DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Účet příjemce
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Darujte Dobré andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla


Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Kvůli vážnému onemocnění mu postupně ochabuje svalstvo – příběh Štěpánka

7.5.2021, Andělský blog, Příběhy

Štěpánek bydlí s rodinou v Křelovicích na Pelhřimovsku. Ve třech letech se jeho rodiče dozvěděli od lékařů, že jejich syn trpí svalovou dystrofií typu Duchenne, což je geneticky podmíněné vrozené onemocnění, které je charakterizováno postupně progredující svalovou ochablostí. Ta nejdříve postihuje nohy a pánevní svalstvo, později se rozšiřuje na horní končetiny, krk a dýchací svaly. S onemocněním se potýká zhruba 1 z 3500 narozených chlapců, dívky bývají přenašečkami.

Štěpánek s rodinou

„Když byly Štěpánkovi tři roky, dověděli jsme se, že trpí svalovou dystrofií typu Duchenne, která není léčitelná. Trvalo docela dlouho, než jsme se se synovou diagnózou smířili. Bylo nám hned jasné, že se tím změnil už navždy život celé rodiny,“ začíná své vyprávění Štěpánkova maminka, paní Alena.

Štěpánkovi je dnes 13 let, je již zcela upoután na vozík a odkázán na péči rodičů. „Přestal chodit, když byl v první třídě. Dnes se už nezvládne ani sám přesunout na vozík, do postele nebo na toaletu. Nezvládá hygienu nebo se samostatně najíst. Je již zcela okázán na naši péči 24 hodin denně 7 dní v týdnu,“ popisuje maminka, která spolu se svým manželem Václavem vychovává ještě další dvě děti – šestnáctiletého Dominika a pětiletou Štěpánku. I oni jsou svému prostřednímu sourozenci nápomocni: „Oba jsou moc šikovní a snaží se mu pomáhat,“ říká paní Alena s úsměvem.

Štěpánek se sourozenci

Celá rodina se Štěpánkovi snaží zajistit plnohodnotný život. Díky asistentce navštěvuje základní školu, kde se mu moc líbí. Aktuálně do ní kvůli pandemii nemůže docházet, stejně jako na rehabilitace a hipoterapii (léčebnou rehabilitaci s koňmi), které mu velmi pomáhají. „Snažíme se učit a cvičit doma, ale je to náročné. Nejsem ani učitelka, ani rehabilitační sestra. Naštěstí bydlíme na venkově a máme doma koně, takže když počasí trochu dovolí, snažíme se Štěpánkovi dopřát alespoň jízdu na něm. Hodně mu to pomáhá psychicky i fyzicky,“ vysvětluje paní Alena.

Štěpánek

Jelikož je péče o Štěpánka časově náročná, nemůže paní Alena nastoupit do zaměstnání. Rodině nechybí jen druhý příjem, Štěpánek potřebuje také spoustu rehabilitací a kompenzačních pomůcek, které jsou drahé. I proto jim začali pomáhat Dobří andělé. „Finanční pomoc využíváme na nákup kompenzačních pomůcek pro Štěpánka, například pro usnadnění koupání. Také jej šetříme na úpravu bydlení, potřebujeme vybudovat bezbariérový přístup do domu a bytu, protože bydlíme v patře. Jménem celé rodiny moc děkuji lidem, kteří pomáhají rodinám, které potkal těžký život jako nás. Bolest v srdci se nedá popsat, ale jsme rádi, že na to nejsme sami. Moc děkujeme,“ končí své vyprávění paní Alena.

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in