DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Snažíme se žít pokud možno co nejnormálnější život – příběh Jakuba

28.2.2023, Andělský blog, Příběhy

28. února si každoročně připomínáme Den vzácných onemocnění. Jedná se o takové nemoci, které postihují méně než pět lidí z deseti tisíc. Za vzácné ale můžeme označit více než 8 tisíc diagnóz. Celkem se tedy jedná o relativně velký počet pacientů. Mezi rodinami, které podporují Dobří andělé, najdeme mnoho z nich. Může se jednat o vzácná onkologická onemocnění, syndromy, nebo například metabolické poruchy. A právě s metabolickým onemocněním se potýká i téměř patnáctiletý Jakub.

(zdroj: vzacna-onemocneni.cz)

V lidském těle je běžné, že bílkoviny a tuky na sebe prostřednictvím enzymatických procesů navazují cukry, které se pak dále podílejí na nejrůznějších buněčných procesech. U Jakuba však tento proces navázání nefunguje správně. Potýká se s vrozenou poruchou glykosylace, takzvaným CDG syndromem I. typu, což u něj negativně ovlivňuje činnost mnoha důležitých orgánů.

V červnu to bude již 15 let, co se manželům Radce a Tomášovi z Rokycanska narodila dvojčata Kubík a Eliška. První tři roky byly jejich starosti srovnatelné s problémy všech rodičů malých dětí. Pak se ale bohužel u malého Kubíka začaly objevovat symptomy, které nakonec vyústily v diagnózu velmi závažné metabolické poruchy. „CDG syndrom má negativní vliv na činnost všech orgánů – jater, mozku, ledvin… Ovlivňuje také nervovou činnost a pohybový aparát,“ popisuje paní Radka s tím, že až dodatečně s manželem díky genetickému testu zjistili, že jsou oba zdravými přenašeči tohoto vzácného onemocnění. Jejich děti měly 25% šanci, že u nich onemocnění propukne, 50% šanci, že budou také zdravým přenašečem, a 25% šanci, že tuto genetickou mutaci nezdědí vůbec. Poslední z uvedených možností je naštěstí i případ Elišky.

Kubík se sestrou a rodiči

Dnes je Jakub sice teenager, jeho vývoj je ale opožděný, zejména pohybové možnosti má velmi omezené, dosud pouze leze po čtyřech. Ani komunikace a slovní zásoba neodpovídají jeho věku. Dokáže se vyjadřovat jen v krátkých větách, i když k velké radosti rodičů občas přidá i souvětí. „K tomu mu určitě pomáhá i speciální škola, do které chodí. V září nastoupil už do 7. třídy a je tam moc spokojený,“ dodává paní Radka.

Jakub

Jak se bude do budoucna Kubovo onemocnění vyvíjet, nevědí ani lékaři. Rozhodně ale nepolevuje a společně s rodiči pravidelně rehabilituje, cvičí Vojtovu metodu, chodí plavat. „Především se snažíme žít pokud možno co nejnormálnější život, k čemuž nám velmi pomáhají i Dobří andělé a jejich finanční příspěvky,“ říká paní Radka a doplňuje: „Nemůžu nastoupit do zaměstnání, stoprocentně se musím věnovat Kubovi a rodině. Za každou korunu jsme však vděční, protože rehabilitace a různé terapie, ale i pohonné hmoty na dojíždění za nimi, nás stojí několik tisíc měsíčně. Jsme Dobrým andělům za tuto podporu neskutečně vděční. Pomáhá nám už jen to, že nemusíme každý měsíc počítat, zda vyjdeme. Jsem velmi vděčná i svému manželovi, za to, jak skvěle se o nás stará, a také Elišce. Má s Kubou krásný vztah a dokáže se o něj, když třeba potřebuji někam na hodinku odběhnout něco zařídit, skvěle postarat.“

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in