V Třebotově nedaleko Prahy žije čtyřčlenná rodina manželů Kateřiny a Víta, kteří společně vychovávají šestnáctiletou Karolínu a třináctiletou Barboru. Karolína se v důsledku velmi předčasného narození již ve 24. týdnu těhotenství potýká s dětskou mozkovou obrnou, epilepsií a poruchou zraku. O dceřině náročném startu do života, dlouholeté péči i vztahu mezi sestrami vypráví paní Kateřina.

Po miminku manželé dlouho toužili, protože to ale nešlo přirozenou cestou, museli se uchýlit k umělému oplodnění. Podařilo se a paní Kateřina čekala dvojčátka, holčičky. „Měla jsem syndrom polycystických ovarií a na začátku těhotenství nastaly komplikace, kvůli kterým jsem byla hospitalizovaná,“ začíná své vyprávění. „Nakonec se vše uklidnilo a snažila jsem se fungovat v klidovém režimu úplně běžně. To se mi dařilo do 24. týdne, kdy jsem začala lehce krvácet, a pobolívalo mě v kříži. Skončila jsem v nemocnici - vůbec jsem netušila, že rodím,“ vzpomíná.

Obě miminka musela nakonec urychleně ven císařským řezem. „Po třech dnech mi bylo umožněno navštívit neonatologické oddělení a konečně spatřit své dcery. První pohled byl děsivý a zároveň dojemný, byly tak malinké. Jakmile jsem se vzpamatovala, chodila jsem za nimi každý den,“ popisuje paní Kateřina. Jedna z holčiček na tom byla velmi špatně a i druhá musela hodně bojovat. „Když mi to poprvé řekli, bylo to náročné. V tu chvíli je vám zle, ale musíte to unést. Nakonec Terezka boj nezvládla. Tohle jsem ani nebyla schopná nikomu říci. Chtěla jsem v sobě situaci uzavřít, říkat si, že se vůbec nestala. S nikým jsem o tom nemluvila, dokud nebyla Karolínka starší. Nevěděla jsem, jak moc nás oba s manželem tato ztráta tíží, dokud se nedávno nezmínil, že bude mít Terezka svátek,“ vysvětluje maminka.

Karolínčiny první dny, týdny a měsíce

I přes náročnou situaci však maminka musela zvládnout péči o druhou dcerku. Nadále za ní každý den chodila, a když to bylo možné, „klokánkovala“. „Když pak Karolínka překonala hranici 1 kg, oslavovalo to celé oddělení. Tyto okamžiky byly nezapomenutelné. S personálem už tam byl člověk jako jedna rodina, v jejich přítomnosti se to dalo zvládat a těšit se na každé přibývající deko,“ říká maminka.

Karolínčin zdravotní stav byl i nadále vážný. Jak popisuje paní Kateřina: „Po měsících, kdy se postupně dařilo dceru odpojovat od ventilátoru, jsme už věděli, že bude do jisté míry ochrnutá. Pak ale přišla další rána. Karolínka se od narození potýkala s retinopatií nedonošených. Stav očiček byl vážný a došlo k odchlípnutí sítnice. Tehdy jsme se dozvěděli, že bude slepá. V tu chvíli jsem nebyla schopná vůbec ničeho. Lékařka mi řekla, ať jdu domů, držela mě za ruku a sama plakala. Tento okamžik nikdy nezapomenu.“

 

Karolínka se dnes potýká s kvadruparézou - postižením všech končetin, těžkým zrakovým postižením, epilepsií a má zavedený VP-shunt, tedy hadičku, která jí odvádí nadbytečný mozkomíšní mok, jež se jí tvoří v komorách mozkových, do břišní dutiny. V prognózách jejího dalšího vývoje byli lékaři od začátku opatrní. „To, že nyní Kája zvládne chůzi s dopomocí, je víc, než by tehdy možná lékaři předpokládali. Jak bude mluvit nám nikdo neřekl. Předpoklad mentálního vývoje pro mě byl nejtěžší přijmout. Sama jsem viděla, jak vnímá, rozumí a reaguje. Až později mi začal více docházet rozsah jejích obtíží, ale říkala jsem si: Dobře, má středně těžké mentální postižení, ale je to prostě naše bojovnice,“ vypráví paní Kateřina.

Každodenní radosti i strasti

Narození mladší dcery Barunky přišlo do rodiny jako druhý zázrak, otěhotnění přirozenou cestou po IVF paní Kateřina už neočekávala. „Udělala jsem si z legrace test… A přišel neskutečný šok, v tomto případě konečně pozitivní,“ vzpomíná. Jak Barborka rostla, přicházely i výčitky - nebylo možné věnovat jí tolik času, kolik by si manželé přáli. Péče o Karolínku byla náročná. Vztah mezi oběma holčičkami není ani dnes bezproblémový, jak s nadhledem maminka popisuje: „Obě holky jsou v pubertě a sourozenecký vztah mají jako všichni. Barunka Káju naprosto odmítá, obtěžuje ji poslouchat její hlasitý projev a spíš ji ignoruje, má pocit, že ji ztrapňuje. Kája z toho má naopak legraci a směje se jí, jako správná škodolibá starší sestra :-)“

I díky pravidelné rehabilitaci, hipoterapii a speciálním pomůckám dělá Karolínka pokroky, které dřív nikdo nečekal. Rozumí mluvenému slovu, sama se dovede dorozumívat pomocí slabik, hmatem dokonce zvládne rozeznat základní předměty, hračky i své blízké. Navštěvuje školu pro zrakově postižené děti, kde ji podporují v rozvoji všech dovedností.

Neocenitelnou pomocí jsou pro rodinu i příspěvky od Dobrých andělů: „Pomáhají nám v situaci, kdy běžný příspěvek na péči nestačí. Je až neuvěřitelné, že i v této náročné době Dobří andělé zůstávají - o to více si vaší pomoci vážíme a jsme vděčni za to, že jste. Každý měsíc se objeví nějaká věc navíc, kterou zvládneme díky vám. Za což máte od nás neskutečný dík.“