Jedenáctiletý Alexandr ze Stříteže u Českého Těšína se potýká s mnoha zdravotními komplikacemi, které mu do života přineslo předčasné narození. Zvládat mu je pomáhá jeho rodina - o rok mladší sestra Veronika a rodiče Jana a Petr. O Sašově komplikovaném příchodu na svět i každodenním boji s nemocí vypráví jeho tatínek…

Náš příběh začal v dubnu 2013, kdy se nám ve 24. týdnu těhotenství narodil náš milovaný Alexandr. Vážil pouhých 550 gramů a měřil 25 centimetrů. Pamatuji si na ten den jako dnes. Přiběhl jsem do nemocnice a má žena už jela na sál – akutní sekce. Syn byl po porodu krátkodobě resuscitován a hned převezen na neontologické oddělení do Ostravy. Tím začal náš boj…

Hned po příjezdu do nemocnice byl Saša připojen na dlouhodobou plicní ventilaci. Půl roku bojoval se všemi zdravotními komplikacemi, které mu vstoupily do cesty. Ani on, ani my jsme to ale nevzdali.

Po půlroční hospitalizaci se začal zlepšovat. Následně ale přišla další rána. Zjistili mu retinopatii nedonošených dětí III. stupně (pozn. DA - jedná se o onemocnění sítnice způsobené narušením vývoje cév, které se objevuje především u předčasně narozených dětí a je nejčastější příčinou těžkého poškození zraku u dětí). Alex absolvoval laserovou fotokoagulaci (pozn. DA - laserem navozený zánět, který na sítnici vytvoří drobné jizvičky, jež brání jejímu odchlípnutí) v celkové anestezii. Přes všechny ostatní komplikace ji naštěstí přežil, ale bohužel už bylo pozdě. Oční lékař nám řekl, že je slepý na levé očičko a že pravé zachrání další operace.

Syn proto absolvoval další radikální výkon na pravém očičku, který měl zajistit, aby vůbec viděl stíny. Ale bohužel ani toto nepomohlo. Vším tím vyčerpáním Saša opět zkolaboval a byl napojen na plicní ventilaci, kde byl připojen téměř 2 tisíce hodin, dostal 21 krevních transfuzí, prodělal další sepsi, proběhly další operace… Propuštěn byl nakonec až po dalším půl roce a v té době již měl „na kontě“ 21 diagnóz. V současné době jich má už 24.

Lékaři postupně Alexovi diagnostikovali epilepsii, těžkou mentální retardaci, autismus a další diagnózy. Když má špatný den křičí, je velmi úzkostný a sám se bije do hlavičky. Má astmatické a epileptické záchvaty a jeho prognózy jsou vzhledem k celkovému zdravotnímu stavu velmi špatné. Potýká se s dětskou mozkovou obrnou a k postižení zraku se přidaly i problémy se sluchem - neslyší na pravé ouško.

Ve svých jedenácti letech je mentálně na úrovni asi 12 až 18 měsíčního dítěte. Je plně odkázán na péči druhé osoby, nosí celodenně plenky, sám se nenají a jeho chůze je stále horší. Stále vrávorá a padá, není schopen ujít bez opory víc jak 2 metry. Potřebuje 24hodinovou péči i z toho důvodu, že se vůbec neorientuje v prostoru ani místě. Dochází do stacionáře v Třinci, kde má svou osobní asistentku, rehabilituje a učí se částečně i Braillovo písmo.

Čeká nás ještě dlouhý a náročný maraton, ale to zvládneme. I když je Alex nevidomý a nikdy neuvidí krásy světa, může je vnímat hmatem i čichem. Ani nevím, jak jsme to jako rodiče zvládli, ale jsme šťastní, že ho máme, že se směje, hraje si. Je to náš poklad, umí se smát, radovat a být šťastný. A za to děkujeme Bohu.

Náš syn již od svého narození bojuje za každý den. Cvičí, rehabilituje a snaží se žít ze svými nemocemi. My jako rodiče to taktéž nevzdáváme a budeme bojovat za to, aby když už nevidí, tak se alespoň snažil chodit. I když ne úplně, ale alespoň částečně. Proto chceme moc poděkovat za každý váš příspěvek našemu Saškovi. Hradíme z něj stacionář, rehabilitace, lázně a všechno, co syn potřebuje. Moc děkujeme, vaše příspěvky nám velice pomáhají!