DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Jeden z milionu – příběh Maxima, který se potýká se vzácným syndromem

18.11.2019, Andělský blog, Příběhy

Osmiletý Maximek žije společně se svými rodiči a mladší sestřičkou Emmou v Palkovicích na Frýdecko-Místecku. Od narození se potýká s těžkými komplikacemi. První se objevily již krátce po porodu, Maximek nechtěl přijímat stravu, trpěl nevolností a měl problémy s vyprazdňováním. První měsíce života proto strávil společně se svou maminkou Adélou v nemocnici na JIP.

Maximek s maminkou Adélou

„Když měl Maxík rok a půl, bylo jeho vyprazdňování už neúnosné. Skoro pořád plakal, měl šílené křeče a bolesti, takže jsme nakonec přistoupili na vývod z tlustého střeva. Po operaci se Maxík asi dva měsíce vyprazdňoval dobře a mysleli jsme si, že už máme konečně vyhráno, ale stomie přestala fungovat. Pan chirurg se nakonec rozhodl pro ileostomii – vývod z tenkého střeva. Už je to pět let, stomie funguje jak má a Maxík konečně může jíst a nemá bolesti,“ vzpomíná jeho maminka Adéla.

Péče o stomii s sebou nese každodenní péči, výměnu sáčků, dezinfekci a podobně. Maxík se ale potýká i s dalšími komplikacemi. „Ještě před pár lety měl epileptické záchvaty, které se naštěstí podařilo kompenzovat léky. Má opožděný psychomotorický vývoj, nemluví, spíše vydává zvuky a občas nějaké slabiky,“ dodává paní Adéla.

Příčinu Maximových problémů nakonec lékaři odhalili. Má velmi vzácný syndrom Mowat-Wilson, který postihuje asi jedno narozené dítě z milionu. V České republice jich žije šest. „Přes sociální sítě všechny rodiny známe. Občas jsme v kontaktu, abychom se psychicky podpořili. Maxim vyžaduje péči téměř 24 hodin denně, což je pro mě i manžela náročné,“ vysvětluje paní Adéla. Osobní zkušenost ji navíc přivedla i k péči o další nemocné děti: „Před necelými dvěma lety jsem začala pracovat jako asistentka na základní škole. Mám zkrácený úvazek. Díky tomu přilepším našemu rodinnému rozpočtu a současně zvládám jezdit se synem několikrát týdně na rehabilitace, logopedii a plavání.“

Maximek

Pokud se podaří našetřit více peněz, vyrazí paní Adéla se synem na intenzivní rehabilitační pobyt do lázní. Díky těmto pobytům je Maxim schopen samostatné chůze. Přesto s sebou stále vozí speciální kočárek: „Maximek neujde velkou vzdálenost a rychle se unaví. Také u něj rozhoduje dobrá nálada. Když není, je těžké ho k samostatné chůzi motivovat.“

Pomáhají i Dobří andělé. „Na jednom z rehabilitačních pobytů mi rodiče jiných nemocných dětí doporučili, abychom o finanční pomoc zažádali. Sami měli s podporou zkušenost. A musím říct, že si vážíme všech Dobrých andělů, kteří pomáhají nejen nám. Náš život je díky nim mnohem snazší. Můžeme dopřát Maxíkovi lepší péči,“ říká s vděčností Adéla.

Maximkovo onemocnění změnilo rodině hodnoty. „Asi nikdo z nás nikdy nepomyslel na to, že by nás něco takového mohlo potkat. Snažíme se vše brát pozitivně, být trpěliví, vážit si maličkostí. Naší hlavní prioritou je, aby náš syn byl šťastný, nic ho nebolelo a mohl s námi trávit co nejvíce chvil. Bohužel to není vždy jednoduché, Maxík je náladový a spíše preferuje být v domácím prostředí, než s námi podniknout nějaký výlet,“ vysvětluje Adéla. S péčí o Maxima pomáhá i širší rodina, díky tomu může paní Adéla strávit chvíle také s dcerou a vynahradit jí tak čas, který musí věnovat péči o jejího brášku.

Maximek

Letos v září Maximek nastoupil do první třídy speciální základní školy, kde se o něj stará paní učitelka, která má k dispozici asistentku. Kolektiv nových dětí ho baví a přítomnost pěti dalších spolužáků, kteří se také potýkají s různými onemocněními, si užívá. Před pár měsíci rodina pořídila díky příspěvkům Dobrých andělů Maximkovi tablet, na kterém se učí vzájemné komunikaci. „Někdy propláče i dva dny v kuse. V tu chvíli jedeme k lékaři, kde ho důkladně vyšetří, ale většinou nic nenajdou. Nevíme, co chce. Doufáme, že přes speciální aplikaci na tabletu časem pochopí, že nám může ukázat na obrázek a naznačit nám, co by si přál nebo co ho třeba bolí. Zatím se nám to nedaří, ale nevěšíme hlavu,“ dodává Adéla.

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in