DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Probouzí se s úsměvem na tváři a vyzařuje z ní touha po životě - příběh Sofinky

20.9.2021, Andělský blog, Příběhy

Třiapůlletá Sofinka žije spolu se svými rodiči Ivetou a Lubošem a starší šestiletou sestrou Anetkou v Srnojedech na Pardubicku. Již od narození se potýká s nejtěžším typem míšní svalové atrofie, kvůli níž jí postupně ochabuje svalstvo. Její příběh i cestu k experimentální léčbě nám popsala paní Iveta.

Sofinka s rodiči a sestřičkou

Milí Dobří andělé,

z celého srdce Vám děkujeme za pomoc, kterou nám poskytujete od samého zjištění diagnózy naší dcerky.

Sofinka je třiapůlletá slečna, která se narodila v krásném předvánočním čase jako naše druhá dcerka. Vánoce 2017 byly nejkrásnější v našem životě, celá šťastná rodina pohromadě ve sladké nevědomosti. Nikoho nenapadalo, že se vše brzy změní. Sofinka se hýbala čím dál méně, takže začalo kolečko po lékařích. V pátek 13. dubna 2018, kdy už Sofinka hýbala jen předloktím, jsme vyslechli zdrcující diagnózu - vzácné nervosvalové onemocnění - spinální svalová atrofie typu 1 (nejtěžší forma). V tu dobu byl v ČR krátce schválený lék Spinraza, pro který byla Sofinka vhodným pacientem. Bohužel dostat ho by bylo velmi zdlouhavé a nesnadné a Sofinka slábla každým dnem. Ještě před potvrzením diagnózy, kterou jsme již tušili, jsme pátrali, jak Sofince zachránit život. Našli jsme studii na převratnou genovou terapii, která ovšem probíhala pouze v USA. Zázrakem se nám podařilo Sofinku do studie dostat, a tak jsme se doslova ze dne na den odstěhovali na rok do Bostonu, kde Sofinka 16. května 2018 podstoupila (tehdy ještě experimentální) léčbu lékem Zolgensma, která jí zachránila život.

Sofinka

Samotná léčba zastavila progresi nemoci a dala nám naději na zlepšení stavu dcerky. K získání nových motorických dovedností a cestě za pokroky jsou však nutné pravidelné rehabilitace, lázeňské a intenzivní rehabilitační pobyty. Samozřejmě jsou pro Sofinku nutné také vhodné kompenzační pomůcky, jelikož fyzický handicap si bohužel ponese celý život. Díky vám, našim Dobrým andělům, můžeme Sofince dopřát komplexní péči i pomůcky a posunout ji tak v cestě za pokroky. Moc si přejeme, aby jednou dokázala žít samostatný život.

I přes velmi závažné onemocnění je Sofča veselá, šikovná a zvídavá holka, která, stejně jako její zdraví vrstevníci, touží být u každé lumpárny. Probouzí se s úsměvem na tváři a vyzařuje z ní touha po životě. Za tak krátkou dobu dokázala urazit obrovský kus cesty a my jsme za každý její pokrok neskutečně vděční moderní medicíně a všem Dobrým andělům, kteří nám v této náročné cestě již třetím rokem pomáhají. Z celého srdce děkujeme.

Sofinka

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in