DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Rodinám chybí finance na zajištění péče – rozhovor s MUDr. Lenkou Juříkovou

9.3.2019, Andělský blog, Rozhovory

Dětská neuroložka MUDr. Lenka Juříková pracuje na Klinice dětské neurologie Fakultní nemocnice v Brně a k rodinám s vážně nemocnými dětmi, kterým pomáhají Dobří andělé, má blízko. Ve své praxi se totiž často setkává s dětmi, které se potýkají se svalovou dystrofií Duchenne a spinální svalovou atrofií.

Paní doktorko, jakým způsobem se tato dvě onemocnění projevují a jaký je mezi nimi rozdíl?

Obě onemocnění jsou řazena mezi nervosvalové choroby a projevují se postupně se zhoršující svalovou slabostí. U dětí s SMA (spinální svalovou atrofií) jsou první příznaky někdy pozorované již po narození - u typu I je to výrazná ochablost svalů a jen minimální pohyblivost, potíže se sáním nebo slabý křik. U typů II a III je to zejména opoždění motorického vývoje, děti nejsou schopny samostatné chůze (typ II) nebo jim chůze činí potíže a postupně se stává také nemožnou. S přibývajícím věkem slábnou i horní končetiny, objevují se dechové problémy a velmi často také skolióza, kterou je nutno v řadě případů řešit operačně.

U chlapců s DMD (Duchennovou svalovou dystrofií) pozorují rodiče první příznaky obvykle kolem třetího roku, kdy se objevují potíže s chůzí, a to zejména s chůzí do schodů. Často chlapci chodí po špičkách a stejně jako u SMA se svalová slabost postupně zvýrazňuje. V období puberty nebo časné dospělosti bývá již značně omezena i hybnost horních končetin, objevují se dechové a srdeční potíže.

Obě onemocnění mají genetický původ. Dá se jejich přítomnost odhalit již v těhotenství?

Obě choroby se dají zjistit již v těhotenství, aktuálně se však takto testují pouze ženy, u kterých je známo, že jsou pro tato onemocnění rizikové - tedy je u nich onemocnění v rodině.

Fyzická omezení jsou pro pacienty velmi výrazná a v pozdějším stadiu nemocí i patrná na první pohled. Váže se k onemocněním i postižení intelektu?

U spinální svalové atrofie je postižení intelektu výjimečné, u chlapců s DMD je situace jiná, poruchy intelektu jsou popisovány až u třetiny z nich, navíc je zde i vyšší riziko autismu nebo např. poruchy aktivity a pozornosti.

MUDr. Lenka Juříková s dcerou

Jaká je v současné době četnost onemocnění Duchennovy svalové dystrofie a spinální svalové atrofie v České republice?

U Duchennovy svalové dystrofie je četnost udávána 1:5000 narozených chlapců, u SMA je incidence 1:10 000 narozených dětí.

Léčba jednotlivých onemocnění se vyvíjí. Jak probíhá u těchto pacientů? Víme, že v posledním roce až dvou již několik pacientů se spinální svalovou atrofií začalo podstupovat novou léčbu a z výsledků jsou nadšeni. Mají pacienti naději, že se objeví lék, který ochabování svalstva zpomalí či úplně zastaví?

Aktuálně je v České republice dostupný lék pro pacienty se SMA i lék pro některé z chlapců, u kterých byla diagnostikována DMD. V celém světě však probíhá intenzivní výzkum zabývající se léčbou jak DMD, tak SMA a my všichni doufáme, že v dohledné době bude léků, které by těmto dětem pomáhaly, co nejvíce.

Dítě dospívá a péče o něj je čím dál fyzicky náročnější. V případě neúplných rodin je situace ještě těžší. S čím se rodiny dlouhodobě potýkají?

Tak jak uvádíte, děti postupně rostou a péče o ně je fyzicky velmi náročná. V pubertě je již většina těchto dětí odkázána na vozík, vyžadují velkou dopomoc při běžných činnostech a řada z nich potřebuje polohovat i v noci. Zajištění kvalitní péče je také finančně velmi náročné, ať už se jedná o nejrůznější pomůcky, úpravy bytu či zajištění adekvátní rehabilitace.

Jakou pomoc podle vás takové rodiny ocení nejvíce?

V první fázi, tedy v době zjištění diagnózy, je to zejména pomoc psychická, pomoc při vyrovnání se s touto situací. Naštěstí v České republice existuje několik pacientských organizací, které tuto pomoc mohou nabídnout a ukázat, že na TO (tedy na takové onemocnění) nejste sami. Později chybí rodinám finance na zajištění péče a zde velmi pomáhají právě Dobří andělé.

V rámci naší studie, která mapuje situace rodin s vážně nemocným dítětem, nám rodiče dětí se svalovou dystrofii uvedly, že jejich náklady se pohybují v řádu sta tisíců ročně. Kromě pravidelných výdajů s léčbou, hradí bezbariérové úpravy bytu, pořízení automobilu, invalidního vozíku či intenzivní rehabilitační pobyty. Jako lékařka se setkáváte s rodinami pravidelně, potvrdila byste z Vaší zkušenosti tento fakt?

Určitě to mohu potvrdit, základní péče i část pomůcek je sice hrazena z pojištění, ale tak jak píšete – je celá řada dalších položek, které si musí rodiny hradit samy. Navíc je nutné podotknout, že velmi často musí jeden z rodičů zůstat doma a o dítě se starat a rodina tedy přichází i o jeden příjem.

Vidíte mnoho těžkých příběhů, jakým způsobem se dokážete odreagovat?

Aktuálně trávím prakticky všechen volný čas s dcerou, které je rok a půl, takže „pracovní mozek“ vypínám u stavění kostek nebo čtení pohádek. Rádi jezdíme s manželem a dcerou na výlety a večer si s chutí přečtu severskou detektivku, nebo se podívám na dobrý film.

Děkujeme za rozhovor.

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in