DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Život se syndromem šťastného dítěte

7.6.2017, Andělský blog, Příběhy

Syndrom šťastného dítěte, Angel Child (andělské dítě), Happy Puppet (šťastná loutka) nebo Angelmanův syndrom – různá jména pro vzácné onemocnění, jež objevil v roce 1965 anglický pediatr Dr. Harry Angelman. Popsal jej u dětí, u nichž se objevovaly typické příznaky – tuhá a nemotorná chůze, porucha řeči, epileptické záchvaty a nadměrný smích. Onemocnění s sebou nese řadu komplikací a České republice s ním žije asi 30 dětí. Jedním z nich je i pětiletá Eliška, o níž Vám nyní povypráví její maminka Magda…

Náš příběh začal před pěti lety, když jsme čekali vytoužené děťátko. Těhotenství probíhalo skoro bez problémů a porod byl v termínu. Narodilo se nám krásné děvčátko – Eliška.

Přibližně ve 3 měsících jsme si všimli, že oproti svým vrstevníkům zaostává ve vývoji a nějak zvláštně natahuje nožičky. Proto nás naše pediatrička poslala na vyšetření k neurologovi, který tvrdil, že každé dítě má své tempo vývoje a Eliška je jen o něco opožděná. Doporučil nám navštěvovat rehabilitace. Od té doby jsme cvičili Vojtovu metodu a každé 4 měsíce jsme chodili na EEG zkontrolovat, zda Eliška netrpí epilepsií. Cvičení Elišce prospívalo, ale i přesto se v porovnání s vrstevníky vyvíjela pomaleji.

Proto jsme se v Eliščiných 18 měsících rozhodli zajít do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze na Kliniku dětského a dorostového lékařství, kde jsme byli přijati k diagnostickému pobytu. Výsledkem byla diagnóza Angelmanův syndrom.

Naše Eliška nebude schopná nikdy mluvit, její psychomotorický vývoj je velmi opožděný. Má problémy s koordinací a stabilitou. Součástí syndromu je mávání a vyvažování horními končetinami, vibrování paží, osobité chování. Velmi často se usmívá a obyčejně má šťastnou náladu (pozn. DA – právě proto se Angelmanovu syndromu říká syndrom andělských nebo šťastných dětí).

Eliška udrží velmi krátce pozornost, má ochablé svalstvo a je nesamostatná v hygieně. V září 2015 jsme absolvovali operaci strabismu (šilhání). Má také „velký“ jazyk, který jakoby se nemohl vejít do úst, proto jej neustále vyplazuje, trápí ji slinění, má problémy s polykáním. Má také horší termoregulaci a poruchu spánku, která způsobuje jeho menší potřebu.

Eliška je těžce mentálně i pohybově postižená, žije ve svém světě. Momentálně již sama dělá první krůčky, zatím ještě s dozorem a nejlépe za ruku, je plně odkázána na pomoc rodičů. Miluje vodu, koupání, akvaparky, hřiště, průlezky, hudební a světelné hračky. Je ve sledování celé řady lékařů a navštěvuje speciální školku s vodoléčbou a rehabilitací. Jednou týdně také dochází na hipoterapii (pozn. DA – rehabilitace s koňmi), muzikoterapii a další.

Během tohoto roku se Eliška po pohybové stránce zlepšila, chtěli bychom dosáhnout samostatné chůze. Byla schopná fungovat bez plenek, omezili jsme „žužlání“ různých předmětů a do budoucna bychom chtěli zkusit zavést některou z forem alternativní komunikace. Každý její drobný pokrok nám dělá velkou radost. Je to naše velká bojovnice, krásné a usměvavé sluníčko, které nade všechno milujeme. V květnu 2015 se nám narodila druhá dcerka Sofia a věříme, že bude sestřičku vývojově „táhnout“ s sebou.

Velmi si vážíme dobrých lidí s laskavými srdci, kteří přispívají. Patří jim naše upřímné poděkování.

Staňte se Dobrým andělem

Chcete vědět o Angelmanově syndromu více? Doporučujeme například dokument České televize Andělské děti.

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in