DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Účet příjemce
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Darujte Dobré andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla


Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Chceme synovi ukázat svět i z jiného úhlu, než je zvyklý – příběh Šimonka

3.3.2022, Andělský blog, Příběhy

Dvou a půlletý Šimonek se narodil do rodiny paní Lucie a pana Lukáše ze Skotnice na Novojičínsku jako druhorozený syn a stal se tak parťákem o rok staršímu Adámkovi. Nejprve se zdálo, že je se Šimonkem všechno v naprostém pořádku, ale při pozdějších kontrolních odběrech se v krevních vzorcích ukázala extrémní hodnota kyseliny močové. Ve 4 měsících mu lékaři z metabolické kliniky na základě testů diagnostikovali Lesch-Nyhanův syndrom - vzácné metabolické onemocnění, s nímž se v Česku potýkají jen jednotky dětí. Rodina je v péči lékařů ze Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, právě zde se totiž nachází jediná klinika v ČR, která se stará o děti s metabolickými vadami.

Šimonek

Lesch-Nyhanův syndrom se projevuje narušením mozkových funkcí, které způsobuje pohybové problémy včetně narušení artikulace, a mentální postižení, jež často komplikuje sebepoškozování. Kromě toho se u pacientů tvoří nadměrné množství kyseliny močové, která se následně ukládá v kloubech či ledvinách. Může vést až k selhání ledvin a výrazně zkracuje délku pacientova života.

Šimonek s maminkou

Vzhledem k tomu, že je onemocnění minimálně rozšířené, neexistuje na něj žádná prověřená léčba. Pacienti většinou užívají léky, které zmírňují příznaky. Čeští lékaři tedy zatím Šimonkovi pomoc nedokáží, a tak rodina hledá pomoc i v zahraničí. „Najít nějakou vhodnou léčbu v zahraničí na nás klade vysoké nároky, co se financí týče, ale není to lehké ani po praktické či psychické stránce. V dohledné době by se měla rozběhnout genová terapie pro děti potýkající se se Šimonkovou diagnózou. Zatím jde sice jen o první klinické studie, ale pomoc pro našeho chlapečka už se nezdá být tak vzdálená. Do první fáze vstoupí šest až osm chlapečků z celého světa - je to světlo na konci tunelu, máme naději, na niž jsme čekali,“ uvádí pan Lukáš.

Šimonek s tatínkem

„Každý rodič si přeje mít výjimečné dítě a nám život nadělil velmi vzácného syna. Je to náš zlaťák v každém ohledu. Jako rodinu nás každý den učí, jak silní můžeme být, jak se dá vše těžké a nepříjemné překonat. Všechno zvládá s takovým přehledem, až nás někdy udivuje, kolik toho dokáže a kolik nás toho naučí,“ říká hrdě tatínek.

Šimonek s bráškou

„Šimonův aktuální stav je vzhledem k diagnóze dobrý. Každý týden jezdíme na tři až čtyři dny na rehabilitace do Ostravy. Snažíme se Šimonkovi dopřát všemožné způsoby léčby, na některé z nich - ty méně obvyklé - dojíždíme do Prahy, většinou každý třetí týden. Minulý měsíc nám domů dorazila židlička v kombinaci s vertikalizačním stojanem. Šimonek si ji nemůže vynachválit - je v ní velmi spokojen. Rádi bychom mu pořídili také robotické zařízení, které s ním bude chodit a mělo by mu pomoci zapsat do hlavičky správné pohybové vzorce. Šimonek se tak bude moci sám podívat na okolí a svět konečně uvidí i jinak, než z kočárku,“ vysvětluje pan Lukáš.

Šimonek

„K tomu, abychom Šimonkovi ukázali svět i z jiného úhlu, než je zvyklý, nám dopomáháte i vy, Dobří andělé. Touto cestou bychom vám chtěli moc poděkovat. Díky vaší podpoře si můžeme dovolit ukázat Šimonkovi lepší zítřky. Děkujeme,“ uzavírá pan Lukáš.

Šimonek s rodiči a bráškou

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in