Pětiletá Emička, která žije se svými rodiči Janou a Jaroslavem v Plzni, se potýká se závažným neurologickým onemocněním, Westovým syndromem. I přes časté epileptické záchvaty a omezený kontakt s okolím rozdává radost celé rodině.

„První záchvaty se u Emičky objevily už v kojeneckém věku,“ vzpomíná její maminka. Po neurologickém vyšetření a magnetické rezonanci pak lékaři určili diagnózu. Emička se potýká s vážnou formou epilepsie zvanou Westův syndrom. Jde o onemocnění mozku, které způsobuje specifické epileptické záchvaty, infantilní spasmy, jimž se lidově říká „bleskové křeče“ - náhlé záškuby svalů krku, trupu a končetin, které trvají několik vteřin. „Takové záchvaty měla ale i stokrát denně,“ vysvětluje její maminka s tím, že v posledním roce se bohužel ještě zintenzivnily a Emiččin zdravotní stav se zhoršil natolik, že se s manželem rozhodli přestěhovat z menšího města do Plzně, aby byli blíž nemocnici a terapeutickým centrům. Pro Westův syndrom je totiž typické také výrazné opoždění až zastavení psychomotorického vývoje a Emička potřebuje komplexní péči.

Denní režim rodiny je podřízen potřebám Emičky a točí se kolem výživy, kterou dostává skrze PEG - sondu zavedenou do bříška, podávání léků a nezbytného odpočinku. „Například pravidelný polední spánek je pro Emičku nesmírně důležitý. Jen když je pořádně odpočatá, dokáže zvládat epileptické záchvaty,“ popisuje paní Jana.

Být si oporou. I díky Dobrým andělům

Oba rodiče jsou péči o svou dceru plně oddáni. Pravidelně s ní dochází například na rehabilitace, ale i další terapie, které jsou potřebné pro její posun ve vývoji. Aby se Emičce mohla věnovat naplno, musela paní Jana opustit svou práci v sociálních službách. Veškerou finanční zátěž rodiny tak na svá bedra převzal pan Jaroslav, vyučený elektrikář, který se přesto snaží co nejvíce času trávit s rodinou. „To, že jsme jako rodina pospolu, že se můžeme jeden o druhého opřít - obzvlášť v těžkých chvílích - je pro nás nesmírně cenné. Můžeme si to dovolit i díky podpoře Dobrých andělů, kteří nám pravidelně finančně pomáhají,“ vysvětluje paní Jana. „Oba se snažíme ze všech sil. Manželka skvěle pečuje o dceru, já se nás snažím zajistit po finanční stránce. Terapie, rehabilitace, doplatky na léky… Vše je opravdu hodně nákladné. Díky pomoci Dobrých andělů to však zvládáme. A hlavně - můžeme se soustředit na to nejdůležitější, naši dceru. Za to jsem moc vděčný,“ doplňuje s poděkováním manželku pan Jaroslav.