Čtrnáctiletá Barunka žije se svými rodiči Janem a Kateřinou a dvěma bratry, dvojčetem Vojtou a starším Honzou, v Rychnově u Jablonce nad Nisou. Potýká se s blíže neurčeným geneticky podmíněným syndromem, který u ní způsobil kombinované postižení. Více už vypráví její maminka Kateřina…

Barunka a Vojta se narodili v 36. týdnu. O starostech, které nás čekají, jsme před jejich narozením neměli tušení. V jednom okamžiku se celé naší rodině změnil život a my jsme byli postaveni před řešení mnoha nelehkých rozhodnutí a složitých životních situací.

Od prvního okamžiku, co poznala svět, musela Barunka vyhrávat jednu bitvu za druhou. Hned po porodu byla 10 minut resuscitována a nedokázala dýchat bez ventilátoru. Poté, co začala dýchat sama, zase nedokázala přijímat potravu. Museli jsme se naučit jí podávat potravu sondu, abychom si ji vůbec mohli odvézt domů.

Další vyšetření, která měla odhalit původ jejích problémů, přinesla jen další otázky. Ve Fakultní nemocnici v pražském Motole byl u Báry zjištěn genetický syndrom, dosud ale nemáme jeho specifikaci. V prvním roce jejího života jsme absolvovali spousty vyšetření a pozorování. Barunka se potýká s hypotonií (ochablostí) těla, srdeční vadou, poruchou sluchu, problémy s močovým měchýřem a dalšími komplikacemi. Má za sebou operace obou nožiček, močové trubice a očních víček. Pro jedno malé děvčátko toho bylo až dost.

Barunka má kromě Vojtíška, na němž je doslova závislá, ještě staršího bratra Honzíka, kterému je 16 let. Oba kluci jsou zdrávi, ale deprimující je právě to, že můžete porovnávat vývoj dvou stejně starých dětí. To, co je u zdravého jedince samozřejmostí, u postiženého dítěte samozřejmost není.

My ani Barunka to však nevzdáváme! Díky pravidelné lázeňské péči se jí podařilo posílit trup, ruce i nohy a už pro ni není problém překonat menší vzdálenost po čtyřech. Ráda si hraje v sedě se svými oblíbenými hračkami a nedávno začala svépomocí ovládat invalidní vozík, což se jí moc líbí. Mezi její záliby patří plavání, které zvládá s pomocí nafukovacích rukávků. Obzvláště šťastná je v přítomnosti zvířat. Jednou týdně proto jezdíme za koníky na hippoterapii. Rozhodli jsme se jí také pořídit fenku Vinnie, která se hned stala jejím věrným přítelem. V roce 2019 jsme si pak nechali jedno ze štěňátek, které se Vinni narodilo, a do rodiny přibyla Naty.

Do speciální školy chodí Barunka v Jablonci nad Nisou a je v dětském kolektivu spokojena. Má tam skvělou paní učitelku, se kterou pracují na komunikaci, absolvují spoustu terapií a cvičení. My s ní pravidelně cvičíme, posilujeme ruce, trup, nožky, trénujeme motoriku rukou a také komunikaci. Provádíme orofaciální masáže, nácvik jídla a pití a ovládání invalidního vozíku. Na nic jiného už nám nezbývá moc času. Ale radost, kterou nám Barunka dává, za to stojí. Nikdy nezapomeneme na to, jak jsme ji viděli poprvé se přetočit, nebo jak se začala plazit. To nám dodává sílu do další práce. Barča je velice společenská a veselá. Nejraději dovádí se svými brášky i pejsky a miluje, když se o víkendu sejdeme všichni v ložnici v jedné posteli. V těchto chvílích je na ní vidět, že je opravdu šťastná a s ní i my.

Péče o Barunku je časově i finančně velice náročná. Bohužel stát zdaleka nehradí veškeré terapie a pomůcky, proto musíme zbylé náklady financovat z rodinného rozpočtu. To při jednom, manželově, platu není snadné. Já jsem kvůli 24hodinové péči o dceru zůstala doma. Také jsme se před několika lety rozhodli přestěhovat se ze sedmého patra panelového domu do vlastního bydlení, které je přizpůsobeno Barunce. Naší snahou je udělat pro ni maximum, což jí umožní prožít plnohodnotný a šťastný život.

Poznali jsme, že život s handicapem není jednoduchý a stálo nás to již moře slz. Na druhou stranu nám to Barunka vrací svou snahou a pokroky. My se tak můžeme spolu s ní a jejími brášky radovat a smát. Věříme, že s pomocí vás, Dobří andělé, a dalších, kterým není lhostejný život nemocných dětí, dokážeme Barunku dovést k jejím dalším vítězstvím. Děkujeme vám.