V Olomouckém kraji, ve vesnici Luká, žije pětičlenná rodina manželů Romany a Jiřího. Jejich syn, jedenáctiletý Jiřík, si do života přinesl vážnou diagnózu. Potýká se se syndromem Dravetové, což je velmi těžká forma epilepsie, kterou lze jen špatně ovlivnit léky a nese s sebou mnoho dalších komplikací. Život pacienta s tímto onemocnění a jeho rodiny popisuje paní Romana…

Jsme rodiči tří dětí – nejstarší je třináctiletá Nelinka, prostřední jedenáctiletý Jiřík a nejmladší benjamínek, sedmiletý Matyášek. Jiřík se nám narodil v říjnu 2012 a až do jeho sedmi měsíců jsme byli šťastní a neměli žádné větší problémy. Pak se u něj ale začaly projevovat první problémy v podobě epileptických záchvatů. Spouštěly se například prudkým světlem, kvůli různým infektům s horečkou, ze strachu, ale i z radosti. Začali jsme proto navštěvovat neurologickou ambulanci Dětské kliniky ve Fakultní nemocnici v Olomouci.

Po různých vyšetření jsme se dozvěděli, že Jiřík trpí nevyléčitelnou formou epilepsie, která je v České republice velmi vzácná. Nazývá se syndrom Dravetové a znamená, že člověk trpí epileptickými záchvaty, které můžou v některých situacích trvat i dvacet minut a více. Tyto záchvaty můžou přicházet s různou frekvencí – jednou do měsíce, každý týden, ale i několikrát v průběhu jednoho dne. Každé dítě s touto nemocí to má jinak. Při některých větších a delších záchvatech navíc může docházet k poškození mozku.

Náš Jiřík je aktuálně ve svých jedenácti letech na úrovni tříletého dítěte. Má středně těžké mentální postižení a na delší trasy používá speciální kočárek. K tomu bere opravdu velké množství antiepileptických léků i léků na uklidnění, neboť se u něj začalo projevovat agresivní chování. Potřebuje 24hodinový dohled a péči. Do školy v tuto chvíli nechodí, má nastaveno individuální vzdělávání.

Jako rodiče vidíme, jaký má synova nemoc vliv i na jeho sourozence. Proto se snažíme zajistit pro všechny naše děti pohodu a snažíme se jim dopřát, co se dá, i když v dnešní době, kdy je spousta věcí drahých, to jde velice obtížně. Proto jsme velice vděční za finanční podporu od Dobrých andělů, kteří nám tímto ulehčují už tak velice těžký život. Za tuto pomoc jim z celého srdce děkujeme.