DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Světový den Downova syndromu – Amálčin úsměv je tou nejkrásnější odměnou

21.3.2018, Andělský blog, Příběhy, Rozhovory

21. března si již tradičně připomínáme jako Světový den Downova syndromu. Volba na toto datum nepadla náhodou. Základním znakem tohoto genetického onemocnění je totiž ztrojení 21. chromozomu. Zatímco běžně máme tyto chromozomy v každé buňce dva, lidé s Downovým syndromem mají tři. Proto si právě 21. 3. připomínáme, co přináší život s chromozomem navíc. Ročně se v České republice narodí přibližně padesát dětí s tímto onemocněním.

Oficiální logo Světového dne Downova syndromu

Jedním z nich je i čtyřletá Amálka, u které se pár měsíců po narození navíc projevila těžká forma epilepsie (Westův syndrom). Amálka sama nechodí, nesedí, má zrakovou vadu a nemluví. O tom, co obnáší každodenní péče o dítě se dvěma syndromy i o všedních a hlavně nevšedních dnech, jsme si povídali s jejím tatínkem Ondřejem.

Pane Ondřeji, můžete nám popsat, jak vypadá Váš všední den? Jestli správně počítáme, máte sedm dětí. Tři už vylétly z hnízda, ale zbývající čtyři s vámi žijí v jedné domácnosti. Jak zvládáte tolik dětí spolu s dvacetičtyřhodinovou péčí o nejmladší Amálku?

Ano, máme sedm dětí a z hnízda vylétly zatím dvě. Nejstarší syn ještě žije s námi. Zvládnout tolik dětí není kupodivu tak těžké, jak se může zdát. Vyžaduje to možná trochu víc přísnosti, celkový nadhled a hlavně velkou míru tolerance. Netroufám si hodnotit, čeho mám nadbytek a čeho se mi nedostává. Rozhodně všechny děti víceméně ochotně pomáhají a domácnost funguje hlavně díky mé ženě a jim. Já se taky snažím, ale víc se starám o to, abychom měli z čeho žít. Popsat všední den by bylo složité, protože moc všedních dní nemáme. Ke každému dni ale patří účast na mši svaté (v mém případě) a společná večerní modlitba v kruhu rodiny.

Amálka s tátou, sestrou Anežkou a bráškou Pavlíkem

Amálčin stav se loni v září o něco zlepšil. Začala si vzpomínat na to, co už uměla a co následkem silných epileptických záchvatů zapomněla. Jak se Amálce daří teď? A co jste ji museli znovu učit?

V současnosti se jí daří docela dobře, ale až budou Dobří andělé číst tento rozhovor, může být vše úplně jinak. Myslím, že to je na tom to nejtěžší, naučit se žít každý den zvlášť a nehledět příliš do budoucnosti, i když i to je potřeba. S Amálkou začínáme v podstatě stále od začátku. Je to jako na houpačce. Už jsme se vzdali velkých cílů. Naší jedinou a hlavní snahou je, aby Amálka měla spokojený a klidný život.

Od září chodí Amálka do školky. Asistentku jí dělala dokonce její dospělá sestra, která teď čeká miminko. Jak se Amálce ve školce líbí a kdo je nyní její asistentkou?

Amálka chodí do školky a prospívá to jak jí, tak i ostatním dětem. Vidí, že nejsme všichni stejní. Amálka se dostane do jiného prostředí, je kolem ní neustálý pohyb a díky tomu má dostatek impulzů pro mentální rozvoj. Novou asistentku jsme našli v řadách maminek dětí, které chodí do školky, a měli jsme šťastnou ruku.

Od loňského roku Vám pomáhají Dobří andělé. Jak jste se dozvěděli o možnosti jejich podpory?

Řekla nám o ní poradkyně z rané péče, která nás má na starost. Takže naše poděkování patří nejen všem dárcům, ale i jí.

Co Vám v poslední době udělalo radost a na co se těšíte?

Radost nám dělá Amálka každý den, když se na nás podívá. Když víme, že nás vnímá a nic ji netrápí. Nedávno se dokonce po dlouhých měsících pokusila o úsměv. To byl opravdu sváteční den, ale myslím, že se to těžko vysvětluje. Těšíme se na další úsměv. To je ta největší a nejkrásnější odměna.


Použité zdroje:
WorldDownSyndromeDay.org – oficiální web Světového dne Downova syndromu
ÚZIS.cz – Zdravotnická statistika Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in