Devítiletý Standa žije se svými rodiči Jiřinou a Stanislavem a mladším bráškou Jonáškem v Čertyni nedaleko Českého Krumlova. Ve třech letech začaly Standu zlobit velké bolesti nohou, které byly nejprve přisuzovány běžným růstovým bolestem. Nakonec u něj však magnetická rezonance odhalila nádor, který mu tlačil na míchu. Co všechno již musel podstoupit a jak se mu daří nyní, vypráví jeho maminka.

Byl začátek dubna 2019 a my jsme byli zrovna uprostřed rekonstrukce. Neuvěřitelně moc jsme se těšili, až budeme mít to své vlastní „doma“. Jenže pak se během jednoho měsíce náš svět otočil. Staník si začal začátkem května stěžovat na bolest nožiček. Nejprve jsme si mysleli, že si jen říká o pozornost, že žárlí na tehdy ani ne ročního brášku Jonáška, jak to tak bývá. Když to však neustávalo, říkali jsme si, zda bolest nebude souviset s růstem. Jenže pak se jeho bolesti se stále zhoršovaly, až jsme museli vyhledat dětskou pohotovost. Tam nás uklidnili, že má pouze naražené kyčle, asi ze skákání na trampolíně, že máme nožky mazat a odpočívat.

Staníkova babička nás tehdy upozornila, že si z dětství pamatuje, jak podobné bolesti měla její sestřenice, které následně diagnostikovali nádor na ledvinách. Bohužel v jejím případě to nedopadlo dobře… Vzala jsem proto raději Staníka k lékařce a vše jí vysvětlila. Nabrala mu krev, ale výsledky neukazovaly nic, dopadly dobře.

Zpráva, které jsme se obávali

Jenomže Staník si stěžoval stále víc a víc. Už nedokázal ani delší dobu sedět. Tak jsem požádala lékaře o hospitalizaci, aby se už konečně přišlo na to, co ho trápí. Byla polovina června, nastoupili jsme do nemocnice a za tři dny šel na magnetickou rezonanci, která ukázala to, co nás celou dobu děsilo. Byl tam nádor, šesticentimetrový, který tlačil na míchu. Pak šlo všechno rychle. Sbalit se, rozloučit se a nastoupit do pražské Fakultní nemocnice v Motole.

Následovala operace, při níž Standovi lékaři odstranili 90 % nádoru. Zbytek mu tam museli nechat, neboť by jinak skončil na vozíku, ochrnul by. Léčba chemoterapií naštěstí nebyla nutná, nádor nebyl zhoubný. Přesto však po sobě zanechal následky.

Ukázalo se, že Standovi nefungují svěrače a vůbec mu najednou nešlo dojít si na toaletu a vyprázdnit se. Měl velmi silné bolesti nohou, nemohl se ani postavit. Po měsíci nás převezli do nemocnice v Českých Budějovicích, kde mu dokázali zmírnit bolesti a taky ho na nožky postavit. Učil se vlastně znovu chodit. Od operace má na levé noze poškozené nervy, takže mu i pomaleji roste a stáčí ji stále ke středu těla. Já jsem se musela naučit Staníka cévkovat a provádět klyzma, začali jsme navštěvovat lázně a hodně rehabilitací. To, že nosí speciální vložky do bot a ortézy, se stalo samozřejmostí.

Vidina lepších zítřků

Na jaře 2022 operovali Standovi levou nohu, aby ji měl rovnou a nestáčel ji, ale velké zlepšení to bohužel nepřineslo. Lékaři později navíc zjistili, že se potýká s neuropatickou bolestí a tedy jej například každá odřenina neskutečně bolí.

Už jsme doufali, že nejhorší máme za sebou, ale začátkem listopadu 2023 si syn začal stěžovat na bolest levé půlky hýždě, která vystřelovala do levé nohy. Opět následovalo kolečko po lékařích. Magnetická rezonance ukázala, že se u zbytku nádoru udělala cysta, která se začala plnit a tlačit na nervy, které mu způsobovaly bolesti. Standovi byla proto naplánována biologická léčba, která měla zničit zbytek nádoru.

Nyní, po zhruba roce a půl léčby, mohu říci, že je vidět zlepšení. Stále si ale zvykáme na komplikace, které to s sebou nese - léčba vzala Staníkovi pigment, je z něj v podstatě albín a největším nepřítelem je pro něj tedy nyní slunce. Velmi jej trápila také vyrážka po celém těle, často mu tekla mu krev z nosu a zvracel. Problémy s kůží bohužel přetrvávají stále, do toho se přidalo padání vlasů a bolesti víček.

Pomoc Dobrých andělů nám pomáhá při pořizování hygienických potřeb, ortopedických bot, rehabilitačních prostředků, na úhradu hipoterapií a hlavně na návštěvy bazénu, které synovi velmi pomáhají. Ze srdce všem dárcům moc děkujeme, díky nim víme, že na to nejsme sami.