DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Účet příjemce
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Darujte Dobré andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla


Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Usměvavý klučík, co má rád hudbu a děti kolem sebe - příběh Kubíka

5.10.2022, Andělský blog, Příběhy

Čtrnáctiletý Kuba žije v Mostě společně s maminkou Hanou, desetiletou sestrou Laurou a asistenčním pejskem jménem Bently. Od narození se potýká s těžkou formou dětské mozkové obrny, k níž se přidaly i další zdravotní komplikace. Příběh své rodiny popisuje paní Hana…

Kubík

Kubíček se narodil předčasně ve 30. týdnu těhotenství kvůli preeklampsii, která se u mě objevila. Vážil jen 990 g, ale moc se snažil, aby svou porodní váhu rychle dohnal. Vše se zdálo být na dobré cestě, ale několik dnů po narození dostal infekci spojenou s velikým krvácením do mozku. Následoval mnohaměsíční boj, než jsme si Kubíčka mohli odvézt domů. Bohužel jsme si spolu s ním odvezli i diagnózu dětské mozkové obrny spojenou s epileptickými záchvaty a spazmem všech končetin. Kvůli hromadění mozkomíšní tekutiny v komorách mozkových a tudíž přetlaku v hlavičce, byl Kubíkovi zaveden i shunt – hadička, kterou je nadbytečná tekutina odváděna do bříška.

Kubík se sestřičkou na výletě

Věřili jsme, že se snad jednou vše v dobré obrátí, bohužel tomu tak nebylo. Čím je Kubíček starší, tím je bohužel jeho stav horší. I přes to je to ale celkem vnímavý a stále usměvavý klučík, který má rád různé zvuky, hudbu a děti kolem sebe. Společně s Laurinkou vyrážíme rádi na výlety, sestřička je pro něj velkým zdrojem radosti. Už jsme spolu zažili dost krásných chvilek, na které budeme rádi vzpomínat, a věřím, že jich ještě spoustu zažijeme.

Kubík se sestřičkou na výletě

Po stránce pohybové je Kubíček svým onemocněním velmi limitovaný. Nedokáže se otočit na bříško, nesedí, neudrží hlavu, neleze. V jakémkoli pohybu, včetně mluvení, mu hodně brání spasticita svalstva. Zatím se ji snažíme mírnit léky, které v tuto chvíli pomáhají, bohužel se ale kvůli jejich užívání objevují další zdravotní komplikace. Nejčastější je asi zahlenění, se kterým bojujeme celoročně, a je čím dál tím horší. Kubík si nezvládne sám dostatečně odkašlat, tak mu nyní pomáhá speciální přístroj – kašlací asistent – s nímž je zahlenění trochu lepší. Napořád už se ho ale nezbavíme.

Kubík se sestřičkou

Kvůli obtížím s příjmem potravy byl Kubíkovi zaveden PEG – hadička přímo do žaludku, kterou jej krmíme. Ve svých 14 letech má Kuba zhruba 32 kilo, což je sice na jeho věk málo, ale jakákoliv manipulace s ním už je dost obtížná. Přesto se snažíme dělat maximum, dokud to je možné. Poměrně často jezdíme do lázní a na rehabilitační pobyty, díky nimž se nám daří udržet jeho tělo v celkem dobrém stavu a zmírňovat i spasticitu svalstva. Bohužel ale ani ty nejlepší rehabilitace si se spazmem u dětí nedokáže poradit na delší dobu. Proto se musí každý rok opakovat. Díky pravidelnému cvičení ale u Kubíka pozorujeme i maličké pokroky.

Kubík se sestřičkou a psím kamarádem na procházce

Jsem moc ráda, že jsme součástí rodiny Dobrých andělů. Díky jejich příspěvkům si můžeme rehabilitace dovolit několikrát ročně, což je pro nás opravdu moc důležité. Díky nim vidím, že to s Kubíkem má smysl, a že se může správným cvičením posouvat dál. Jsou to mini krůčky, ale pro nás obrovské pokroky. Takže všem Dobrým andělům moc děkuji, opravdu si toho vážím.

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in