Nehodláme nic vzdát, dokud nad dceřiným osudem nevyhrajeme – příběh Denisky
7.2.2024, Andělský blog, PříběhyDvouletá Deniska z Plzně čelí artrogrypóze, vzácnému syndromu, který způsobuje ztuhlost kloubů a narušení motoriky. Kromě něj se potýká i s dalšími vrozenými vadami. Navzdory nejasné prognóze se rodiče nevzdávají a aktivně pracují na zlepšení jejího stavu prostřednictvím rehabilitací a terapií.
Partneři Klára a David se v roce 2021 těšili na narození druhé dcerky. Nic během těhotenství nenasvědčovalo tomu, že by nebylo vše v pořádku. „Denča se měla narodit jako zdravá holčička. Už při porodu ale bylo jasné, že je něco špatně. S ramínky jí šly ven zároveň i nožičky. Měla je přiklopené přes bříško k hlavičce a trvalo několik měsíců, než je dokázala vůbec položit na podložku. Kromě toho lékaři zjistili, že má rozštěp patra a ihned po narození ji odvezli na JIP,“ vzpomíná paní Klára. Následná vyšetření u Denisky odhalila kromě artrogrypózy a rozštěpu tvrdého i měkkého patra také nedoslýchavost, špatné zakřivení páteře, deformaci hrudníku a vrozené křížení prstíků.
Jelikož je artrogrypóza vzácné onemocnění, které není z medicínského hlediska příliš prozkoumané a u Denisky je navíc kombinováno i s dalšími problémy, nikdo přesně nedokáže říct, jaké jsou její vyhlídky do budoucna a co přesně dělat pro její úspěšnou léčbu. „Ve svých 8 měsících dcera podstoupila první operaci tříselné kýly a byly jí zavedeny takzvané grometky do oušek. To jsou trubičky o velikosti zhruba 3 mm, které se zavedou skrz bubínek do středního ucha, zajišťují uvolnění přetlaku ve středouší a zlepšení sluchu,“ popisuje paní Klára první z mnoha zákroků, které před sebou Deniska má.
Velké naděje rodina vkládá i do intenzivních a pravidelných rehabilitací, které jsou nezbytné pro udržení pohyblivosti kloubů a prevenci bolesti. „Z tohoto důvodu pravidelně každý týden docházíme na rehabilitace a hipoterapie. Díky tomu se dceři pomalu zlepšuje zakřivení páteře a zvládá lépe pozici na čtyřech. Stále však bohužel nesedí, neplazí se, neleze a budoucí chůze není vůbec jistá,“ popisuje maminka. Deniska stále nosí ortézky na nožičkách a také jedné ručičce a v příštích měsících ji čeká operace rozštěpu patra.
Péče o Denisku je pro rodinu náročná jak psychicky, tak finančně. Proto se její rodiče rozhodli požádat o pomoc Dobré anděly. „Deniska je velká bojovnice a zaslouží si mít víc, než pro ni život sám zamýšlel. Naše snaha postavit ji na nohy nás stojí hodně sil, ale nehodláme nic vzdát, dokud nad jejím osudem nevyhrajeme. Dobrým andělům patří náš obrovský vděk. Denča má před sebou ještě dlouhou cestu, ale věříme, že s vaší pomocí a kvalitní péčí, kterou může díky vám dostat, dokážeme i nemožné. Příspěvky od vás využíváme na rehabilitace, hipoterapie, speciální pomůcky a cesty k lékařům,“ vzkazuje paní Klára, která velkou oporu nachází v manželovi, rodině a Denisčině čtyřleté sestře Terezce. „Terezka je naprosto perfektní a chápavá holčička. S Deniskou mi pomáhá, uklidňuje ji, brání ji před lidmi, které nevídáme často. Třeba jim hned vysvětluje, že nemá ráda doteky, a že na ni musí být opatrní, hlavně na nožičky. Bohužel i Terinku občas přepadne smutek a ptá se, kdy si s ní už bude moci hrát. Zatím to řešíme tak, že na ni Terezka mluví a já odpovídám za Denisku. Vždy po této konverzaci následuje úžasné objetí,“ uzavírá dojatě své vyprávění maminka.