DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Dnů, kdy se společně smějeme, je málo, ale když přijdou, stojí za to pro ně žít - příběh Kristýnky

16.11.2022, Andělský blog, Příběhy

Jedenáctiletá Kristýnka bydlí se svou maminkou Alexandrou a starším čtrnáctiletým bráškou Romanem v Praze. Ve třech letech jí lékaři diagnostikovali cystickou fibrózu - vážné onemocnění postihující zejména dýchací a trávicí soustavu. Postupem času se k tomuto už tak závažnému onemocnění u Kristýnky přidaly i další zdravotní komplikace. Příběh své rodiny vypráví paní Alexandra.

Kristýnka se narodila jako úplně zdravé miminko. Byla jsem šťastná máma dvou úžasných dětí a představovala si jen nádhernou budoucnost celé naší rodiny. Zlom přišel v roce 2011, když bylo Kristýnce půl roku – špatně se přetáčela a ve spánku mívala apnoické pauzy. Paní doktorka nás poslala na neurologii, odkud nás pustili domů s tím, že je vše v pořádku a časem se to srovná. Nesrovnalo se nic.

Kristýnka s maminkou a bráškou

V létě 2014 se nám obrátil život úplně vzhůru nohama. Týnka musela být ve velmi vážném stavu hospitalizována z důvodu náhlé a těžké dehydratace. Myslela jsem si, že o ni přijdu. Neustále se sama sebe ptala: „Proč se to děje? Co jsem udělala špatně?“ Důvod Kristýnčiných obtíží se však zanedlouho vyjasnil.

V průběhu pobytu v nemocnici za mnou přišel pan doktor a řekl větu, na kterou nikdy nezapomenu, zeptal se: „Nepřijde vám dcera slaná, když jí dáte pusu na čelo?“ A ano, byla slaná. Z nemocnice jsme odcházeli s podezřením na cystickou fibrózou a žádankou na potní test. Dva dny po jeho absolvování mi zazvonil telefon a já intuitivně věděla, že je to špatné. A bylo…

V tu chvíli se mi zhroutil celý svět a mohu říct, že následujících několik týdnů bylo nejhorším obdobím mého života. Dozvěděla jsem se, že moje malá holčička je vážně nemocná, že má nemoc, o které nic nevím, ale která je velmi závažná a hlavně neléčitelná. Onemocnění se navíc nezjistilo při novorozeneckém screeningu, který v určitých případech nemusí cystickou fibrózu odhalit, ale až nyní, takže jsme museli velmi rychle „naskočit“ do koloběhu péče.

Kristýnka inhaluje

Absolvovali jsme edukační pobyt, kde mě úžasná paní doktorka z Centra cystické fibrózy s onemocněním a péčí o dceru blíže seznámila. Kristýnka musí dvakrát denně inhalovat, následuje fyzioterapie, užívání mnoha vitamínů a potravinových doplňků, nasazení antibiotik při každé infekci a kvůli špatné funkci slinivky musí ke každému jídlu dostávat trávicí enzymy. Už tehdy jsem věděla, že udělám naprosté maximum, všechno co mně doktoři řeknou. Že budeme bojovat a společně to zvládneme. Ale to nejhorší mělo teprve přijít.

Kristýnka se nevyvíjela dobře ani po psychické a mentální stránce. Nakonec jí byl diagnostikován dětský autismus a středně těžké mentální postižení. K tomu se časem přidala úzkostná porucha, těžká porucha chování a porucha pozornosti s hyperaktivitou.

V té době jsme se navíc rozešli s partnerem a já zůstala sama s dvěma dětmi a hrozným strachem, jak to sama zvládnu. Oba moji rodiče už zemřeli a já neměla vůbec nikoho, o koho bych se mohla opřít. Bylo jasné, že na chození do práce mohu zapomenout. Budila jsem se strachy, jak to zvládnu, kde budu brát síly a peníze. S finanční stránkou jste mi nakonec pomohli vy, Dobří andělé. A s tou psychickou podpůrné skupiny rodičů podobně nemocných dětí, kde jsem se mohla podělit o své obavy a strachy a hledat rady i morální podporu.

Kristýnka

Zároveň jsem se učila rozdělovat pozornost a péči mezi obě děti, abych nezanedbávala staršího syna Romana. Je to náročné, ale snad se mně to daří. Tatínek dětí si bere Romana na víkendy a prázdniny, ale Kristýnka k němu už několik let, i přes veškerou snahu obou stran, jezdit odmítá. Bohužel se nám nedaří s tím cokoliv udělat.

Dnes je Kristýnce jedenáct let. Je jasné, že naším největším nepřítelem je kombinace všech onemocnění a poruch dohromady. Někdy si říkám, že to byla asi taková pravděpodobnost, jako vyhrát v loterii první cenu. Péče je opravdu náročná. Například pouhé braní léků je u nás každodenní boj – je jich opravdu hodně a Týnka nechápe, proč je musí brát a při podávání klade aktivní a opravdu velký odpor. Zatím mám větší sílu já, ale co bude za pár let, opravdu netuším. Velkou pozornost musíme věnovat také jídlu, děti s cystickou fibrózou potřebují kvůli poruše vstřebávání živin vysokokalorickou stravu. Rutinou se pro nás stala i dezinfekce koupelen a vlastně celého bytu, abychom předešli osídlení pro běžného člověka neškodných, ale pro ni nebezpečných bakterií. Ze stejného důvodu se musí vyhýbat také koupání v rybníce nebo na přírodním koupališti, hrabání se v písku a hlíně a dalším pro děti tak lákavým aktivitám. Samozřejmostí je zákaz jízdy v MHD při vyšším výskytu virových infekcí. Speciální školu, do které Týnka chodí, máme přes půl Prahy, takže v zimních obdobích učím většinou Týnku doma.

Kristýnka s maminkou

Střídají se nám lepší a horší dny. V těch horších Týnka v noci skoro nespí, bouchá do věcí a křičí, přes den odmítá opustit byt a nesmí k nám ani návštěvy. Mívá ale i lepší dny, kdy spolu chodíme na procházky nebo do zoo za oblíbenými tučňáky. Dny, kdy se spolu smějeme, kdy je Kristýnka vtipná a veselá. Takových dní je málo, ale když přijdou, jsou neskutečně intenzivní a stojí za to pro ně žít.

Z celého srdce děkuji všem Dobrým andělům za to, že při nás stojí. Uvědomuji si, že to není samozřejmost. Díky vám mohu být s Kristýnkou doma, naplno se jí věnovat a posouvat ji tím správným směrem. Vím, že to nikdy nevzdám, že budu bojovat až do posledního dechu. Vybrala si mě a narodila se mi, protože věděla, že já to zvládnu. Nemůžu ji zklamat! Díky, že nám v tom pomáháte, moc si toho vážíme.

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in