DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

O cystické fibróze jsme nikdy dříve neslyšeli, ze začátku jsme propadali zoufalství – příběh Klárky

4.7.2021, Andělský blog, Příběhy

Cystická fibróza je vážné a nevyléčitelné onemocnění, které postihuje zejména dýchací a trávicí systém. Pacienti potřebují po celý život intenzivní léčbu, zejména pak pravidelné inhalace a rehabilitace. Projevuje se především opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují poškození plic, a také poruchou trávení, kdy kvůli poruše funkce slinivky musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. Cystická fibróza postihuje jedno z 2,5 – 4 tisíc narozených dětí a její diagnostika je součástí novorozeneckého screeningu. V současné době žije v ČR asi 700 pacientů s tímto onemocněním.

Jedním z nich je i čtyřletá Klárka z Čebína u Brna, jejíž maminka Jitka nám popsala, jak se u ní na toto onemocnění přišlo a jak krušné byly začátky péče o ni.

Už tomu budou 4 roky, co jsem jela na běžnou těhotenskou kontrolu, ale je to jako by to bylo včera. Paní doktorka tehdy naznala, že se jí něco nezdá a už jsem putovala na sál. Takže se nám naše Klárka narodila ve 37. týdnu. Vše se zdálo být v pořádku, mě převezli na pooperační a manžel doprovodil dceru na novorozenecké oddělení. Za 2 dny jsem byla na pokoji a čekala, až mi Klárku přivezou a budu si ji moci nechat už u sebe. Dočkala jsem se ale jen paní doktorky, která mi oznámila, že je potřeba udělat nějaká vyšetření, a že dceru převáží o patro níž na oddělení nedonošených miminek, kde jí mohou věnovat větší péči, kterou potřebuje.

Klárka s rodiči

Dost jsem znejistěla, ale pořád jsem se uklidňovala, že bude vše v pořádku. Šla jsem tedy Klárku na oddělení nakrmit a tam se dozvěděla, že má nějaký problém se střevy. Od porodu jí ještě neodešla smolka, a tak byla po konzultaci se specialisty následující den převezena do Dětské nemocnice. Byla jsem ráda, že u převozu mohl být i manžel a dodal mi sílu. Byla jsem strachem úplně bez sebe, a když jsem si po pár hodinách volala co a jak, bylo mi řečeno, že je nutná operace a že si máme zavolat za tři pro nás strašně nekonečné hodiny.

Seděla jsem na pokoji s ostatními maminkami, co měla miminka u sebe, a modlila se, ať je to vše jen zlý sen. Klárka operaci zvládla, ale zjistili, že má střevo ucpané neodešlou smolkou a bylo nutné udělat dočasný vývod. Svět se nám tehdy úplně zastavil, mě následující den propustili domů a za dcerkou jsme denně dojížděli. Po týdnu se uvolnilo místo na pokoji pro maminky a já mohla konečně být s Klárkou a čekat na výsledky novorozeneckého screeningu.

Klárka

Za týden přišel verdikt – Klárce diagnostikovali cystickou fibrózu. „Proč? Proč my? Jak to zvládneme? Co bude dál?“ Myšlenky nám běhaly od jedné ke druhé. O této nemoci jsme nikdy neslyšeli a když za mnou přišel pan doktor, specialista na cystickou fibrózu, a vysvětlil, co a jak bude probíhat, propadala jsem zoufalství. Každý den desinfikovat odpady, zvýšená hygiena, žádná stojatá voda ani rybníky, časté kontroly ve specializované ambulanci a plno dalších omezení. Vše najednou nabralo šíleně rychlé obrátky a řešil se přesun do pražské Fakultní nemocnice Motol na edukační pobyt. Naštěstí manželovi v práci vyšli narychlo vstříc a mohl jet s námi.

Musím podotknout, že všude se k nám chovali strašně hezky a ochotně nám všechno vysvětlovali. Naučili nás jak s Klárkou inhalovat, rehabilitovat, odsávat hleny a podávat léky. Když za námi přišla paní doktorka s žádostí o pomoc Dobrých andělů, koukali jsme s manželem nechápavě. Přece žádnou pomoc nepotřebujeme, zvládneme to sami. Jsou jiné rodiny, které tu pomoc potřebují daleko víc než my. Paní doktorka se ale nedala odradit, a když začala vyjmenovávat, co vše bude potřeba hradit, museli jsme uznat, že s mojí malou mateřskou to bude náročné. Zkusili jsme žádost podat a od té doby jste Vy, Dobří andělé součástí naší rodiny.

Klárka

Po třech dlouhých týdnech od narození jsme si konečně mohli naše sluníčko odvést domů a zaběhnout do nějakých kolejí. Máme úžasnou rodinu, která nás podporuje a hned se s námi naučila, co je potřeba, aby bylo vše tak, jak má být pro Klárčino zdraví a bezpečí. Po 3 měsících čekala Klárku další operace, tentokrát plánovaná. Tím, že krásně prospívala, jí mohli lékaři zanořit vývod, takže až na jizvy není poznat, že by byla dcera nějak nemocná.

Musím zaklepat, ale Klárka od té doby nemusela být hospitalizovaná, sem tam je zapotřebí nasadit antibiotickou léčbu, ale jinak se má čile k světu. Je to pořádný ďáblík plný energie a chviličku neposedí. Kdyby nebylo koronavirové situace, určitě by šla letos k zápisu do školky. Má hrozně ráda společnost a kolektiv dětí. Díky Vaší pomoci jsme jí mohli pořídit přenosný inhalátor a další rehabilitační dechové pomůcky, které potřebuje.

Je úžasné vědět, že je mezi námi tolik skvělých lidiček, kteří nezištně pomáhají cizím lidem a alespoň z části jim dávají pocit jistoty. Už teď víme, že se v budoucnu určitě přidáme k Vám a s radostí budeme pomáhat jiným rodinám. Přejeme všem hlavně zdraví a pohodu.

Ze srdce velké DÍKY Jirka, Jitka a Klárka.

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in