DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Šestý měsíc hospitalizací v nemocnici - Beátka se potýká se vzácnou metabolickou poruchou

16.6.2020, Andělský blog, Příběhy

Dlouholetí partneři Zuzana a Ondřej z Brna vychovávají téměř čtyřletého Huga a rok a třičtvrtě starou Beátku. Společně strávený čas je nyní pro čtyřčlennou rodinu vzácností. Důvodem je vážné onemocnění malé Beátky. „Propionová acidurie, tak zní její diagnóza. V důsledku chybějícího enzymu se jí v těle hromadí amoniak, který poškozuje orgány a hlavně mozek. Vše začalo podezřením na chřipku, bohužel se však jednalo o první příznaky nemoci. Když nám v únoru minulého roku lékaři řekli, že se jedná o metabolickou poruchu, měli jsme s partnerkou jasnou představu – nasadíme dietu a zvládneme to. Po čtrnácti dnech jsme doslova s otevřenou pusou poslouchali informace o prognóze. Upřímně, pusu jsme zavřeli teprve před pár měsíci, kdy jsme se v rámci možností se situací smířili,“ vypráví pan Ondřej. Rodiče zatím slyšeli jen o třech pacientech v České republice, kteří se potýkají se stejným onemocněním.

Nedílnou součástí života se tak pro Beátku stalo dodržování speciální nízkobílkovinné stravy a užívání léků. „Veškeré jídlo vážíme na desetiny gramu, neustále počítáme, abychom dceři podali vše správně. Někdy je doslova nemožné odvážit vše na gram přesně. Bohužel nepřesnost vede k metabolickému rozvratu,“ popisuje její maminka Zuzana. V průběhu minulého roku byla Beátka několikrát hospitalizována v nemocnici. I psychická nepohoda vlivem neznámého prostředí má samozřejmě podíl na zhoršení jejího zdravotního stavu.

Propionová acidurie bohužel nemá příznivou prognózu. Lékaři rodinu upozornili, že pacienti stráví polovinu života v nemocnici. Délku života není nikdo schopen odhadnout, a přestože všichni doufají v opak, může být velmi krátká. Lékaři i rodiče se snaží dopřát Beátce co nejlepší péči. Bohužel celou situaci komplikuje také její oslabená imunita. Na konci minulého roku se situace ještě více zhoršila. Beátka prodělala zápal plic spojený se sepsí – vážnou reakcí organismu na infekci. „Den před Vánoci musela být s maminkou hospitalizována v nemocnici a domů se vrátily až v dubnu. První dva týdny byly u nás v brněnské nemocnici, pak je přesunuly do Prahy. Beátce se na chvíli zastavilo srdíčko, selhal jí celý organismus. Lékaři ji museli oživovat, pár dní byla připojena i na umělou plicní ventilaci. Přesto všechno je pořád s námi. Je moc statečná,“ vypráví pan Ondřej, který se mezitím stará o syna Huga: „Už několik měsíců jsem ‚ženou v domácnosti‘. Vypravuji syna do školky, chodím do práce, vařím, peru, uklízím. Hugova reakce na celou situaci není ideální. Máma mu chybí, občas zlobí, chce pozornost. Abych mohl jezdit za Beátkou a Zuzanou do Prahy, s hlídáním pomáhali naši rodiče.“

Protože Beátka v nemocnici odmítala jídlo, lékaři jí voperovali PEG, výživovou sondu, která je přes břišní stěnu zavedena přímo do žaludku. Bohužel ani to nebylo řešením. Muselo dojít k zavedení dlouhodobého centrálního žilního katetru, prostřednictvím kterého jsou jí živiny podávány přímo do krve. Paní Zuzana se v nemocnici musela naučit dceru ošetřovat. Pro zdravotnické úkony je ideální zajistit i doma sterilní prostředí. Pan Ondřej tak čelil další výzvě. Aby takové podmínky mohli dceři zajistit, bylo nutné se z malého bytu přestěhovat do většího.

Po dubnovém návratu z dlouhodobé hospitalizace bohužel Beatka s maminkou dlouho doma nebyly. Po pár týdnech nastoupily na plánovanou operaci centrálního žilního katetru a poté byla nutná opakovaná hospitalizace kvůli metabolickým rozvratům. Hospitalizované jsou i nyní – lékaři se snaží upravit Beátčinu dietu tak, aby fungovala co nejlépe.

Rodina má řadu pravidelných výdajů spojených s léčbou. Jedná se zejména o častou dopravu k lékařům, pořízení zdravotnického materiálu, úhradu doplatků na léky a doplňky stravy. Rodičům s tím částečně pomáhají Dobří andělé: „Jsme všem Dobrým andělům vděční, že nás podporují a pomáhají nám zvládnout těžkou situaci. Když jsme byly s dcerkou dlouhodobě hospitalizované mimo bydliště, tak jsme se se synem a partnerem vídaly málo. Ale díky jejich příspěvkům nás mohli navštěvovat tak často, jak je to jen bylo možné,“ dodává paní Zuzana.

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in