DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Účet příjemce
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Darujte Dobré andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla


Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

28. únor – Den vzácných onemocnění

28.2.2018, Andělský blog, Pod pokličkou, Příběhy

Poslední únorový den je již deset let mezinárodním Dnem vzácných onemocnění (Rare Disease Day). Poprvé byl vyhlášen 29. února 2008 evropskou organizací sdružující pacientské organizace zastupující zájmy nemocných EURORDIS. Únor byl vybrán právě pro svou jedinečnost „vzácného dne“, který se opakuje pouze jednou za 4 roky. Vzácných onemocnění, která označují onemocnění, jejichž výskyt v populaci je velmi nízký, je popsáno více než 6000. Jen v Evropě jimi ale trpí asi 30 milionů lidí, tj. 6 – 8 % populace. V rámci jednotlivých onemocnění je tedy sice pacientů velmi málo, počet diagnóz je však velký. I proto se pacientské organizace zastupující jednotlivé typy onemocnění sdružují, aby poukázaly na celou problematiku větší „silou“.

Mezinárodní logo Dne vzácných onemocnění

Mezi vzácná onemocnění rovněž patří řada těch, kteří Dobří andělé podporují – nemoc motýlích křídel, cystická fibróza, vzácné metabolické poruchy, ale i některá vzácnější onkologická onemocnění (o jednom takovém jsme nedávno psali). Množství malých pacientů se vzácnými onemocněními skrývá také speciální kategorie „Ostatní závažná onemocnění“, v rámci níž Dobří andělé podporují děti, které se se svým onemocněním potýkají třeba jako jediné v celé republice. Rádi bychom při této příležitosti poděkovali všem Dobrým andělům za podporu, kterou poskytují i těmto rodinám.

Za všechny jedno poděkování od paní Jitky, jejíž desetiletá dcera Natálka trpí vzácnou formou vrozené svalové dystrofie. Její onemocnění je velmi progresivní a projevuje se postupným ochabováním svalstva. Natálka je plně upoutána na lůžko a je napojena na umělou plicní ventilaci. Potřebuje tedy 24 hodinovou péči.

„Dobrým andělům bych chtěla z celého srdce velmi poděkovat za jejich pomoc a pravidelné příspěvky. Díky nim mohu Natálce zajistit vyhovující výživu, zdravotnické potřeby, podpůrné doplňky stravy, léky… A to vše v domácím prostředí, které je pro ni jednoznačně lepší. Podpora Dobrých andělů je pro nás velkým ulehčením v už tak těžké životní situaci, velmi si jí vážíme. Ještě jednou moc děkuji.“


Použité zdroje:
RareDiseaseDay.org – oficiální web Dne vzácných onemocnění
Vzacna-onemocneni.cz – oficiální web České asociace pro vzácná onemocnění

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in