Teodorek se před rokem narodil v Plzni manželům Veronice a Milanovi. Na svět přišel předčasně, už ve 29. týdnu těhotenství, což s sebou přineslo zdravotní komplikace v podobě postižení plic. Kromě toho se ale bohužel potýká i s vrozenou geneticky podmíněnou vadou – centronukleární myopatií. Co se pod tímto názvem skrývá a jak se rodina vyrovnává s nastalou nelehkou životní situací, se dozvíte v rozhovoru.

Paní Veroniko, pověděla byste nám, jak vaše těhotenství probíhalo a zda jste vnímala nějaké komplikace?

Těhotenství bylo již od začátku rizikové, ale nikdo nevěděl, že se malý potýká s vážnou nemocí. Do poslední chvíle jsme ani netušili, že se může něco takového stát. Od 24. týdne jsem měla bolesti, křeče a zkracoval se mi děložní čípek. Ve 28. týdnu mi praskla plodová voda a následujících pár dní jsem si poležela v nemocnici. Porod byl nakonec proveden akutním císařským řezem. Teoušek se narodil s váhou 990 gramů a musel být resuscitován ihned po porodu.

Teodorek se potýká s centronukleární myopatií a bronchopulmonální dysplázií, co bychom si pod těmito pojmy měli představit? V čem spočívají jeho problémy?

Myopatie je svalová slabost, Teoušek se tedy nemůže dostatečně hýbat, nedrží hlavičku, nesedí. Otáčet se začal až v devíti měsících. K tomu má poruchu polykání, takže je krmen do PEGu (pozn. DA – výživová sonda zavedená přímo do žaludku). Bronchopulmonální dysplázie je postižení plic, Teoušek je od narození na plicní ventilaci.

Je možné příznaky výše uvedených onemocnění léčit či zmírňovat?

Myopatie je nevyléčitelná nemoc, kterou můžeme akorát zpomalovat a pomáhat Teouškovi se co nejvíce hýbat. K tomu nám dopomáhají každodenní rehabilitace a nepřetržitá péče.

Ve svém útlém věku už má Teodorek za sebou několik operací, o jaké zákroky šlo a co mu přinesly?

V jedné narkóze měl Teoušek rovnou dva zákroky. Byl mu operován PEG, takže může přijímat tekutou stravu rovnou do žaludku a nemusí ji polykat. A dále má za sebou tracheostomii, díky níž mohl být připojen na plicní ventilaci a my si ho mohli vzít domů. Tracheostomie mu ulevila, předtím se několikrát denně dusil, kvůli čemuž měl velké poklesy saturace (pozn. DA – míra okysličení krve). Nyní mu sice musíme odsávat z horních i dolních dýchacích cest sliny a hleny, ale alespoň se nám nedusí.

Teodorek byl dlouhodobě hospitalizován, jak jste odloučení od svého miminka snášeli? Jak často byly možné návštěvy?

Teoušek byl hospitalizován od začátku ledna do konce července loňského roku. První tři měsíce jsem byla s ním na neonatologii. Po sdělení diagnózy jsem odešla domů, protože jsem na tom psychicky nebyla nejlépe, ale stejně jsem ho viděla denně. Manžel stíhal návštěvy průměrně obden. I tak bylo odloučení velmi těžké. Jsem ráda, že nám lékaři vycházeli vstříc a umožnili nám ho navštěvovat i déle, než bylo povoleno. Poprvé na noc jsem s ním byla až v pátém měsíci v Motole.

Jak Teodorkovo onemocnění ovlivňuje váš běžný den?

Teoušek se nehýbe jako ostatní děti, nepapá. Nemůžeme jen tak jít ven, aniž by nás čekala hodinová výprava (oblékání, odsávání, inhalace, často si ublinkne, takže následuje odsávání hlenů a tak pořád dokola). Nemůžu s ním jít nakoupit do obchodního centra, protože se bojím, že se tam nakazí nějakým běžným respiračním onemocněním, které by jeho stav zkomplikovalo. I cestování je velmi náročné kvůli vzpřímenější poloze v autosedačce - nedýchá se mu tak úplně nejlépe. Bohužel ho nemohou pohlídat ani babičky, protože péče o malého je nad jejich schopnosti.

Absolvujete nějaké rehabilitace či terapie?

Rehabilitace absolvujeme denně. Cvičím s ním já a k tomu máme výbornou fyzioterapeutku. Dále máme zdravotní tety, které nám vypomáhají a Teoušek je z nich nadšený, protože s ním taky cvičí - třeba bazální stimulaci. Každý den také cvičíme Vojtovu metodu, Bobath koncept, na velkém míči a přidáváme různá další protahování. Využíváme také kašlacího asistenta (pozn. DA – přístroj simulující kašlání, který pomáhá pročišťovat pacientům dýchací cesty). Denně počítám, že nám fyzioterapie zaberou dvě hodiny, někdy i více.

Jaké je Teodorek miminko?

Teoušek je veselý, usměvavý a hlavně velmi trpělivý. Nebojí se nikoho a všem posílá pusinky. Je vděčný za to, že tu s námi může být. Pláče jen tehdy, když ho něco bolí.

Od července 2022 vás podporují Dobří andělé, na co využíváte jejich příspěvky?

Zejména na rehabilitace, dále na úhradu zdravotních pomůcek a zdravotních sestřiček, které nám občas vypomůžou s malým. Také jsme za ně nakoupili různé stimulační pomůcky, např. logopedické kartáčky, fyzioterapeutické míčky či odsávačku hlenu. Příspěvky používáme i na dopravu k lékařům.

Je něco, co byste chtěli Dobrým andělům vzkázat?

Milí Dobří andělé, z celého srdce děkujeme, že nám pomáháte, a to nejenom Teouškovi, zlepšovat život. Díky vám mu můžeme dopřát nejlepší péči, fyzioterapii, ale hlavně plnohodnotný život, na který má nárok a za který tak bojuje.

Děkujeme za rozhovor.