Syndrom šťastného dítěte, Angel Child (andělské dítě), Happy Puppet (šťastná loutka) nebo Angelmanův syndrom – různá jména pro vzácné onemocnění, jež objevil v roce 1965 anglický pediatr Dr. Harry Angelman. Popsal jej u dětí, u nichž se objevovaly typické příznaky – tuhá a nemotorná chůze, mentální postižení, porucha řeči a spánku, epileptické záchvaty a častý smích. Onemocnění s sebou nese řadu komplikací a České republice s ním žije asi 30 dětí. V rámci Dne vzácných onemocnění, který si dnes připomínáme, představujeme příběh jednoho z nich – jedenáctiletého Radečka z Jindřichohradecka.

O onemocnění syna se manželé Vlasta a Radek dozvěděli rok po jeho narození. Kromě příznaků typických pro Angelmanův syndrom trápí Radečka ještě strabismus – šilhání. Se zdravotními komplikacemi se potýká i jeho starší sestra. „Naše třináctiletá Nikolka má kvůli zdravotním problémům lékaři nařízenou beztukovou dietu, denně jí vaříme speciální jídla. Radeček potřebuje pomoc se vším – s hygienou, oblékáním, jídlem a pitím,“ vysvětluje paní Vlasta. Do svého zaměstnání se po narození syna již nevrátila, rodina ji potřebuje více. Hlavní příjem rodiny tak zajišťuje pan Radek, který je povoláním automechanik.

Pokud to Radečkův zdravotní stav dovolí, navštěvuje speciální školu. „Dříve nezvládal cizí prostředí, ale ve škole si zvykl. Jen občasné střídání učitelů v něm ještě trochu vzbuzuje neklid,“ vysvětluje pan Radek. Každý den chlapec užívá léky pro potlačení epileptických záchvatů a lepší spánek. „Dříve mu stačilo spát jen tři hodiny, což pro tělo není zdravé, a to ani nemluvím o nás, kteří jsme se kvůli tomu také nevyspali. Dlouho jsme s lékaři přemýšleli, co s tím, než došlo k předepsání těchto léků,“ vysvětluje maminka, která se svým synem každý měsíc dojíždí na lékařské prohlídky.

Náročná péče se projevuje nejen na fungování celé rodiny, ale i na společně stráveném času. „Jedenáct let jsme jako rodina nebyli na dovolené, loni jel alespoň manžel s Nikolkou. Snažíme se jí vynahradit čas, po který se jí nemůžeme tolik věnovat,“ vypraví paní Vlasta. Ani ona na sebe nemá moc času. Od narození syna si pořádně neodpočala, čas tráví neustále s Radečkem. Pro rodinu je péče náročná nejen psychicky, ale i fyzicky. Pomoci může odlehčovací služba. „Zatím stále hledáme, našli jsme v okolí jednu neziskovou organizaci, bohužel je pro ně onemocnění Radečka už moc vážné. Náš region je malý, nejsou tu takové možnosti, ale hledáme dál,“ vysvětluje pan Radek. S rostoucím věkem syna postupně přišla i síla a vzdor, na které už občas ani maminka nestačí. „Ze syna se stává muž, jednou z našich největších obav je, co bude za pár let,“ shodují se manželé.

S finanční stránkou rodině každý měsíc pomáhají Dobří andělé. Jejich pravidelné příspěvky umožňují pokrýt náklady na kompenzační pomůcky, nákup pohonných hmot na dopravu k lékařům, úhradu rehabilitačních pobytů, ale i běžný chod domácnosti nebo společný výlet. „Všem našim Dobrým andílkům za jejich velkorysou pomoc děkujeme, umožňují nám být více spolu a dopřát dětem lepší péči,“ vzkazují rodiče.