DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Z každé části jeho malého tělíčka vedly hadičky, vzpomínají rodiče Štěpánka

2.12.2020, Andělský blog, Příběhy

Heřmanův Městec v Pardubickém kraji je domovem čtyřčlenné rodiny. Veroniky, Michala a jejich dvou synů – šestiletého Mikuláška a čtyřletého Štěpánka. Na první pohled spokojená rodina se však bohužel potýká s vážnou poruchou metabolismu mladšího z chlapců. U Štěpánka se krátce po narození začala projevovat argininjantarová acidurie. Jedná se o dědičnou poruchu močovinového cyklu, v jejímž důsledku se v krvi nemocného hromadí toxický amoniak.

Štěpánek s rodiči

Paní Veronika, maminka malého Štěpána, popisuje, jak problémy začaly: „Druhý den po porodu, který proběhl bez komplikací, Štěpa začal ublinkávat. S nastupujícím večerem se situace ještě zhoršila. Zvracení neustávalo, Štěpa navíc usilovně plakal a nebyl k utišení. Nakonec si jej odnesla zdravotní sestra. Vrátila se s ním až za několik hodin, ale jeho stav se nijak nezlepšil. Stále ublinkával a nechtěl moc pít. Následující den už jen spal. V odpoledních hodinách jsem jej chtěla nakojit, a tak jsem ho zvedla z postýlky. Jeho tělíčko bylo ale naprosto bezvládné a podivně chrčel,“ vzpomíná maminka.

Pro podezření na vrozenou srdeční vadu byl Štěpánek převezen do Fakultní nemocnice v Hradci Králové. Tam mu zjistili vysokou hladinu amoniaku v krvi a bez prodlení ho převezli do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze na jednotku intenzivní a resuscitační péče. „Připojili ho na umělou plicní ventilaci, hemodialýzou mu vyčistili krev od přebytečného amoniaku, jehož hladinu měl několikanásobně vyšší než zdravý člověk. Když jsme se na něj druhý den přijeli podívat, z každé části jeho malého tělíčka vedly hadičky, kolem pípaly všechny možné přístroje, a nikdo nám nedokázal říct, zda vůbec přežije,” dokončuje své vyprávění paní Veronika.

Štěpánek s maminkou

Vzhledem k tomu, že jej i po propuštění z nemocnice neustále sužovaly horečky a problémy spojené s udržením potravy, kvůli čemuž bylo nutné opakovaně zavádět nitrožilní výživu, se jeho rodiče rozhodli pro gastrostomii. Štěpánkovi byl zaveden takzvaný PEG, výživová sonda, která vede přes břišní stěnu do žaludku. Prostřednictvím té mu výživu podávají každé tři hodiny, poslední dostává o půlnoci. „Štěpánek musí dodržovat speciální nízkobílkovinovou dietu, zároveň do sebe potřebuje dostat přesně stanovené potřebné množství kalorií, aby rostl a prospíval. Proto s ním chodíme na pravidelné kontroly k lékařům, kde mu množství potřebných kalorií a gramů bílkovin upravují dle tělesné hmotnosti,“ upřesňuje maminka.

Štěpánkovo onemocnění vyžaduje velmi intenzivní péči rodičů a dohled lékařů, proto rodina často dojíždí na pravidelné kontroly. Krom toho se mu jeho rodiče ze všech sil snaží zajistit plnohodnotný život, a i díky pomoci Dobrých andělů se jim to daří. „Děkujeme z celého srdce všem Dobrým andělům. Díky jejich pomoci je pro nás každý den o něco snazší. Opravdu moc si jejich pomoci vážíme,“ upřímně děkují oba.

Štěpánek s bráškou

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in