DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Účet příjemce
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Darujte Dobré andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla


Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Takové množství komplikací po transplantaci jsme nečekali - příběh Natálky

23.4.2021, Andělský blog, Příběhy

Žamberk na Ústeckoorlicku je domovem malé slečny Natálky, jež v dubnu oslaví své deváté narozeniny. Od narození se potýká s nedovyvinutím žlučových cest, musí dodržovat přísnou dietu, často kvůli komplikacím užívá antibiotika a je bedlivě sledována ve Fakultní nemocnici v Motole. Natálčinou velkou oporou je její rodina - maminka Marcela, tatínek Lukáš a malá dvouletá sestřička Elisabethka, se kterou je maminka na rodičovské.

Natálka se narodila v Hradci Králové po vyvolaném porodu a své první dny strávila na jednotce intenzivní péče, kde ji museli krmit sondou. Po třech týdnech byla převezena do Prahy, kde jí byl diagnostikován důvod všech komplikací – nedovyvinutí žlučových cest. Lékaři se shodli, že je zapotřebí provést urgentní operaci podle prof. Kasaie, kterou Natálka ve svých 34 dnech života podstoupila. Operace spočívá v tom, že se na játra napojí tenké střevo, které po nějakou dobu nahradí žlučové cesty - žluč tedy odchází do střeva napřímo. Zákrok bývá pouze dočasným řešením, po určité době se zpravidla objeví komplikace a je třeba játra transplantovat. „Některým dětem to vydrží kratší dobu, některým delší. Naše Naty měla štěstí, fungovala tak až do svých osmých narozenin. Lékaři nám říkali, že se s tím moc nesetkávají, většinou nastanou komplikace a je třeba přistoupit k transplantaci dříve,“ popisuje maminka Marcela.

Natálka v nemocnici

V dubnu loňského roku se Natálčin zdravotní stav výrazně zhoršil. Plíce se jí neokysličovaly správně a v důsledku problémů s játry se jí zvýšila hladina bilirubinu v krvi. Bylo tedy třeba uchýlit se k transplantaci. Paní Marcela vzpomíná, jak k tomu došlo: „Množství bilirubinu v krvi ovlivňuje dost věcí a jednou z nich je i zbarvení kůže. Natálka byla hodně žlutá a špatně to snášela, některé děti ve škole se jí za to posmívaly. U žlutého zbarvení kůže to ale bohužel nekončilo - Naty byla také hodně unavená a podrážděná, vyšly jí horší výsledky jaterních testů, na tělocviku ve škole a tanečním kroužku se zadýchávala více než obvykle. Když došlo na zadýchávání, nechali jsme ji raději vyšetřit kardiologem, a tak jsme se dozvěděli o špatném okysličování plic. Poté už nebylo na co čekat - rozběhlo se kolo předtransplantačních vyšetření a byli jsme zapsáni na čekací listinu na transplantaci jater.“

Natálka

Transplantaci Natálka podstoupila nakonec ještě v dubnu 2020. Po zákroku ale bohužel následovaly mnohé zdravotní komplikace, mezi nimi i cukrovka. Natálka musela být tři měsíce po operaci v nemocnici a dodržovat speciální dietu, jež jí zůstala až dodnes. Denně dostávala dávky inzulínu a byla jí zavedena drenáž, kterou bylo třeba dvakrát denně proplachovat. O pooperačních obtížích více vypráví paní Marcela: „Tolik komplikací, kolik operace přinesla, jsme nečekali. Ani po transplantaci Natálce neklesla hladina bilirubinu, a proto musela opakovaně podstoupit biopsii. Zjistilo se, že se jí žlučové cesty zúžily natolik, že žluč neodcházela, jak měla. Lékaři se proto rozhodli Natálce zavést zevně-vnitřní drenáž, což se povedlo až na čtvrtý pokus. Dceři ale drenáž vadila, opakovaně si ji sama vytahávala. Bylo jasné, že potřebujeme jiné řešení, kterým byla reoperace. V listopadu ji Natálka podstoupila s tím, že vše vypadalo nadějně. Bohužel ale pouze vypadalo. V prosinci se konala revize, poté už bylo všechno dobré a den před Vánoci se Natálka konečně mohla vrátit domů z nemocnice. Nyní, po nekonečných měsících hospitalizace, se znovu cítí lépe. Když jí definitivně vyndali drén, byla moc šťastná. I pro nás to byla ohromná úleva. Co se diabetu týče, chvíli trvalo, než jsme se s ním naučili žít, stále se toho ještě máme hodně co naučit, ale už si připadáme kompetentnější.“

Natálka

Kvůli svému zdravotnímu stavu a také pandemii covid-19 Natálka nemůže navštěvovat školu, ani svůj oblíbený kroužek tancování. Přišla tak o prostor, kde se vídala se svými kamarády. „V nemocnici nám bylo doporučeno, abychom omezili kontakt s lidmi. Nákaza koronavirem by v Natálčině případě mohla znamenat značné zdravotní obtíže. Naty se tak vídá pouze se svou nejlepší kamarádkou, která k nám občas přijde na návštěvu. Kontakt s ostatními dětmi i paní učitelkou jí ale velice chybí a moc se těší, až se bude smět do školy vrátit. Online výuka, na kterou zprvu s dětmi chodila, jí osobní kontakt nevynahradila. Navíc byla dva měsíce hospitalizovaná, takže se ani nepřipojovala. V nemocnici za Natálkou docházela na výuku sestřička. Učivo jsme tak museli doma hodně dohánět,“ popisuje maminka a dodává: „Od března loňského roku nám pomáhají Dobří andělé, což je pro nás ohromná podpora. Část příspěvku se nyní chystáme využít právě na zaplacení pedagoga, který by za Natálkou docházel k nám domů.“

Natálka se sestřičkou

Příspěvky Dobrých andělů rodina využívá také na úhradu cestovních nákladů do Prahy, kam s Natálkou dojíždí každý týden na kontroly. „V Thomayerově nemocnici dceři udělají odběry, prohlédnou ji a následně pokračujeme do IKEMu na sonografii,“ vysvětluje paní Marcela. Natálčina rodina však pomoc Dobrých andělů nevnímá pouze jako finanční podporu. „Díky Dobrým andělům máme pocit jistoty, který nám dovoluje soustředit energii na důležitější věci, než to, jestli vyjdeme. Můžeme se více věnovat Natálce a její sestřičce Líse, s níž má Natálka úžasný vztah. Také se můžeme více zabývat Natálčinou léčbou. Dobří andělé jsou pro nás zkrátka obrovskou podporou a jejich pomoci si nesmírně vážíme. Z celého srdce děkujeme a věříme, že i my se jednou Dobrými anděly staneme,“ děkuje za celou rodinu paní Marcela.

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in