DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Trápí nás věci, které jsou pro jiné naprosto běžné – příběh Samíka

12.7.2017, Andělský blog, Příběhy

Samík se ve svých 6 letech nedávno poprvé projel na kole. Aby se na něm mohl naučit jezdit, musel dostat speciální helmu, nové rukavice a pod tepláky speciální kalhoty tlumící nárazy a ošetřující citlivou kůži. To vše i díky pomoci Dobrých andělů. I přesto musí být stále velmi opatrný. O tom, jak vypadá jeho každodenní rutina, vypráví jeho maminka Zuzana:

S manželem Pavlem vychováváme Lauru (8) a Samíka (6). Dva týdny po Samíkově narození mu lékaři diagnostikovali nemoc motýlích křídel. Závažné a nevyléčitelné onemocnění, které lékaři zjistí ročně u 3 dětí z České republiky. Příčinou je mutace genu, která způsobuje oslabení pojivové tkáně pacienta, ten je poté náchylnější na různá kožní poranění. Problémy mu způsobí jakýkoliv silnější dotek kůže. Ta musí být neustále ošetřována speciálními přípravky, často obvazována a celkově chráněna před vlivy okolí.

Samík s tátou, říjen 2016

Vůbec jsme toto onemocnění neznali, jen jsme věděli, že uděláme vše proto, aby tu Samík mohl být s námi. A tak jsme začali studovat, co onemocnění obnáší. Zdálo se nám to neuvěřitelné a báli jsme se, že to nezvládneme. Už je to 6 let, co nás provází každodenní péče o synovu pokožku. Několikrát denně mu kontroluji dlaně, prsty, lokty, nohy a kolena, jestli nemá nové odřeniny nebo puchýře. V případě nálezu je ošetřím, aby se nezvětšovaly. Snažím se ho stále držet za ruku, abych ho v případě pádu stihla chytit, jeho kůže je tak křehká, že stačí sebemenší škrábnutí. Z tohoto důvodu nosí například chrániče na kolena, ruce a lokty, které jsou vyrobeny ze speciálního materiálu pro pacienty s popáleninami. Vše je ušité na míru a má obrácený šev, protože i tlak švu na tělo je pro něj bolestivý. Bez ošetřovacího materiálu já ani manžel neopustíme domov.

Samík s maminkou, květen 2017

Samík dochází do školky pouze tehdy, kdy mu to jeho zdravotní stav dovolí. Od té doby co nastoupily do školky mladší děti, jsou drobné úrazy na denním pořádku. Děti si ještě neuvědomují, že když ublíží Samíkovi, tak mu strhnou kůži z prstů na ruce, nebo se mu udělá puchýř na noze a nemůže chodit. Každý den čekáme, že nám zavolají ze školky, abychom si pro syna přišli. Trápí nás věci, které jsou pro jiné naprosto běžné. Například to, že Samík rád píše obyčejnou tužkou, i když se mu od ní dělají puchýře. Se stavem jeho kůže je to proměnlivé. Někdy má pouze malé odřeniny, někdy je téměř celý obvázaný.

S rodinou, březen 2013

Veškerý materiál potřebný pro jeho ošetření je velmi nákladný, používáme kvalitní krémy, gely, emulze, obvazy, silikonová krytí, vitamíny, které pomáhají zesílit imunitu a podporují tak rychlejší hojení ran. Výjimkou nejsou také speciální boty. Finančně bychom to bez cizí pomoci nezvládli. Od začátku nás podporuje charitativní organizace Debra ČR, které nám doporučila i pomoc Dobrých andělů. Ti nám posílají pravidelné finanční příspěvky, abychom vše zvládli snadněji. Za to jim patří veliké díky!

Samík je jednou z tváří nové kampaně nadace Dobrý anděl, která představuje každodenní život dětí s vážným onemocněním. Jaké pomůcky potřebuje každý den? Klikněte na fotku a dozvíte se více!

Staňte se Dobrým andělem

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in