Pětiletému Dominikovi z Chudenic na Klatovsku diagnostikovali lékaři velmi vzácný Goldenharův syndrom krátce po narození. Toto geneticky podmíněné onemocnění ovlivňuje vývoj lebky, obličeje i páteře. Podle lékařů se však Dominiček potýká s více než dvaceti různými dalšími diagnózami, které bohužel stále přibývají.

„Dominik přišel na svět s příčným rozštěpem obličeje, třemi oušky a výrůstkem na oku. Dnes ho trápí také deformace páteře, vykloubené kyčle, zhoršující se zrak, těžká spánková apnoe, inkontinence, špatná funkce čelistí a ztráta sluchu na pravé straně,“ popisuje jeho maminka Irena. Ve svém nízkém věku má Domča za sebou kvůli nejrůznějším problémům už šestnáct celkových anestezií. Venku se pohybuje na invalidním vozíku, protože neujde delší vzdálenosti.

V domácnosti je vše podřízeno Dominikovi a jeho potřebám, neboť potřebuje celodenní péči. Pětkrát denně dostává stravu skrze výživovou sondu a po celou noc je připojen na výživovou pumpu. „Ve dvě hodiny ráno dostává léky a několikrát za noc se mu spustí alarm monitoru dechu. Spíme tak doslova po hodinách. Krizové situace nejsou výjimkou a často musíme nechat Domču odvést sanitkou do nemocnice,“ vysvětluje paní Irena.

Neustále „v pozoru“

Dominikův zdravotní stav je velmi komplikovaný a rodina neustále řeší nové obtíže. „Naše paní doktorka to přirovnává k hašení požárů - jak nás jeden problém opustí, hned se objeví další,“ popisuje maminka a dodává: „Přestože se fyzicky bohužel zhoršuje, z mentálního hlediska dělá Domča obrovské pokroky. Velmi dobře se naučil dorozumívat - ovládá znakovou řeč, některá slova říká česky a jiná, která se mu kvůli tvaru čelisti lépe vyslovují, v angličtině. Abecedu zvládá ve třech jazycích a začal počítat jednoduché příklady.“ Nástupu do školky se ale paní Irena přece jen obává: „Domča musí být pravidelně vyživován pumpou a má také spoustu omezení z důvodu úrazu a pádu. Přesto jsme za to dopoledne, co do ní bude moci chodit, moc vděční. Určitě jej to zase posune o kus dál.“

Paní Irena se o syna stará téměř sama. Starší synové už z domova odešli a Dominičkův tatínek pracuje na směny a stará se o svou nemocnou maminku. „Když jsme doma všichni, je to svátek. Tak jednou do roka se nám podaří vyjet na víkend pryč. Ale i za to jsem vděčná,“ dodává.

Protože je každodenní péče o Dominika nesmírně náročná fyzicky, psychicky i finančně, již dva roky rodině pomáhají Dobří andělé. „Dárcům vděčíme za velkou část toho, co dnes Dominik má: ortopedickou obuv, rehabilitace, hygienické pomůcky, výživu, zdravotní pomůcky. Bez jejich pomoci bychom to nezvládli. Jsme jim opravdu velmi vděční,“ vzkazuje paní Irena a dodává: „Dominiček je velmi chytrý a optimistický chlapec, který však bohužel tráví velkou část života v nemocnicích. V této situaci už nepřemýšlíme, co bude za pět let, co bude za půl roku… Nevíme, co bude zítra, ale víme, že Domísek bojuje. A my s ním. Děkujeme všem dárcům, že při nás stojí. Jejich podpora je pro nás nesmírně cenná.“