V malé vesničce Slabce nedaleko Rakovníka žije šestičlenná rodina. Paní Tereza a pan Jan zde vychovávají šestnáctiletou Veroniku, sedmiletou Terezku, pětiletého Honzíka a tříletou Nikolku. U Nikolky se záhy po narození začaly objevovat odlišnosti ve vývoji a slova lékařů postupně potvrzovala obavy rodičů, že s ní po zdravotní stránce není všechno tak, jak by mělo být. Více o tom píše paní Tereza…

Po narození Nikolky jsme byli ze začátku přesvědčeni, že máme doma další krásnou a hlavně zdravou holčičku, na kterou jsme se všichni těšili. Byli jsme šťastní, že přišla na svět, ale postupně jsme si začali všímat, že něco není v pořádku. Nikolka se opožďovala ve vývoji, například nezvedala hlavičku, jak by měla. Pozorovali jsme i neobvyklé pohyby, které nás začaly znepokojovat. Okolo šestého měsíce už se její problémy nedaly přehlédnout.

Tato situace rozpoutala řadu vyšetření. Začali jsme vyhledávat odborníky a podstupovali s dcerou různá vyšetření, abychom zjistili, co se děje. Navštívili jsme neurologa, který měl podezření na epilepsii, podstoupili jsme magnetickou rezonanci, oční vyšetření, vyšetření oušek a řadu dalších testů. Finální diagnózu zatím stále nemáme, ale máme alespoň některé informace. Víme, že Nikolka špatně slyší na levé ouško, má atrofii očního nervu a změny na mozku, které u ní způsobily dětskou mozkovou obrnu a středně těžké mentální postižení. Kromě toho se potýká se svalovou hypotonií (ochablostí), poruchou koordinace pohybů a nekontrolovatelným třesem. Ani nejnovější výsledky rozšířených genetických testů nám příliš odpovědí nepřinesly, tak uvidíme, co bude dál.

Nekončící nejistota a obavy o budoucnost

Nejistota, která nás provází, je těžká, protože stále nevíme, jestli Nikolka bude schopná chodit a zda se bude schopná postarat o sebe v dospělosti. I přes všechny obavy a těžké chvíle je pro nás nejdůležitější, abychom jí vytvořili co nejlepší podmínky pro život. Moc děkujeme všem Dobrým andělům za obrovskou pomoc, které si nesmírně vážíme. Věříme, že dceři společně dokážeme co nejlépe pomoci, aby se její stav co nejvíce zlepšil a mohla nám všem dělat radost. Uděláme všechno, co bude v našich silách, abychom jí poskytli co nejvíce lásky a podpory. I když čelíme velkým výzvám, máme ji moc rádi a neustále doufáme v lepší zítřky. Děkujeme!