DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Věříme, že dcera může prožít dlouhý, šťastný a plnohodnotný život – rozhovor s rodiči Zuzanky, 1. část

14.3.2023, Andělský blog, Rozhovory

Zuzanka se před dvěma lety narodila partnerům Mladě a Janovi z Prahy. Jako každé batole ráda objevuje svět. Bohužel jí to ale komplikuje její onemocnění - potýká se spinální svalovou atrofií druhého typu.

Zuzanka

Spinální svalová atrofie II. typu – paní Mlado, co si pod tím máme představit?

Spinální svalová atrofie (SMA) je genetické, progresivní a často terminální vzácné onemocnění, které postihuje schopnost člověka chodit, jíst a nakonec i dýchat. Kvůli nedostatku „ochranného“ proteinu dochází k postupnému odumírání motoneuronů (neuronů, které přenášejí informaci o pohybu z mozku a míchy do svalů) a s tím spojenému následnému ubývání svalů a svalové slabosti. U SMA II. typu se symptomy onemocnění začínají obvykle výrazněji projevovat v 6. až 24. měsíci věku dítěte. Úbytek motoneuronů však nastává už v prenatálním období a zaniklé neurony není možné obnovit.

Zuzanka s rodiči

Děti se SMA II. typu se obvykle naučí sedět, někdy také stát a udělat několik prvních krůčků. Bez léčby však tyto schopnosti po čase ztrácejí. Problematická je i vyšší náchylnost k respiračním onemocněním a dechovým obtížím. SMA je multiorgánové onemocnění, které do jisté míry zasahuje celé tělo – zasažen může být například i srdeční sval, dětem hrozí zakřivení páteře. Kognitivní schopnosti ale nejsou postiženy. Doposud se lidé se SMA II. typu dožívali okolo 30 let. Vzhledem k novým možnostem léčby, které se objevily v posledních letech, však není možné brát tuto informaci jako zcela relevantní, neboť nejsou dostupná aktualizovaná data. Věříme, že Zuzanka může prožít dlouhý, šťastný a plnohodnotný život.

Kdy a jak se u Zuzanky začalo onemocnění projevovat?

Při zpětném zjišťování projevů onemocnění byla pravděpodobně nemocí ovlivněna i menší aktivita v prenatálním období, kterou jsme si dříve vysvětlovali tím, že je Zuzanka „kliďas“ po tatínkovi. Po narození jsme řešili s ní bolesti bříška, obtíže s trávením a hlavně zpomalený vývoj hrubé motoriky. Hlavičku Zuzanka vleže zvedala až po půl roce, v 8 měsících se přetáčela, v 9 plazila, po čtyřech lezla od 13. měsíce. V roce přestala růst (což trvá doposud, měří 75 cm a váží 9 kg).

Zuzanka s rodiči

Opožděný vývoj hrubé motoriky nás trápil. Našli jsme si tedy fyzioterapeutku a začali se Zuzankou cvičit Vojtovu metodu. Asi po dvou měsících cvičení nám fyzioterapeutka doporučila vyšetření na neurologii pro vyloučení neurologického původu zpoždění.

Po absolvování různých vyšetření mi telefonovala paní neuroložka s tím, že se Zuzanka se potýká s onemocněním, které vysvětluje veškeré její dosavadní problémy, a pozvala nás oba do ordinace. Po skončení telefonátu jsem začala hledat na internetu. Nebyla jsem schopna informace číst, téměř v kuse jsem brečela. Postupně, když jsem se odhodlala k dalšímu načítání informací, jsem si byla téměř jistá, že Zuzanka trpí spinální svalovou atrofií. Hledala jsem nejlepší možnou léčbu a našla lék Zolgensma. Sledovala jsem videa s příběhy dětí (a jejich rodin) z celého světa, kterým byl aplikován. Když nám pak paní doktorka opravdu sdělila neúprosnou diagnózu spinální svalová atrofie II. typu, tázavě jsem vyslovila „Zolgensma?“ a paní doktorka přikývla hlavou. Mírně se mi ulevilo.

Zuzanka

Jaký byl tedy další postup?

Zuzance byla SMA diagnostikována v 16 měsících a okamžitě jsme souhlasili s genovou terapií lékem Zolgensma. V červnu loňského roku jí byl jednorázovou infuzí aplikován. Po týdnu v izolaci na jednotce intenzivní péče mohla být naše malá pacientka přeložena na běžný izolační pokoj. Bohužel jsme během hospitalizace řešili problém se stravováním, a tak byla dceři zavedena nasální sonda, kterou tolerovala zpočátku dobře, později s obtížemi. Začali jsme proto spolupracovat s paní logopedkou a terapeutkami – odbornicemi na problémy s příjmem potravy. Postupně se nám podařilo Zuzančin stav stabilizovat. Všem lékařům, sestřičkám a dalším pracovníkům a terapeutům v nemocnici jsme velmi vděční za jejich podporu a péči.

Již v průběhu pobytu v nemocnici jsme se spojili s paní koordinátorkou z rané péče a fyzioterapeutkou. Současně jsem i nadále hledala informace o tom, jak zvládají léčbu a rehabilitace další děti a rodiny v ČR, se kterými jsem se pak i zkontaktovala.

Zuzanka s rodiči

Kam se Zuzankou docházíte nyní, jaké terapie jí nejvíce pomáhají?

Kvůli obtížím se stravou, kousáním a polykáním pravidelně docházíme na logopedii. Vzhledem nedostatečnému růstu jsme v kontaktu také s nutriční terapeutkou, s níž hledáme další možnosti řešení tohoto problému.

Byla nám doporučena fyzioterapie v Centru léčebné rehabilitace, kam dojíždíme pravidelně každý týden a cvičíme se Zuzankou Vojtovu metodu. Domů k nám dochází paní fyzioterapeutka, která se zaměřuje se na Bobath koncept, cvičení a protahování. Kromě toho dojíždíme každý týden na hipoterapii, ergoterapii a plavání. Čekají nás také další intenzivní neurorehabilitační pobyty.

Pokračování příště.

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in