DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

3 hodiny denně ošetřuje kůži. Matěj se potýká s ichtyózou

4.10.2019, Andělský blog, Příběhy, Rozhovory

Čtrnáctiletý Matěj z Kopřivnice na Novojičínsku se od narození potýká se vzácným onemocněním - lamelární ichtyózou. Toto onemocnění vyžaduje každodenní náročnou péči, kterou nyní už Matěj částečně zvládá sám. Pomoc druhé osoby ale stále potřebuje. Co vše léčba obnáší? Zeptali jsme se jak Matěje, tak jeho maminky Pavly.

Paní Pavlo, jak se na Matějovo onemocnění přišlo?

P: Na ichtyózu se přišlo hned po narození. Narodil se předčasně jako Collodion Baby (pozn. DA - U tohoto syndromu je povrch těla novorozence pokryt koloidní membránou, kterou lze přirovnat k tlusté folii. Během několika dnů se uvolní a sloupne. Většinou se jedná o první příznak některé z ichtióz, ale nemusí tomu tak být.) Kůže se mu začala po oschnutí hodně napínat a praskat. Proto byl hned po narození převezen do nemocnice v Brně, kde mu byla poskytnuta ta nejlepší péče.

Matěj s maminkou

Jak se lamelární ichtyóza projevuje? S čím vším se Matěj potýká?

P: Kůže při ichtyóze nemá schopnost zadržovat vodu a hodně rychle vysychá. Taky narůstá asi sedmkrát rychleji než zdravá kůže. Vytváří se velké lamely (šupiny), které se nestíhají odlučovat a vrství se. Musíme proto kůži neustále několikrát denně promazávat vhodnými krémy a mechanicky odstraňovat odumřelou vrstvu.

Zároveň se musí pečovat o oči, oční víčka… Je potřeba pravidelně zvlhčovat rohovku pomocí umělých slziček a mazat oči na noc, jelikož je zcela nedovře. Uši vyžadují také speciální péči a mechanické odstraňování odloučené kůže ze zvukovodu. Zvlhčovat musíme i sliznici nosu.

Obrovský problém je špatně fungující termoregulace. Matěj se nepotí a velice rychle se proto přehřeje. Problém není pouze v létě, ale i v příliš vyhřátých prostorech v zimě. Přehřátí může mít i fatální následky.

Matěji, co z toho, co popsala máma, zvládneš sám?

M: Máma mi pořád musí pomáhat, protože si sám nenamažu třeba záda, ale ani nevidím na všechny prasklinky, které je potřeba ošetřit speciální mastí, aby se zahojily. Kůži odstraňujeme ručně. Buď pomocí pinzety za sucha, nebo po odmočení ve vaně pomocí speciálních pilníků na kůži. S tím mi musí taky pomáhat.

Jak je tato péče časově náročná?

M: Čas neumím moc odhadnout. Ráno je to tak 45 minut. Pak přes den, když mám volnou chvíli, odstraňuji kůži pinzetou. U toho vydržím i hodinu. Mazání těla přes den zvládám rychleji, tak 20 minut. Běžná péče večer trvá asi hodinu, ale pokud odstraňujeme kůži pomocí pilníků, tak i tři.

Matěj

Jakým způsobem vše zvládáš ve škole?

M: Běžným způsobem tak, jako ostatní zdravé děti. Ráno vstávám o něco dříve, abychom s mámou vše stihli. Do školy nosím krémy na domazávání.

P: Bohužel ve škole dost často chybí. Pokud mu totiž například popraská kůže na nohou, nemůže dost dobře chodit.

Paní Pavlo, zvládnete docházet do zaměstnání?

P: Pracovat můžu, ale bylo dost těžké najít práci, při které bych zvládla i péči o Matěje. Udělala jsem si proto rekvalifikační kurz a už několik let pracuji jako asistent pedagoga.

Jaké náklady s sebou onemocnění nese? Co vše pravidelně pořizujete?

P: Největší položku tvoří krémy na promazávání, které nehradí pojišťovna. Jsou dost finančně náročné, ale kůže je po použití těchto přípravků mnohem jemnější. Krémy se dostanou do kůže a vyživí ji. Krémy hrazené pojišťovnou spíše zůstávaly na povrchu kůže a setřely se tak do oblečení a všude kolem. Kůže byla po jejich použití spíše tvrdá a více se vrstvila. Díky neziskové organizaci Spolek ichtyóza dostáváme pravidelně krémy ze sbírek od dárců. Je to obrovská pomoc. I přes tuto podporu ale kupujeme každý měsíc krémy asi tak za 6-8 tisíc korun. S tím nám pomáhají Dobří andělé.

Dalším velkým nákladem je ošacení. Matěj potřebuje ideálně bavlněné věci, které je potřeba prát při vyšší teplotě, aby se z prádla dostaly všechny zbytky krému. Prádlo se proto rychleji zničí. Spodní prádlo, ponožky a trička musíme tedy pořizovat velmi často. To samé platí o pyžamech a povlečení. Pro představu – Matěj potřebuje každou noc čisté pyžamo a postel převlékáme každý týden (spíše častěji). Mastným prádlem ničíme pračku. Kvůli šupinkám, které se mu z kůže odlučují samovolně a jsou tedy úplně všude, musíme každý den vysávat hned po ránu a pak většinou ještě odpoledne.

Matěj

Dobří andělé vám pomáhají již rok…

P: Nedá se slovy vyjádřit, jak moc si ceníme jejich podpory. Pro mne jako matku to znamená spokojenější pohled na syna. Každý den žije svůj nelehký život. On si ho nevybral, prostě se takto narodil a teď si s tím musí poradit. Krémy, které mu můžu dopřávat díky pomoci Dobrých andělů, jsou pro něj úlevou. Díky tomu se ve své kůži cítí lépe.

Co vás nyní čeká? Jak budete řešit například střední školu?

P: Teď nás čekají ještě dva roky základní školy a výběr té následující. Zatím jsme se nerozhodli, co dál. Je těžké najít směr, když znáte všechna omezení. Ale určitě si s tím poradíme.

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in