V Hrušovanech nad Jevišovkou žije rodina tříleté Beátky. Její rodiče Jarmila a Milan kromě ní vychovávají ještě patnáctiletou Kláru. Beátčin příchod na svět zkomplikovala řada zdravotních problémů, jejichž příčinu lékaři dlouho nemohli odhalit. Nejvážnějším z nich bylo selhání jater, jehož jediným řešením byla transplantace. O tom, proč se museli rodiče Beátky vydat za záchranou dcerky až do Itálie a jaké překážky jim k tomu osud přichystal, vypráví pan Milan.

Beátka se objevila v bříšku maminky po dlouhých 11 letech od narození první dcerky, její sestry Klárky, a celá naše rodina měla nesmírnou radost. Těhotenství s Beátkou jsme si užívali. Probíhalo ukázkově, bez žádných komplikací (dle slov paní doktorky jako „podle knížky“) a těšili se na její příchod na tento svět.

Beátka si jej z nepochopitelných důvodů vynutila v 38. týdnu těhotenství a podle slov doktorů to bylo ani ne za minutu dvanáct. Ihned po jejím narození byly patrné komplikace - výsev červených skvrnek a modřinek po celém těle, zvětšená játra a slezina. Proto byla dcerka několik hodin po svém narození převezena do Fakultní nemocnice v Brně na Neonatologické oddělení. Tam pobývala dlouhých 14 dní a lékaři se snažili zjistit diagnózu. Při magnetické rezonanci břicha a mozku došlo u Beátky ke krvácení do dýchacích cest a musela být zaintubována. Rezonance bohužel následně ukázala prodělanou hypoxii mozku (pozn. DA nedostatečné zásobování kyslíkem). Beátku jsme na JIP navštěvovali každý den a doufali v zázrak, který bohužel nepřicházel. 

Po 16 dnech byla proto dcera převezena k další diagnostice na Kliniku pediatrie a dědičných poruch metabolismu do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, kde byla provedena biopsie jater a zjištěno akutní selhání jater s rozsáhlou fibrózou. Beátka byla zařazena do projektu přednosty kliniky, profesora Honzíka, který zkoumá různá genetické onemocnění. Ale ani tady se nepodařilo, i přes spolupráci s IKEM, stanovit tolik potřebnou diagnózu. 

Navštěvovat Beátku v Praze už bylo pro nás časově i finančně náročnější. I přesto jsme za ní jezdili jednou v týdnu a pak v pátek na celý víkend. Sháněli jsme ubytování v různých hotelech a penzionech poblíž nemocnice. Vše se navíc odehrávalo v době covidové, museli jsme tedy omezovat kontakt s ostatními lidmi a chodit pravidelně na PCR testy. Nakonec se lékařům podařilo zajistit ubytování pro maminku přímo v prostorách nemocnice.

Starší dcera nesla celou situaci velmi těžce. Pobývala u prarodičů, někdy jezdila s námi do Prahy. Nakonec jí lékaři dovolili jednu návštěvu u Beátky. Bylo to něco neskutečného. Ten malý tvoreček ji držel celou dobu za prst na ruce a smály se na sebe, jako by spolu byly každý den. V úžasu z tohoto jedinečného setkání byl i personál nemocnice.

Z provozních důvodů byla pak Beátka přesunuta do Fakultní nemocnice v pražském Motole, kde bylo svoláno hepatologické konsilium a proveden odběr kostní dřeně. Ale ani ten nepřinesl nic nového.

Během pobytu Beátky v jednotlivých nemocnicích jsme si vyslechli několik diagnóz a prognóz o jejím zdravotním stavu. I tu nejhorší – že jí nedokážou pomoci a ona umře na selhání jater. Beátka však neskutečně bojovala a jaterní hodnoty klesaly, až se ustálily se na přijatelných hodnotách. Během pobytu mnohokrát nastaly různé komplikace. Lékaři museli bojovat s infekcemi, ubýváním krevních destiček, vysokými horečkami, s doplňováním bílkovin a živin, neustálým krvácením, Bea nepřijímala jídlo a stále zvracela. K údivu všech ale bojovala jak opravdová lvice, je to také její měsíční znamení.

Měli jsme obrovské štěstí, že se Beátka dostala do rukou právě pana profesora Honzíka, pana doktora Vobruby a jejich kolegů ve VFN, kde díky velké profesionalitě, laskavé a obětavé péči doktorů, sestřiček a celého personálu začala prospívat a společně ve spolupráci s paní doktorkou Gonsorčíkovou, přednostkou Pediatrické kliniky Thomayerovy nemocnice, která byla její hlavní hepatoložkou, zařídili nemožné a Beátku zařadili do transplantačního programu, který jí jako jediný dával šanci na život.

Beátka tedy byla indikována k transplantaci jaterního štěpu, ale s váhou 3 200 g nesplňovala váhový limit 4 kg a nebylo by tedy možné náročnou operaci provést. Dcerka tedy jedla a jedla, aby přibrala a mohla být operována. Následně, po splnění váhového limitu a částečně příznivého zdravotního stavu, Beátka navštívila pracoviště IKEM, kde byla představena týmu lékařů. Komise sice transplantaci nakonec schválila, bohužel ale s tím, že v České republice nedokáží zajistit pooperační péči u tak malého miminka. Odkázala nás na zahraniční pracoviště. Okamžitě byla oslovena nejznámější transplantační střediska v Evropě, která mají zkušenosti s tak malými pacienty.

Jako první se ozvala Anglie s tím, že vhledem k probíhající pandemii a brexitu nedokážou pomoci. Německo a Belgie také nevyšly – Beátka je moc malá a její zdravotní stav velmi riskantní. Jako poslední se ozvali z Itálie se slovy: „Tak ji tedy přivezte.“ 

Všichni rozjeli papírovou válku k zařízení všeho potřebného. Na nás rodiče připadlo zajištění cestovního pasu. Moc děkujeme pracovníkům Ministerstva vnitra, kteří urgentně vyřídili cestovní doklad. Pan doktor Vobruba zařizuje hrazení operačního výkonu u zdravotní pojišťovny v zahraničí a zajištění leteckého převozu a paní doktorka Gonsorčíková dojednává vše potřebné pro přijetí do transplantačního centra v Itálii. Nastal závod s časem, ale všichni lékaři se ze všech sil snažili zachránit Beátce život.

Dostáváme výbornou zprávu, že zdravotní pojišťovna výkon v zahraničí proplatí. Beátka, je tedy dne 10. listopadu 2021 letecky transportována do Nemocnice papeže sv. Jana XXIII v italském Bergamu. My jako rodiče jsme cestovali do Itálie přes noc autem, abychom hned po příjezdu mohli podepsat příslušné dokumenty. Na tatínkovi se bohužel podepsala únava a vyčerpání posledních dnů a na rakouské dálnici zaspal. Autem jsme nabourali do svodidel. Naštěstí se nám nic nestalo a auto zůstalo v pojízdném stavu, takže jsme do nemocnice v Bergamu dorazili jen se zpožděním. 

Beátka byla nejdříve umístěna na místní JIP, aby se provedla potřebná vyšetření a převod na italskou lékovou medikaci. Po pěti dlouhých dnech se konečně dostává na transplantační listinu s nejvyšší prioritou. Její stav se částečně zlepšil a společně s maminkou byla přeložena na specializované transplantační oddělení. Nyní váží 5700 g a je ve stabilním, ale stále velmi vážném stavu s 24 hodinovou velmi náročnou péčí maminky, sestřiček a lékařů nemocnice v Bergamu. Maminka se musí naučit péči o Beátku a zejména podávání medikace.

Nemocnice pro nás zajistila i ubytování na ubytovně přímo v Bergamu, takže za námi mohla přijet i Klárka. Společnými silami pomáháme Beátce a mamince k zajištění všeho potřebného. Ubytovna La Casa di Leo slouží pro rodiče z celého světa, kteří mají své dítě na transplantačním oddělením v nemocnici.

Na Beátce se mezitím bohužel podepisuje dlouhodobý pobyt na lůžku a dostává zápal plic. Je to pro nás obrovská rána, protože v tu chvíli není možná transplantace a Beátka je vyřazena ze seznamu čekatelů. Obrovským zázrakem se ale vyléčila a byla na seznam vrácena zpět. Bohužel však vzápětí přichází infekce adenoviry a další komplikace, zejména zhoršení krevního obrazu. Už i lékaři v Bergamu mají obavy, že vše trvá příliš dlouho. Nakonec 24. prosince 2021 v 6 hodin ráno přichází věta, na kterou všichni čekáme: „Máme játra pro Beátku.“ Nejkrásnější vánoční dárek ze všech.

Pokračování příště.