DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Pečovali o ni jako o květinku, její stav se ale stále horšil – příběh Nellinky

11.11.2020, Andělský blog, Příběhy

Že neprospívá, jak by měla, rodiče viděli. Konkrétní diagnózu své dcery si však vyslechli až v jejích třech letech. Zjištění bylo o to horší, že průměrná délka života dětí s tímto onemocněním je okolo 5 let. Nellinka tak úspěšně boří lékařské prognózy.

Sedmiletá Nellinka ze Sepekova na Písecku se od narození potýká se závažným metabolickým onemocněním - Leigh syndromem. Tato vzácná diagnóza je způsobená mutací DNA a postihuje mitochondrie, které jsou součástí každé buňky. Projevuje se postupným zhoršováním motoriky, neprospíváním, svalovou slabostí i celkovou psychomotorickou retardací. Diagnostika je složitá, i proto si rodiče příčinu neprospívání své dcery vyslechli, až když byly Nellince téměř tři roky.

Nellinka s rodiči

„Když jsme se dozvěděli, jak moc je dcera nemocná, že ji nemůžou nikdy vyléčit a jak krátký život ji čeká, zažívali jsme nejstrašnější období našeho života,“ začínají své vyprávění rodiče Vendula a Martin. Kromě Nelly společně vychovávají ještě dva syny, jedenáctiletého Marka a Nellinčino dvojče Davídka. „Pečovali jsme o ni jako o květinku ve skleníku, ale i přesto se její stav raketovou rychlostí horšil. Vše se přizpůsobovalo Nellince, i kluci se museli omezit ve svých přáních a aktivitách. Takto to trvalo zhruba rok. Postupem času nám ale docházelo, že čím více o naši květinku pečujeme a pomáháme jí, tím je progrese onemocnění rychlejší. Teď s Nellinkou jednáme jako s jejími bratry. Mentálně je naprosto v pořádku. Je to malá uličnice a stejně jako její bratři, i ona musí poslouchat. Učíme ji, že se musí snažit, a když něco chce, musí si tam prostě dolézt. Tehdy začalo období, kdy se zpomalil postup nemoci,“ popisuje paní Vendula. Pokrok je nyní natolik velký, že v současné době Nellinka navštěvuje společně se svým dvojčetem Davídkem běžnou základní školu, kde jí pomáhá osobní asistentka. „I když jí to ve škole jde pomaleji než Davídkovi, je tam šťastná. A to je pro nás nejdůležitější,“ dodává paní Vendula.

Nellinka

V důsledku svého onemocnění Nellinka nechodí, doma se pohybuje pouze lezením. Rodiče jí musí pomáhat s hygienou, vysazováním na nočník či krmením, venku ji vozí ve speciálním kočárku. Kvůli zpomalenému uzavírání dýchací trubice při polykání, přijímá již více než rok stravu skrze PEG, výživovou sondu, která je přes břišní stěnu zavedena přímo do žaludku. Jen z tohoto výčtu je jasně patrné, že péče o Nellinku není náročná pouze psychicky a časově, ale také finančně.

Nellinka s rodiči

Proto s výdaji spojenými s péčí o Nellinku rodině pomáhají i Dobří andělé. „Velice si vážíme pomoci Dobrých andělů. Za to, jak nám všem pomáhají, jim ze srdce děkujeme. Není to lehké a každá koruna je po nás velmi důležitá. Dvakrát týdně jezdíme na hipoterapii (rehabilitaci na koních), v letních měsících se snažíme hodně plavat, to Nellince moc pomáhá. Denně pak protahujeme nožky, které se kvůli nemožnosti chůze deformují. Příspěvky používáme také na potravinové doplňky a zdravotnický materiál potřebný k péči o výživovou sondu. Dobří andělé nám pomáhají i s nákupem pohonných hmot, protože velmi často cestujeme k lékařům do Prahy,“ vysvětluje maminka. „I když nám onemocnění dcerky vzalo určitou část svobody, díky ní jsme se naučili vážit si každého dne. Neřešíme malichernosti, protože nic než zdraví není důležité,“ uzavírají své vyprávění Vendula s Martinem.

Nellinka

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in