DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Když je venku pod nulou, ani nevychází ven – příběh Nelinky a její rodiny

9.10.2018, Andělský blog, Příběhy

Sedmiletá Nelinka žije ve Žďáru na Mladoboleslavsku. Krátce po narození lékaři jejím rodičům Anetě a Davidovi oznámili, že má geneticky podmíněné kožní onemocnění - lamelární ichtyózu. Pro toto onemocnění charakteristický velmi rychlý růst kůže, který může být až desetkrát rychlejší, než u zdravých dětí. Typickým znakem je pak suchá a zarudlá pokožka, na níž se tvoří velké hrubé šupiny. „Nelince denně narůstá nová kůže a tvoří se šupiny, které je třeba sterilními pilníky obrušovat. Tím obnovíme kožní bariéru a lépe se vstřebají masti, které musíme aplikovat několikrát denně. Kůži je třeba manuálně oloupat také z vlásků a uší. Oči dvakrát denně zvlhčujeme a preventivně, kvůli častým zánětům, dáváme oční kapky,“ vysvětluje paní Aneta, co onemocnění obnáší a dodává: „Největším problémem je termoregulace. V létě prakticky nevycházíme ven a letošní vysoké teploty nám daly opravdu zabrat. Při přehřátí může dojít k až k selhání organismu. V zimě zase naopak, dlouho nám trvá, než se Nelinka zahřeje. Když je venku pod nulou, zůstáváme doma, nemá ani smysl vycházet ven.“

Nelinka s rodinou

Rodiny s dítětem, které se potýká s tímto onemocnění, se navíc často setkávají také se špatnou reakcí okolí. „Nemáme to lidem za zlé, ale věřte, že nás mrzí, když nás na ulici lidi nařknou, že jsme dceru opařili čajem nebo nechali spálit od sluníčka. Zvláště, když víme, kolik času denně věnujeme tomu, aby byla její kůže v co nejlepším možném stavu,“ přiznává paní Aneta.

Nela s mámou

Pravidelná péče je pro rodinu velmi nákladná. Každý měsíc pořizují zdravotnický materiál, různé masti, speciální vyčesávací hřebínky, pilníky, šetrné kosmetické přípravky na mytí a promašťování kůže a mnoho dalšího. Na tyto náklady rodině přispívají dárci prostřednictvím nadace Dobrý anděl, mnohdy však výše příspěvku nestačí.

S bráškou Matějem

Lék na toto onemocnění bohužel neexistuje, pomáhá jen stálá péče, která někdy trvá i pět hodin denně. „Nelinka je statečná a na svůj životní úděl si přiměřeně zvykla. Jen ji trápí, že nemůže jako běžné dítě například někde přespat nebo jet na výlet bez svých rodičů,“ vysvětluje pan David, který se svou životní partnerkou vychovává také tříletého syna Matěje.

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in