Když se před šesti lety partnerům Kateřině a Jaroslavovi z Brna narodil syn Jaroušek, radost z děťátka bohužel brzy vystřídaly obavy o jeho zdraví. Chlapeček se totiž potýká s Alazami syndromem, nesmírně vzácným vrozeným onemocněním, které u něj způsobuje řadu zdravotních problémů. O jeho cestě za vydřenými pokroky, ale i jeho radosti ze života píše paní Kateřina.

Těhotenství bylo provázeno několika varovnými signály, Jareček špatně prospíval, a tak musel přijít na svět o něco dříve. Narodil se akutním císařským řezem s váhou pouhých 2140 g. Zpočátku měl velmi slabý sací reflex, který se naštěstí časem zlepšil. Tehdy jsme věřili, že máme doma zdravé miminko. Postupem času však bylo bohužel čím dál víc zjevné, že opak je pravdou. Na Jarečkově kontě přibývala jedna přidružená diagnóza za druhou, ale příčina jeho postižení zůstávala neznámá.

Náročná cesta za pokroky ve vývoji

Jaroušek dlouho neudržel hlavičku ani nepásl koníky, v devíti měsících odpovídal jeho pohybový vývoj úrovni novorozence. V té době jsme začali intenzivně cvičit Vojtovu metodu, která měla velký efekt a díky níž udělal ve třech letech první samostatné kroky.

Kromě pohybu jsme bojovali a stále bojujeme s neprospíváním, příjmem potravy a přecitlivělostí na různé podněty (zejména zvukové, ale i zrakové). Jareček má těžké mentální postižení, nemluví, příliš nerozumí a je stále na plenách. Krom toho jej trápí řada dalších zdravotních potíží, mezi které patří potravinové intolerance a trávicí problémy, zhoršená jemná motorika, oční vada, nedoslýchavost a další.

Po řadě a řadě vyšetření jsme se teprve nedávno - v den jeho pátých narozenin - dozvěděli synovu přesnou diagnózu, jíž je Alazami syndrom. Jedná se o vzácné geneticky podmíněné onemocnění, které je v současné době diagnostikováno v méně než 50 případech na celém světě. Možná trochu paradoxní načasování, nicméně zjištění příčiny všech synových potíží pro nás svým způsobem dárek byl.

Dnes má Jája šest let, ale kvůli své diagnóze vývojově odpovídá zhruba rok a půl starému dítěti. Přesto, a to je pro nás nejdůležitější, je šťastný. I přes řadu zdravotních omezení je veselá kopa, rád pozoruje druhé lidi, usmívá se na ně a raduje se ze života.

Prioritou je pro nás synova spokojenost

I když bychom dali cokoliv za to, aby byl Jareček zdravý, život s ním nás mnohé naučil. Člověk si v takové situaci uspořádá žebříček hodnot a dokáže se upřímně radovat z maličkostí. Vážíme si každého jeho sebemenšího pokroku a přijímáme jej s velkou pokorou. Snažíme se Jarečka všestranně rozvíjet, aby dosáhl co možná největší míry samostatnosti. Přesto samozřejmě víme, že péči druhých bude potřebovat vždy. Nejdůležitější pro nás ale je, aby byl šťastný. A zdá se, že se nám to daří. V tomto směru se zase učíme my od něj. Jaroušek ke štěstí totiž nepotřebuje žádné hmotné statky, ale dobrou náladu a lidi, kteří ho mají rádi.

Pomoci Dobrých andělů si nesmírně vážíme. Péče o dítě s postižením je náročná po všech stránkách, finanční nevyjímaje. Jája pravidelně navštěvuje vícero terapií, které ho posouvají vpřed, avšak z drtivé většiny nejsou hrazeny zdravotní pojišťovnou. I díky andělským příspěvkům tak syn může docházet na ergoterapii, senzorickou integraci, snoezelen nebo logopedii. Finančně náročný je i nákup speciálních terapeutických pomůcek, stejně jako rozsáhlá eliminační dieta. Kromě finanční úlevy nám vaše podpora přináší i neméně důležitou psychickou útěchu a vědomí, že na to nejsme sami. Z celého srdce děkujeme.