Před šesti lety se mladým manželům z Písku na Štědrý den narodila jednovaječná dvojčátka Emma a Ella. Stalo se tak o něco dříve, již ve 32. týdnu těhotenství, přesto však rodina věřila, že s patřičnou láskou a péčí holčičky vše brzy doženou. Rodiče ale nepočítali s tím, že si dvojčátka na svět přinesla i velmi vzácný syndrom, se kterým se potýká jen několik stovek lidí na světě.

„Na naše dvojčátka jsme se moc těšili. Když už bylo jasné, že nečekáme jen jedno miminko, byli jsme připraveni na to, že první roky budou náročnější. Pak se holčičky narodily předčasně ve 32. týdnu. Emmička vážila 1,95 kg a Ellinka 1,29 kg. Věřili jsme ale, že časem všechno postupně doženou. Velmi brzy jsme si však uvědomili, že jejich vývoj není standardní,“ vzpomíná pan Tomáš, tatínek dvojčátek.

Téměř tři roky trvalo, než lékaři u obou holčiček odhalili vzácný CFC syndrom, který způsobuje kombinované postižení. V České republice jsou kromě Emmičky a Ellinky jen 4 další děti s tímto onemocněním, celosvětově se pak uvádí pouze několik stovek případů. „Aktuálně je holkám šest a půl roku, ale psychomotoricky odpovídají věku zhruba 10 měsíců. Jejich závažné onemocnění se projevuje celkovým neprospíváním, častým pláčem, nespavostí, nechutí k jídlu, křečovitými záchvaty, očními vadami, kožními problémy, pomalým růstem, nepřibíráním na váze, svalovou slabostí a únavou. Neustále proto jezdíme po lékařských vyšetřeních a terapiích po celé republice. Pravidelně navštěvujeme kardiologii, neurologii, oční, endokrinologii, ortopedii, nefrologii, logopedii, kožní oddělení, několik druhů rehabilitací a rizikovou poradnu,“ vypočítává jejich maminka Marcela.

Emmička a Ellinka dosud nemluví, samy ujdou jen několik kroků a potřebují celodenní péči. Ellinka před dvěma lety absolvovala operaci obou očí, která zabránila totální ztrátě zraku. Loni pak podstoupila reoperaci, která jí pomohla stabilizovaný zrak vylepšit. Emmičku nejspíše čekají obdobné oční operace na podzim letošního roku.

Dobří andělé pomáhají každoměsíčními příspěvky již čtyři roky. „Holkám neskutečně prospívají různé rehabilitace a terapie. Bohužel řada z nich není hrazena zdravotními pojišťovnami a některé stojí řádově i desítky tisíc. Aktuálně proto veškeré příspěvky Dobrých andělů využíváme na úhradu pobytu holek ve stacionáři pro děti s postižením v Českých Budějovicích, kde obě absolvují velké množství terapií od bazální stimulace, canisterapie až po muzikoterapie,“ vysvětluje pan Tomáš a dodává s poděkováním: „Přestože se snažím rodinu maximálně zabezpečit, nikdy nebudeme mít dostatek financí, protože cokoliv máme navíc, věnujeme na péči a rozvoj dcer. Děkujeme proto moc všem Dobrým andělům za jejich dlouhodobou pomoc.“