváním. Dále mu také můžeme pravidelně dopřávat doplňky stravy, které podporují jeho svaly a mozek. A v neposlední řadě jsme s finanční pomocí schopni Davídkovi kupovat pomůcky pro rehabilitaci a rozvoj.

Všem Dobrým andělům chci za celou naši rodinu ze srdce poděkovat za to, že pomáhají, že nezavírají oči a nejsou lhostejní k rodinám, které se potýkají s vážnou nemocí. Mají srdce na pravém místě. Všichni mají náš velký obdiv. Díky nim máme pocit, že na to vše prostě nejsme sami.