DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla


Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Onemocnění je tak vzácné a závažné, že vlastně nikdo neví, co syna čeká – příběh Tomáška

13.12.2022, Andělský blog, Příběhy

Podbořany v Ústeckém kraji jsou domovem partnerů Jany a Pavla, ročního Tomáška a desetileté Nikolky. Tomáškovi byla v šesti měsících diagnostikována vzácná porucha metabolismu tuků - gangliosidóza, která zapříčiňuje postupný rozpad nervových buněk mozku a míchy.

Tomášek

„Tomáškův příchod na svět byl komplikovaný. Dusil se, a tak porod nemohl doběhnout fyziologicky. Uchýlili jsme se k císařskému řezu. Po narození nedýchal, ale naštěstí se jej podařilo oživit. Poté se Tomík jevil jako zdravé miminko až do šestého měsíce života,“ začíná své vyprávění paní Jana. Právě okolo půl roku se totiž začaly projevovat náznaky, že jeho vývoj neprobíhá tak, jak by měl. Po několika hospitalizacích mu byla nakonec zjištěna vážná porucha metabolismu tuků – gangliosidóza. U tohoto onemocnění vznikají kvůli chybějícímu enzymu při procesu zpracování tuků v těle odpadní látky, které nevratně poškozují nervové buňky mozku a míchy. „Onemocnění je tak vzácné a závažné, že vlastně nikdo neví, co syna čeká. Jisté ale je, že se jeho stav bude zhoršovat,“ uvádí paní Jana. Postupný zánik nervových buněk s sebou většinou bohužel nese zhoršování motorických, mentálních i smyslových schopností pacienta.

Tomášek s rodiči

„V současné době Tomášek pouze leží, neudrží hlavičku, takže ani nesedí. Nedokáže sám jíst ani polykat, a proto mu byla zavedena sonda přímo do bříška. Vzhledem ke svému stavu také hůř zvládá různá virová onemocnění, poslední viróza propukla v oboustranný zápal plic a skončili jsme v nemocnici,“ popisuje paní Jana. Protože se jedná o velmi vzácné onemocnění, nemá Tomášek doporučeny žádné konkrétní rehabilitace. Pro udržení jeho současných motorických schopností, a také uvolnění, dojíždí na pravidelná cvičení. „Momentálně jezdíme dvakrát týdně na cvičení, které má spíše formu polohování a protahování svalů, ale v plánu máme i fyzioterapii a ergoterapii“ doplňuje maminka.

I když léčba gangliosidózy v současné době neexistuje, rodina je v kontaktu s nemocnicí v Londýně, kde provádí experimentální léčbu genovou terapií. „Doufáme, že bude Tomášek vybrán a k léčbě doporučen. Dostupné léky bohužel tuto nemoc nezastaví, pouze zpomalí její průběh,“ vysvětlují rodiče.

Tomášek s tátou

Nemoc bohužel postupuje velmi rychle, což se velmi podepisuje i na rodinné psychice. „Je to pro nás velmi těžké a pořád doufáme, že se stane zázrak. Chtěli bych moc poděkovat lidem, Dobrým andělům, kteří nám pomáhají. Jsou pro nás velkou finanční, ale i psychickou podporou.“ Příspěvky rodina využívá na zajištění cvičení, rehabilitační a kompenzační pomůcky.

 

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in