DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Nemá sílu ani mluvit, komunikuje melodiemi - příběh Sáry

28.3.2022, Andělský blog, Příběhy

V obci Hrušovany nad Jevišovkou nedaleko Znojma žijí v rodinném domku manželé Alena a Radek, rodiče tří dcer. Sedmnáctileté Sáry, tříleté Inny a dospělé Natálie, která již s rodinou nebydlí. Sára se od narození potýká se svalovou atrofií prvního, tedy nejtěžšího, typu.

„Svalovou atrofii bohužel neodhalí žádný z běžných předporodních testů, projeví se až po narození. Typ svalové atrofie, kterou má naše Sárinka, je bohužel ten nejtěžší, u něhož mnoho dětí umírá již v kojeneckém věku,“ vysvětluje paní Alena. „Ani nám lékaři nepředpovídali nic optimistického. Kdyby nebyla napojena na dýchací přístroj a neměla zajištěnou nepřetržitou péči, dožila by se nejvýše jednoho roku života,“ dodává.  Spolu s manželem ale nechtěli nic vzdávat, hledali i různé možnosti léčby.

Sárinka

Od narození mají Sáru v domácím prostředí, čemuž přizpůsobili i bydlení a pustili se do stavby bezbariérového domku, který bohužel ještě ale není dokončený úplně tak, jak by Sára potřebovala. Péče o Sáru vyžaduje množství přístrojů, které potřebuje nepřetržitě. „Pro domácí péči jsme se rozhodli bez jediného zaváhání proto, že jsme nechtěli, aby byla Sára v nemocnici, kde by přežila nejvýš pár dní. Tehdy jsme pořád doufali v léčbu a to, že ji udržíme při životě, dokud se jí nedočká,“ stojí si za svým rozhodnutím paní Alena. „Tomu jsme ale samozřejmě museli přizpůsobit všechno. Naštěstí jsme nebyli nikdy zvyklí jezdit na dovolené, výlety, chodit na zábavy, do kina, divadla, za kulturou, nevyhledávali jsme kamarády… Takže v tomto směru nám nic nechybělo a fungovali jsme jen pro Sáru. Ale i přesto to bylo a je neskutečně náročné. Dosud je například téměř nemožné, abychom s manželem mohli jít něco společně vyřídit na úřad nebo jen zajít do obchodu.“

Sárinka slaví narozeniny

„Péče o Sárinku pro nás znamená být s ní stále, celý den i noc. Neudělá bez naší pomoci nic, vůbec se nehýbe. Jídlo jí dáváme sondou, kterou má zavedenou do bříška, polykat nedokáže. Při každém jejím odkašlání musíme být u ní, jinak by se udusila. S manželem jsme se naučili veškeré zdravotnické úkony, které jsou pro její život nezbytné, díky čemuž už nemusíme tak jako v začátcích volat záchranku. Sárince přibývají nové zdravotní potíže a například při ucpání kanyly v průdušnici, což je poslední léta bohužel realita i několikrát do týdne, je potřeba poskytnout pomoc během pár vteřin,“ vysvětluje paní Alena.

Sárinka

„Dceřin intelekt vůbec nijak nestrádá. Všechno si uvědomuje,“ popisuje dále maminka. „I nálady se u ní střídají. Dokáže se i hádat, má své názory, svou hlavu a prosadí si to své za každou cenu. Komunikujeme spolu formou melodií písniček, protože nemá sílu na to, aby mohla slova vyslovit, takže vše co potřebuje nám ‚odzpívá‘. Někdy, když je to něco nového, nám trvá delší dobu, než přijdeme na to, co nám chce říct. Zatím nám je dopřáno, aby tuto ‚vymoženost‘ zvládala a moc si přejeme, aby to takto vydrželo co nejdelší čas.“

Sárinka

Povinnou školní výuku absolvovala Sára vzhledem ke svému onemocnění doma, paní učitelka za ní docházela domů. „Když měla kvůli koronavirovým opatřením vyučování přes internet, připadala si, jako by byla zdravá, když ostatní děti měly vyučování též přes internet. Dokonce jednou bylo přerušené internetové spojení během výuky a paní učitelka si toho delší čas ani nevšimla, protože se Sára nehýbe. Vyučování zkrátka přinášelo většinou jenom samé veselé příhody,“ popisuje s úsměvem paní Alena.

Sárinka se sestrou

„Před třemi roky se nám narodila Innuška a je pro Sárinku zpestřením, holky se mají moc rády. Samozřejmě je náročnější skloubit péči o Sárinku s péči o malé dítě a domácnost. Je to pořád fyzicky a hlavně psychicky náročné a vyčerpávající, protože nevyužíváme pomoci žádných pečovatelských organizací,“ přiznává paní Alena a dodává: „Andělské příspěvky putují na doplňky stravy, zdravotnické, ochranné a hygienické prostředky. Děkujeme vám, Dobří andělé. Pomáháte nám, dáváte naději a ulehčujete život i těm dětem, které možnost úplného uzdravení nemají. Moc si vaší pomoci vážíme.“

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in