DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Adámek se potýká se svalovou atrofií – pomáhá rehabilitace i nový lék

18.12.2019, Andělský blog, Příběhy

Spinální muskulární atrofie je velmi závažné onemocnění, při kterém dochází k rychle progredujícímu ochabování svalstva, což má bohužel vliv i na pacientovu délku života. Typ, s nímž se potýká pětiletý Adámek z Klatov, se nejčastěji projeví v prvním půl roce života a děti často nejsou schopny ani samostatně sedět. Adámkovi je nyní 5 let a průběh onemocnění u něj nebyl úplně typický, lékaři mu toto onemocnění diagnostikovali až ve dvou letech. Nyní mu nejvíce pomáhá každodenní péče jeho maminky Simony i nový lék.

Adámek

„Okolo čtvrtého měsíce Adámek přestal pást koníčky. Lékaři měli podezření na opožděný vývoj, a tak jsme začali docházet na pravidelné rehabilitace. Nikdo nečekal, že by se mohlo jednat o tak vážné onemocnění. Později jsme absolvovali další a další vyšetření. Nic se nepotvrdilo. Neměl typické příznaky jako ostatní dětí se svalovou atrofií 1. typu,“ vypráví paní Simona. Po konečném stanovení diagnózy mohla začít léčba. Naštěstí se před pár lety na českém trhu objevil nový lék, který je podáván pacientům trpícím ochabováním svalstva. „Jeho úhrada zdravotní pojišťovnou však není samozřejmostí. Ze začátku to byl trochu boj. Nicméně se nám to podařilo a v roce 2018 dostal Adámek první aplikaci, na kterou nyní dochází jednou za 4 měsíce. Lék ho nedokáže vyléčit, ale zmírní progresi nemoci. Už nyní vidíme, že je o trochu stabilnější, má silnější mezižeberní svaly. Dokáže sedět, i když s kulatými zády. Za to jsme velmi rádi. I s ohledem na smutnou prognózu onemocnění, o které se dočtete na internetu,“ říká Simona, která o svého syna pečuje po celý den a studuje dálkově vysokou školu.

Adámek

Adámkovi máma pomáhá s veškerou sebeobsluhou. „Je to velice inteligentní kluk, jeho diagnóza nemá žádný vliv na jeho mentální stav, jen na ten fyzický. Od malička jsme k němu upřímní. Nyní se Adámek dokáže otočit na bok a na břicho. S potřebnými rehabilitačními pomůckami je na tom pohybově ještě lépe. Například s rehabilitačním válcem přitáhne nohy k sobě, nohy opřené o podložku dokáže odtahovat a přitahovat zpět. S ručičkami si zvládá plnohodnotně hrát, pokud je zafixován v sedu nebo ve vertikalizačním stojanu, kde stojí. Může tak dělat běžné činnosti jako jeho vrstevníci,“ doplňuje svou partnerku Adámkův táta Jan.

Rodiče s Adámkem každý den cvičí, protahování svalů pomáhá. Pokud ho netrápí viróza, navštěvuje mateřskou školu. V minulosti absolvoval s maminkou také měsíční intenzivní rehabilitační pobyt a v budoucnu plánují další. Náklady na takový pobyt se pohybují v řádu deseti tisíců korun a rodině s nimi pomáhají také Dobří andělé. „Z jejich příspěvků hradíme především pravidelné náklady, potřebné pomůcky, rehabilitace či dopravu na ně. Naším cílem je, aby Adámek prožil plnohodnotný život, i když mu osud nepřál. Těm, kteří nám pomáhají, nepřestaneme být vděčni, ať už jde o pomoc finanční, rehabilitační či poradenskou, která je také velmi důležitá. A veliké poděkování patří samozřejmě i naší rodině, která nám se vším pomáhá a podporuje nás,“ končí své vyprávění Simona.

Adámek

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in