DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Na dceru musíme dávat neustále pozor a „zametat jí cestičku“ – rozhovor

23.8.2019, Andělský blog, Rozhovory

Šestiletá Adélka je usměvavá holčička, která žije společně s mámou Kamilou, tátou Ladislavem a starší sestrou, osmiletou Deniskou, v Brně. I přesto, že to na první pohled nemusí být patrné, potýká se s vážným onemocněním, které ji bude provázet celý život.

Paní Kamilo, prosím, vysvětlete nám – s jakým onemocněním se Adélka potýká?

Adélka se narodila jako zdravé dítě. Až po dvou zlomeninách ještě v kojeneckém věku jí bylo diagnostikováno genetické onemocnění – osteogenesis imperfecta. Jedná se o onemocnění, které se projevuje zvýšenou lomivostí kostí. Chybí kolagen, který tělo nedokáže ani přijmout a zpracovat. Dále hypermobilitou kloubů, ochablým svalstvem a plochonožím.

Adélka na vozíčku

Znáte i jiné rodiny, které se s tímto onemocněním potýkají?

Jedná se o vzácné onemocnění. Osobně neznám nikoho s tímto onemocněním, ale jsem členem skupiny na Facebooku, která má z České i Slovenské republiky 119 členů.

Víte, jak se bude Adélčin stav vyvíjet do budoucna?

Prognóza je nejistá. V budoucnu se u ní ještě může objevit ztráta sluchu nebo srdeční vada. Může skončit trvale na invalidním vozíčku kvůli deformitám zlomenin, ale i pokud nešťastně upadne a poraní si páteř. Zlomenin měla již 11 a z toho 2x sériovou zlomeninu obratlů. V obou případech „pouze“ upadla na zadeček.

Tím, že se jedná o genetické onemocnění, bude se nadále dědit. Musím podotknout, že Adélka má tuto mutaci genů jako první v rodě, po genetickém vyšetření mě i manžela se u nás a našich předků toto postižení vyloučilo.

Jaká omezení pro Váš život i rodinu nemoc přinesla?

Omezení se týkají převážně Adélky. Nemůže dělat to, co ostatní děti – skákat, běhat, tancovat… žádný sport, ani sáňkování, boby nebo kolo. O to vše je ochuzena.

Ale máte pravdu, svým způsobem to omezení je, dodnes jsem to brala jako samozřejmost. Nemohu si dovolit chodit do zaměstnání a přivydělávám si z domova, abych Adélce byla kdykoliv k dispozici. Například léčba u zlomených obratlů byla půl roku. K tomu spousta kontrolních vyšetření, které s ní musím absolvovat, ortopedie, rehabilitace, imunologie, ORL, hematologie, oční a 1x ročně kontrola v Thomayerově nemocnici v Praze v osteologické ambulanci spojená s denzitometrickým vyšetřením. Pokud je nutná hospitalizace, dělám jí doprovod.

První roky života s touto nemocí musely být velmi těžké – už jen naučit malé dítě, aby bylo opatrné. Musíte být neustále ve střehu…

To ano. Někdy mám pocit, že se to ještě stále nenaučila. Od úrazu vydrží být opatrná měsíc a pak si přestane dávat pozor. Na nás pak je „zametat jí cestičku“. Odstraňovat třeba z podlahy vše, o co by mohla zakopnout, na čem by mohla uklouznout, ať je to kapička vody nebo papírek. Neustále ji usměrňovat téměř ve všem.

Adélka chodí již do školky, v doprovodu s asistentkou - ví ostatní děti, že se k Adélce musí chovat opatrněji?

Ano vědí, při nástupu do školky byly děti s Adélčiným zdravotním stavem seznámeny a jsou na ni opatrné. Adélka je navíc usměvavá, milá a nekonfliktní holčička, takže ji mají všichni rádi a naopak se jí snaží pomáhat.

Jak vnímá onemocnění své sestry Deniska?

To je u nás bohužel velký problém. Nechápe ještě, i když se jí to stále snažíme vysvětlit, že Adélka potřebuje naši pozornost více, aby se jí nic nestalo. Nechápe, že ji máme stejně rádi, jen u Adélky musíme být více opatrní… Takže hláška „Pojď Áďo, dáme závody, kdo bude dřív venku!“ nás staví okamžitě do pozoru a Deniska nechápe. Nedávno jsem slyšela pojem „Syndrom zdravého sourozence“ a asi to bude v budoucnu i náš problém. Ale třeba ne. Třeba Deniska časem pochopí, jaké má štěstí, že je zdravá a její sestřička ne. A že je máme rádi obě stejně.

Vzpomínáte, jak jste se dozvěděla o Dobrém andělovi?

Dobří andělé za mnou přišli svým způsobem sami. Neměla jsem s nadacemi žádnou zkušenost, ale rozhodla jsem se jich pár oslovit s prosbou o pomoc s doplatkem na invalidní vozíček. Například příruční brzdu nebo opěrku proti převrácení pojišťovny nehradí. Pro nás to jsou ale docela důležité věci a částka se vyšplhala na 12 tisíc korun. Mezi oslovenými organizacemi byl i Dobrý anděl. Jako jeden z mála odpověděl, a to ve smyslu, že nepřispívá jednorázově, ale potřebným rodinám pomáhá pravidelnými příspěvky každý měsíc. Zároveň jsem obdržela k vyplnění žádost s tím, že pokud budeme splňovat kritéria, Dobří andělé nás rádi přijmou mezi sebe. Říkala jsem si, kéž by… Nechala jsem si u lékařky potvrdit diagnózu a netrvalo dlouho a přišla ta radostná zpráva. Samozřejmě každého půl roku spolu s lékařkou vyplňujeme takzvanou obnovovací žádost. A tak nám Dobří andělé pomáhají už rok a půl.

S čím vám příspěvky dárců nejvíce pomáhají?

Troufám si říct, že ve všem. Ať už se jedná o různé doplatky či běžný chod domácnosti. Jsme závislí převážně na příjmu manžela, který pracuje jako řemeslník. Na Adélku pobírám příspěvek na péči a má práce z domova je opravdu jen přivýdělek. Musím říct, že se nám hodně ulevilo.

Chtěla bych tímto moc poděkovat všem Dobrým andělům, velmi si vážím jejich nezištné pomoci. Ať se jedná o jakoukoliv částku, kterou přispějí nemocným dětem a jejich rodinám, výsledek je úžasný a věřte, že pomáhá. Pomáhá tam, kde má.

Adélka jako andílek děkuje všem

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in