DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Okolo 10. roku už bude pravděpodobně na vozíčku – Standa se potýká se svalovou dystrofií

16.1.2020, Andělský blog, Příběhy

Šestiletý Standa z Holýšova na Plzeňsku se potýká se svalovou dystrofií Duchenne, kterou mu lékaři diagnostikovali před třemi lety. První příznaky se ale začaly objevovat již v několika měsících. „Standa se nám nechtěl přetáčet, nepásl koníčky tak, jako jeho vrstevníci. Jeho zdravotní stav navíc nyní komplikuje středně těžké mentální postižení a opožděný vývoj řeči,“ říká jeho maminka Pavla.

Standa

Prognóza svalové dystrofie není příznivá. Během pacientova života dochází k postupnému ochabování svalstva. Nedostatek proteinu dystrofinu, který je normálně přítomen v kosterním i srdečním svalstvu, má za následek odumírání svalových vláken a jejich nahrazování vazivem. Postižení chlapci mají velké potíže nejen s chůzí, ale také se vstáváním či usedáním. Často padají a mají problémy s držením rovnováhy. Svalová dystrofie Duchenne postihuje zhruba ročně jednoho z 3 500 narozených chlapců. Postupná progrese má bohužel vliv i na délku života. Dobří andělé aktuálně podporují 100 dalších rodin chlapců, kteří se potýkají se stejným onemocněním jako Standa.

Standa se svou maminkou každý den cvičí a jednou měsíčně dojíždí na intenzivní rehabilitace. „Kromě cvičení Standu také masíruji, zaměřuji se hlavně na Achillovy paty, abychom oddálili jejich zkrácení. V současné době je syn stále schopen samostatné chůze, ale postupně se stav zhoršuje, začíná víc padat. Lékaři nám řekli, že okolo desátého roku už bude muset pravděpodobně používat invalidní vozík,“ popisuje paní Pavla, která se po skončení rodičovské dovolené již do zaměstnání nevrátila. Standa sice chodí na pár hodin denně do speciální školy, ale jak Pavla popisuje, najít si práci jednoduché není: „Ráda bych chodila do práce, ale mé časové možnosti jsou omezené, mohu jen na čtyři hodiny denně. Hledala jsem i třeba nějaký úklid, abych přilepšila do rodinného rozpočtu, v blízkosti našeho bydliště jsem ale tuto možnost zatím nenašla.“

Standa na rehabilitaci

Rodině v srpnu loňského roku začali pomáhat Dobří andělé. „Na možnou finanční pomoc nás upozornili ve Fakultní nemocnici Motol a jsme za ni moc vděční. Z každoměsíčních příspěvků od Dobrých andělů jsme pořídili například rehabilitační a dechové pomůcky, protože nemoc postihuje také Standovo dýchací svalstvo. Hradíme z nich i doplatky na léky a vitamíny. Zkrátka nám pomáhají synovi zkvalitnit život. Kromě Standy máme s manželem dvanáctiletou dceru Míšu, které také díky Dobrým andělům můžeme dopřát, co je potřeba. Můj muž pracuje jako řidič kamionové dopravy a finanční situace rodiny je i kvůli velkým výdajům za péči o syna napjatá,“ komentuje paní Pavla. V budoucnu navíc rodinu čeká pořízení invalidního vozíku a s tím související úpravy na bezbariérové bydlení.

Standa s tátou a sestrou

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in