Čtrnáctiletá dvojčata Julie a Anežka z Benešova měla velmi náročný start do života. Zejména pak o pár minut mladší Anežka, která se ihned po narození potýkala s řadou život ohrožujících zdravotních komplikací, jejichž následky dodnes ovlivňují její život.

„Příchod na svět nebyl pro holčičky vůbec jednoduchý. Jejich biologická maminka se o ně nemohla postarat, a tak se dostaly do kojeneckého ústavu,“ začíná vyprávění paní Hana. „Obzvlášť náročné to měla především Anežka, která se po narození ocitla ve velmi vážném zdravotním stavu.“ V důsledku streptokokové sepse u Anežky nastalo srdeční a respirační selhání a několik týdnů tak byla sama v nemocnici. Krátce poté, co se po propuštění z nemocnice shledala opět s Julinkou, dostala Anežka těžký zápal plic, který si opět vyžádal nutnost hospitalizace a další separaci. V pěti měsících se holčičky dostaly do péče adoptivních rodičů Hany a Tomáše, kteří je obě velice milují.

Každodenní péče i vytrvalá snaha o postupné zlepšení

V důsledku zdravotních komplikací prodělaných po narození se dnes Anežka potýká s dětskou mozkovou obrnou, epilepsií a těžkým mentálním postižením. V roce 2020 jí byla navíc diagnostikována Emeryho-Dreifussova svalová dystrofie, tedy onemocnění ovlivňující svalový tonus, které je způsobené vadou 13. chromozomu. Naštěstí je prozatím bez závažnějších projevů. Pro udržení příznivého zdravotního stavu jsou však nezbytně nutné rehabilitace a terapie, které jsou pro rodinu velkou finanční zátěží.

„V poslední době měla navíc Anežka zdravotní problémy, kvůli kterým nemohla absolvovat intenzivní rehabilitační cvičení. Zhoršila se nejen její hybnost, ale i trávení. Dostali jsme se do začarovaného kruhu, kdy léky na zlepšení trávení snižovaly účinnost léků na epilepsii. Měla časté epileptické záchvaty, někdy dokonce i více za sebou. Naštěstí se vše postupnou úpravou léků stabilizovalo. K původní pohyblivosti se ale zatím bohužel nevrátila,“ popisuje paní Hana. Anežčin zdravotní stav si vyžádal korzet, který sice pomáhá držet tělo ve správné poloze, ale omezuje flexibilitu. Kvůli problémům s chůzí, vybočenými koleny a kotníky jí byly doporučeny speciální ortézy na nohy a vertikalizační stojan. Aby se pohyblivost Anežky opět zlepšila, jezdí nyní s tatínkem častěji na speciální neurorehabilitační cvičení a hipoterapie. Rodina také řeší nutnost pořízení většího vozíku a speciální sedačky do auta.

Neopomenutelná finanční zátěž a výzvy

„Na všechny pomůcky jsou bohužel poměrně vysoké doplatky, ale snažíme se, jak můžeme. Kvůli množství potřeb, které jsou pro Anežku nezbytné, jsme museli pořídit větší auto. Dále upravujeme dům tak, aby pro ni byl s ohledem na její pohybové schopnosti bezpečný. Na všechny tyto změny jsme si museli vzít půjčku, kterou nyní postupně splácíme,“ vysvětluje paní Hana. S nemalými náklady spojenými s péčí o Anežku už ale několik let rodině pomáhají Dobří andělé. „Příspěvky používáme na asistenci, rehabilitace, hipoterapie nebo bezlepkové potraviny. To vše nám umožňuje věnovat se také Julince, která je velmi aktivní, ale bohužel na ni není tolik času. Moc vám, Dobří andělé, děkujeme,“ vzkazují vděčně rodiče.

A paní Hana na závěr s úsměvem dodává: „I přes všechny výzvy má Anežka v životě spoustu radostí. Je optimistická, téměř vždy pozitivně naladěná a ráda se směje. Ráda jezdí s tatínkem na speciálním tandemovém kole a má velikou touhu poznávat svět kolem sebe.“