DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

S dceřinou nemocí jsme se museli naučit žít – rozhovor s paní Mirkou

8.4.2019, Andělský blog, Příběhy, Rozhovory

Čtyřčlenná rodina z Jihlavy se potýká s vážným onemocněním desetileté dcery Aničky již od jejího narození. O tom jak taková nemoc zasáhne do života celé rodiny, jsme si povídali s její maminkou.

Paní Mirko, anémie typu Blackfan-Diamond, s níž se Anička potýká, je onemocnění krve, které na sebe poukáže již v prvních měsících života. Jak probíhaly první měsíce po stanovení diagnózy?

První měsíce pro nás byly velice psychicky náročné. Našemu dítěti diagnostikovali vzácnou nemoc, o které jsme v životě neslyšeli. A v České republice ji zatím zjistili jen u asi 30 lidí. Nevěděli jsme, co nás čeká. Byli jsme vyděšení a doufali, že se vše obrátí k dobrému. Lékaři vyzkoušeli všechny dostupné způsoby, aby jí krevní obraz začal fungovat normálně, bohužel naše Anička na nic nereagovala. Na začátku jsme kontrolovali krevní obraz každých 14 dní a podle toho jsme se řídili. Když jí klesl hemoglobin, sedli jsme do auta a jeli do nemocnice. Byla neustále ohrožena na životě. Navíc měla jako miminko slabé žilky a někdy se je podařilo napíchnout až na pátý pokus.

S rodinou (prosinec 2018)

O osm let později se její zdravotní stav zhoršil natolik, že bylo nutné přistoupit k transplantaci kostní dřeně. Jaký režim nastal po ní?

S ohledem na její slabou imunitu měla nařízenou nízkobakteriální a bezmléčnou stravu. Musela nosit roušku, nesměla chodit do kolektivu a na přímé slunce, sahat do hlíny, hladit si zvířátka. Doma jsme museli dbát zvýšených hygienických nároků. Pravidelně pětkrát denně brala léky. Ještě půl roku po transplantaci měla zavedený centrální žilní katetr, takže musela být hodně opatrná, aby si ho nepoškodila nebo nevytrhla. Pravidelně a často jsme jezdili sanitkou do nemocnice na kontroly.

Jaké potraviny Anička mohla a naopak měla zakázané?

Nesměla mléčné výrobky – mléko, máslo a sýry. Čerstvou zeleninu a ovoce nemohla vůbec, pouze s výjimkou ovoce, které jde oloupat – například banán či jablko. Jídlo muselo být dostatečně tepelně upravené a doma uvařené, ne z restaurace. Po uvaření ho musela do 3 hodin zkonzumovat, nemohlo se nijak přihřívat. Nesměla zmrzlinu, zákusky, domácí zavařeniny, kompoty, vodu z kohoutku, nebo třeba ořechy. Jídla, která mohla, se musela řídit nastavenými pravidly – vše muselo být čerstvé, nesmělo být domácí (např. šunky), ale z obchodu  – pasterizované, hlídala se trvanlivost. Kupovala se malá jednorázová balení, aby se hned spotřebovala. Pečivo muselo být balené bez semínek, máku atd.

Jak Vám vážná nemoc Aničky změnila život?

Život se nám obrátil naruby, vše se točilo kolem nemocné Aničky již od jejího narození. Museli jsme se naučit žít s její nemocí a vzít ji jako součást života. Na jejího dvanáctiletého bratra Tomáška má nemoc jak pozitivní, tak negativní dopad. Je trochu víc uzavřený a ve škole se zhoršil. I když jsme se snažili, šel trochu stranou. Nemohl si vodit domů kamarády, nikam jsme nejezdili, nechodili, byli jsme pořád doma v té naší bezpečné bublině. Musím ale říct že je to moc hodný, trpělivý a statečný kluk, který s námi v tom našem rozjetém vlaku jel od začátku až do konce a nikdy si ani slůvkem nepostěžoval. A za to jsem mu vděčná. Jsem na něj pyšná protože, vím že i tohle bylo pro něj moc těžké.

Léčba Aničky probíhala v pražské Fakultní nemocnici v Motole. Jak jste zvládali jako rodina odloučení?

Odloučení od rodiny bylo velice těžké, nikdy jsme takhle dlouho od sebe nebyli. Anička šla na transplantaci v době Vánoc, takže o to to bylo ještě těžší. V době, kdy se všichni těší a připravují na Vánoce, my jsme se připravovali na životní boj. Vysvětlete dětem, že Vánoce letos nebudou, že jsou důležitější věci, a že to je nepodstatná věc. Vánoce jsme nakonec oslavili dříve, ale bylo to divné, smutné a uplakané. Když jsem s Aničkou odjela do nemocnice, Tomášek zůstal doma s manželem, který mne musel zastat v domácnosti, naučit se věci, které jsem běžně dělala já. Do toho zajišťoval náš hlavní příjem domácnosti. Komunikovali jsme prostřednictvím sociálních sítí a telefonicky. Teprve po 4 týdnech nám povolili osobní návštěvu v nemocnici po transplantaci. Bylo to těžké i pro mě – neustále jsem myslela na Tomáška, jak mu asi je, jak to odloučení snáší, a těšila jsem se, až ho budu moci zase obejmout.

Pomoc Dobrých andělů Vám byla nabídnuta přímo v nemocnici. S čím vám příspěvky pomáhali první rok léčby a s čím vám pomáhají nyní?

První rok léčby nám příspěvky pomáhaly hlavně s úhradou nízkobakteriální stravy, která byla hodně finančně náročná. Dále k úhradě desinfekčních a hygienických prostředků, drogerie a doplatků za léky. Nyní příspěvky používáme na úhradu aktivit Aničky a Tomáše. Snažíme se dohnat čas, plnit jim přání a sny, které jim byly nějaký ten čas odepřeny.

Anička s bratrem Tomášem (únor 2019)

Co byste vzkázala Dobrým andělům?

Dobrým andělům bych vzkázala jedno prosté slovo s velkou váhou – DĚKUJEME! Je krásné vědět, že i v těch nejtěžších chvílích života za Vámi někdo stojí, že se máte o koho opřít a je jedno jestli je to člověk blízký nebo cizí. DĚKUJEME.

Jak je na tom Anička po zdravotní stránce nyní?

Aničce se daří moc dobře, jdeme pomalými krůčky k vysněnému cíli. Chodí do školy a postupně překonává překážky, které jí život přináší. Po transplantaci je jiná, jakoby dospěla v některých věcech až moc, uvědomuje si, jakou váhu má zdraví. A jinak to je veselá a všechny kočky milující holka se smyslem pro humor. Užívá si všeho, co jí každý den nabídne, a hlavně toho, co nemohla a teď už může.

Děkujeme za rozhovor.

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in