DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Světový den svalové dystrofie Duchenne – rozhovor s rodinou Štěpánka

7.9.2020, Andělský blog, Rozhovory

7. září je Světovým dnem svalové dystrofie Duchenne. Toto vážné a v současné době bohužel stále nevyléčitelné onemocnění postihuje především chlapce. Svalové dystrofie jsou způsobeny genetickou mutací, kvůli níž si tělo neumí vyrobit bílkovinu dystrofin, bez níž nemůže svalstvo správně fungovat. Nejtěžší a současně bohužel také nejčastější formou je svalová dystrofie typu Duchenne. Projevuje se charakteristickou postupně se zhoršující svalovou ochablostí, která nejdříve postihuje nohy a pánevní svalstvo, později se rozšiřuje na horní končetiny, krk a dýchací svaly. Protein dystrofin je však potřeba také pro správné fungování mozku, proto se u malých pacientů často objevují problémy s učením či chováním a je popsáno také vyšší riziko autismu.

První příznaky onemocnění svalové dystrofie Duchenne rodiče chlapců většinou pozorují okolo třetího roku. Ve stejné době ji lékaři diagnostikovali také dnes již dvanáctiletému Štěpánkovi z Křelovic na Pelhřimovsku, kde žije společně se svou maminkou Alenou, tátou Václavem, starším bráškou Dominikem a mladší sestřičkou Štěpánkou.

Štěpánek s rodinou

Paní Aleno, kdy jste si začali všímat, že se Štěpánek nevyvíjí jako ostatní děti?

U syna to nebylo jako u ostatních dětí. Nepásl koníčky, pohyboval se šoupáním po zadečku. Když začal chodit, všimli jsme si, že za sebou tahá levou nohu. A tak jsme vyhledali lékaře… Myšlenky po zjištění diagnózy byly strašné, otočil se nám celý život.

Jak je na tom Štěpánek dnes?

Už čtyři roky je na vozíku, naštěstí zatím bez dalších komplikací. Bydlíme v patře rodinného domu, takže jsme na schody museli vybudovat speciální plošinu, na jejíž úhradu jsme dostali příspěvek od státu. Celou domácnost jsme postupně upravili tak, aby se Štěpán mohl doma volně pohybovat. Zrušili jsme například prahy a před pár lety také přebudovali koupelnu, kde máme speciální stropní zvedák, díky kterému se syn dostane do vany.

Štěpánek

Jak onemocnění Štěpána vnímá jeho starší bratr Dominik? A co se pro Vaši rodinu změnilo s narozením nejmladší Štěpánky?

Nemoc Štěpánka nijak neovlivnila jeho vztah se sourozenci. S Dominikem vychází výborně, od září to však mají složitější. Dominik vyšel základní školu a je na střední. Pro Štěpána to tak teď bude náročné, je na bratra fixovaný.

Když se měla narodit Štěpánka, bylo Štěpánovi sedm let. Na sestřičku se moc těšil a nyní spolu mají moc pěkný vztah. I když je Štěpánka živel, je to naše pomocnice. Když Štěpán potřebuje s něčím pomoct či něco podat, vždy mu ráda pomůže.

Jaký vliv měla na vaši rodinu situace ohledně koronaviru?

Je to náročné. V zimě se ve škole objevila spála, takže všechny tři děti už jsou v podstatě od února doma. Štěpána může ohrozit i zdánlivě obyčejné nachlazení, které by mohlo přerůst v zápal plic. Nyní děti zatím nastoupily do školy, snažili jsme se vše projednávat se školou a uvidíme, jaká bude situace během podzimu.

Štěpánek s Dominikem a Štěpánkou

Nedílnou součástí života pacientů se svalovou dystrofií jsou rehabilitace…

Ano, pravidelně cvičíme doma a zhruba jednou za půl roku dojíždíme na dvoutýdenní intenzivní rehabilitační cvičení do centra Arpida v Českých Budějovicích. Jedná se o rehabilitace nad rámec zdravotního pojištění, které hradíme z příspěvků od Dobrých andělů. Štěpán dříve jezdil také na hipoterapie, které pro nás ale byly velmi finančně nákladné. Došli jsme k tomu, že se nám více vyplatí mít vlastního koně. Proto jsme před dvěma lety pořídili starší kobylku, máme ji ustájenou u domu a společnými silami se o ni s manželem staráme.

Dobří andělé Vaši rodinu podporují již téměř pět let, v čem vám jejich příspěvky nejvíce pomáhají?

Díky nim můžeme Štěpánovi dopřát bylinky a doplňkovou léčbu, která mu moc pomáhá. Můžeme jezdit na výlety a vyhovět mu v jeho přáních. Mnohokrát děkujeme za Vaši finanční podporu.

Děkujeme za rozhovor a přejeme Štěpánkovi co nejvíce zdraví a sil!

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in