V říjnu 2017 lékaři osmiletému synovi Honzíkovi diagnostikovali akutní leukémii. O tom, jak se čtyřčlenné rodině z Nové Paky změnil život, a co vše taková nemoc obnáší, jsme si povídali s jeho rodiči – Ivou a Janem.

Jaké byly první příznaky Honzíkova onemocnění? Jak probíhalo stanovení diagnózy?

Iva: Jedno sobotní odpoledne jsme vyjeli ke známým na opékání buřtů. Honzík celou dobu utíkal ze zahrady dovnitř do domu k tabletu. Když vyšel navečer na buřta, byl celý bílý a vůbec neměl chuť k jídlu. Začínal mít zvýšenou teplotu, a tak jsme se vydali raději zpět domů. V neděli se mu udělalo dobře. V úterý mu opět vyletěla teplota. Nenechali jsme nic náhodě a jeli k pediatričce, protože jeho sestra prodělala střevní virózu. Předpokládali jsme, že ji také chytil. Doma byl Honzík v klidu a bez teplot. V pátek večer se znovu vrátily, a tak jsme jeli do nejbližší oblastní nemocnice v Jičíně, kde mu nabrali krevní obraz a už nás sanitkou převáželi do Fakultní nemocnice v Hradci Králové. Tam to šlo ráz na ráz – kapačky, izolace, léky. Pro mě to byl strašný zmatek, chaos, stres a obrovský strach. Vůbec jsem netušila, jak to všechno zvládneme. Hlavně Honzík.

Léčba leukémie se většinou probíhá v takzvané akutní a udržovací fázi. Tu akutní již máte za sebou, trvala skoro rok. Jak probíhala a jaká omezení jste v rámci ní museli s Honzíkem dodržovat?

Iva: Neměla jsem ani ponětí, že dnešní medicína je na takové vysoké úrovni a jsou schopni leukémii úspěšně léčit. Všechno to byly pro mě pouze čísla, ale nikdo mi nedal jistotu, že Honzíka vyléčí. Museli jsme dodržovat nízkobakteriální stravu, nosit roušky, vše dezinfikovat… Ze začátku byly dny v nemocnici nekonečně dlouhé. Když jsme asi po 2 měsících poprvé jeli domů na Vánoce, bylo to hodně posilující. A pak už jsme jezdili častěji a častěji. Smířili jsme se s tím a přijali to. Poté to začalo konečně utíkat.

Jan: Léčbou prošel Honzík naštěstí celkem bez komplikací.

V době zjištění nemoci jste byla, paní Ivo, zaměstnaná. Jak jste tuto situaci řešila? Z příběhů často slyšíme, že rodič opustí či přeruší své zaměstnání ze dne na den.

Iva: Ano, taky jsem skončila ze dne na den. Mimochodem, v zákoně neexistuje nějaká výjimka, která by maminkám umožnila se v době vážného onemocnění starat o svého blízkého. Finanční situace se takovým rodinám více komplikuje.

Zajištění příjmu rodiny tedy zůstalo na Vás, Jane. Jak jste například řešil péči o Honzíkovu sestřičku, pětiletou Terezku, když byla Vaše paní s Honzíkem v nemocnici? Jak jste vše organizačně zvládali?

Jan: Bylo to náročné. S Terezkou nám denně pomáhali prarodiče, kterým patří velký dík. Bez nich by to nešlo.

Dobří andělé Vám pomáhají od začátku léčby. Co hradíte z jejich pravidelných příspěvků?

Jan: Ze začátku jsme z nich hradili hlavně nízkobakteriální stravu, velkou položkou byly také pohonné hmoty z důvodu časté dopravy nemocnice. Ale především díky nim může zůstat manželka doma a věnovat se synovi a jeho studiu. Za to jsme opravdu vděčni.

Častou komplikací bývá také onemocnění člena rodiny běžnou virózou, které může u onkologického dítěte léčbu zkomplikovat. Setkali jste se s tím také?

Iva: Ano, děti mají malý společný pokojíček a v bytě 2+1 není moc velká šance nějaké izolace. I přesto, že jsem Terezku stáhla ze školky a vlastně skoro celý rok ji nenavštěvovala, se nám nachlazení nevyhnulo.

Nyní je Honzík v udržovací léčbě. Co vše to obnáší? Musí stále dodržovat přísná omezení?

Iva: Denně bere léky na udržení krevního obrazu. Začíná navštěvovat základní školu – vždy s rouškou a pouze jen na základní předměty. Stále se vyhýbáme větší koncentraci lidí, hlavně nyní v zimním období.

Mluvili jste s lékaři o tom, kdy bude Honzíkova léčba ukončena? Bude moci brzy zpět do běžného života a navštěvovat cyklokroužek nebo znovu docházet do skautu?

Iva: O ukončení léčby jsme ještě nehovořili, ale ve většině případů trvá dva roky. Lékaři nás naučili žít ze dne na den a nic neplánovat.

Denně vidíme, jak vážná nemoc ovlivňuje životy rodin. Jakým způsobem ovlivnila tato zkušenost Vás?

Iva: Říká se, že život nadělí každému jen tolik, kolik unese. Přehodnotila jsem priority. Vím, že můj syn, dcera a manžel jsou tím nejlepším, co mě v životě potkalo, a nesmírně si toho vážím.

Jan: S tím naprosto souhlasím. Více si vážíme společného času i každého dne jako takového.

Měla nemoc vliv také na Vaše okolí ve smyslu získání nových přátelství či utužení stávajících?

Iva: Ano, v nemocnici jsem potkala spoustu úžasných lidí. S maminkou od holčičky, která měla stejnou diagnózu, si telefonujeme a vídáme se stále. Nemoc nás spojila. A má nejlepší kamarádka Janička mě celou dobu psychicky podporovala.

A poslední otázka – co byste vzkázali Dobrým andělům, kteří se rozhodli pomoci Vám i dalším rodinám?

Iva a Jan: Veliké díky!

Jan: Bez Vás, Dobrých andělů, bychom to museli také zvládnout, ale bylo by to vše mnohem těžší.

Iva: Díky Vám jsme měli méně starostí a mohli se plně věnovat Honzíkovi a jeho léčbě. Dobrý anděl má smysl a Vy, Dobří andělé, dobré srdce!