29. únor patří jako nejvzácnější den v roce připomínce vzácných onemocnění. Vzácná onemocnění jsou taková, s nimiž se celosvětově potýká jen velmi málo pacientů (méně než 5 z každých 10 tisíc osob), kvůli čemuž je složitá nejen jejich diagnostika, ale také například výzkum léků, které by jim mohly pomoci. Protože jsou ale vzácných onemocnění tisíce, celkový počet pacientů s nimi rozhodně zanedbatelný není. I na to se právě dnešní Den vzácných onemocnění snaží poukázat.

V České republice se s některým ze vzácných onemocnění různé závažnosti potýká asi 500 tisíc pacientů a mnohým z nich pomáhají Dobří andělé. Jedním z nich je i čtrnáctiletý Kristianek, jehož maminka píše:

Kristian se narodil v sedmém měsíci těhotenství s váhou pouhých 1,2 kg. Po porodu následovala řada zdravotních komplikací, včetně selhání a velkého krvácení, což zanechalo následky v podobě poškození plic, opožděného psychomotorického vývoje a problémů s příjmem potravy. V pěti letech vyšetření prokázala, že je Kristianek jedno z mála dětí na světě, která se potýkají se vzácným syndromem Pierpont.

Nyní má Kristian 14 let a přetrvávají u něj problémy s pohybem – sám nechodí, nemluví, nosí plenky, má mixovanou stravu. Snažíme se s ním pravidelně rehabilitovat, zvláště nyní, kdy se u něj projevila silná skolióza a problémy s kyčlemi a kotníky. Naštěstí je to usměvavý bojovník a dodává nám sílu svým úsměvem. Dochází do speciální školy a miluje zvukové hračky, hudbu a pohádky.
Největší oporou je mi rodina, přítel, který Kikiho přijal za svého, a hlavně dcera Laura, která Kikimu rozumí i beze slov

Příspěvky Dobrých andělů využíváme na nákup oblečení, hraček, šetříme na rehabilitaci, která není hrazená pojišťovnou, ale díky níž syn stojí a snaží se chodit. Děkuji z celého srdce všem Dobrým andělům za možnost dopřát mým dětem dětství. Díky vám všem se mohu usmívat a být jim oporou. Věřím, že syn bude mít šťastný život bez bolesti.

Alexandra, Laura a Kristian z Dobříše